In dieser Rubrik finden Sie aktuelle Informationen rund um die idiopathische Lungenfibrose. Ob Wissenswertes aus dem Bereich Rechtliches und Soziales, hilfreiche Tipps für den Alltag mit IPF oder Ernährungsempfehlungen – bleiben Sie informiert!

Wer sich die frischen Köstlichkeiten der Saison schmecken lässt, tut etwas für sein Wohlbefinden. Der Grund: Saisonale Früchte und Co. enthalten zahlreiche Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente und sind somit die ideale Grundlage für eine ausgewogene Ernährung. Diese kann auch bei der idiopathischen Lungenfibrose eine wichtige Rolle spielen: um Über- oder Untergewicht auszugleichen, Entzündungen einzudämmen und das Lungengewebe zu schützen.

 

Übergewicht und Untergewicht belasten bei IPF

So belastet Übergewicht den Körper zusätzlich – gerade bei IPF-Patienten können zusätzliche Pfunde verstärkt zu Atemnot und Reizhusten führen. Deshalb ist es sinnvoll, Übergewicht abzubauen. Andererseits kann Untergewicht, das bei IPF-Patienten häufig als Folge der Therapie(n) in Form von Ernährungs- und Verdauungsproblemen auftritt, den Körper schwächen. Durch den Nährstoffmangel und das Untergewicht wird der Körper anfälliger für Infektionen und erholt sich langsamer. Kalorienreiche Leckerbissen helfen Ihnen dabei, Appetitlosigkeit zu überwinden und gegen ungewollten Gewichtsverlust anzugehen.

Als Inspiration finden Sie unten ein Rezept für Erdbeer-Tiramisu in der kalorienarmen und der hochkalorischen Variante. Basis sind Erdbeeren – die roten Früchtchen versorgen den Körper mit vielen wichtigen Mineralstoffen und Spurenelementen, darunter Eisen, Kalium und Mangan. Reich an Vitamin C stärken sie die Abwehrkräfte und wirken entzündungshemmend – davon können auch IPF-Patienten profitieren. Darüber hinaus sind Erdbeeren kalorienarm und helfen beim Abnehmen – weshalb sie gerade für übergewichtige IPF-Patienten eine gute Wahl sind.

Das Originalrezept für Tiramisu (italienisch für „zieh mich rauf“) ist mit cremigem Mascarpone zubereitet. Der italienische Doppelrahmfrischkäse enthält viel Fett. Wer Gewicht zulegen möchte, wählt diese Variante. In der kalorienarmen Variante ersetzen Sie Mascarpone durch Magerquark und Zucker durch Birkenzucker, auch Xylit genannt. Dieser ist genauso süß wie Zucker, enthält aber 40 Prozent weniger Kalorien als herkömmlicher Zucker. Magerquark enthält nur 66 Kalorien auf 100 Gramm, während Mascarpone mit 420 Kalorien pro 100 Gramm ideal zum Zunehmen ist. Sie sehen also: Wohlbefinden lässt sich löffeln.

 

Quellen:

https://www.lungenaerzte-im-netz.de/krankheiten/lungenfibrose/vorbeugung/

https://eatsmarter.de/ernaehrung/gesund-ernaehren/darum-sind-erdbeeren-gesund

https://www.boehringer-ingelheim.de/sites/de/files/verschreibung/atemwege_verschreibung/ipf_atemwege_verschreibung/ernaehrungsratgeber_bei_ipf_fuer_patienten_ansichtsexemplar.pdf

https://www.gesundenatur.info/xylit-vs-zucker.html

 

 

 

Erdbeer-Tiramisu

Variante für Patienten mit Untergewicht:

Zutaten: • 500 g Erdbeeren • 500 g Mascarpone • 6 Eier • 5 Esslöffel Zucker • 40 Löffelbiskuits • 2 Tassen Orangensaft • Optional 2 Esslöffel Erdbeerlimes • 1 Packung Vanillezucker • 100 Gramm Zucker

Variante für Patienten mit Untergewicht:

Variante für Patienten mit Untergewicht:

Zubereitung:
1. Erdbeeren waschen, Stiele entfernen und in Scheiben schneiden. Die eine Hälfte pürieren und mit einem Esslöffel Zucker süßen. Auf Wunsch 2 Esslöffel Erdbeerlimes hinzugeben.
2. Eier trennen: Das Eiweiß in einer Schüssel steif schlagen.
3. Das Eigelb mit Vanillezucker, dem restlichen Zucker und Mascarpone in einer anderen Schüssel verrühren. Vorsichtig das geschlagene Eiweiß unterheben.
4. Eine kleine Auflaufform mit Löffelbiskuits auslegen. Diese mit Orangensaft beträufeln, darauf das Erdbeerpüree verteilen, gefolgt von einer Schicht Mascarponemasse.
5. Eine weitere Lage Löffelbiskuits auslegen, den Orangensaft darauf verteilen und mit Erdbeerpüree und Mascarponemasse bedecken.
6. Die Erdbeerscheiben darauf schichten und mindestens drei Stunden kühlstellen.

Erdbeer-Tiramisu

Variante für Patienten mit Übergewicht:

Zutaten: • 500 g Erdbeeren • 500 g Magerquark • 2 Esslöffel Mineralwasser • 6 Eier • 5 Esslöffel Zucker • 40 Löffelbiskuits • 2 Tassen Orangensaft • Optional 2 Esslöffel Erdbeerlimes • 1 Esslöffel Vanilleextrakt (ungezuckert) • 100 Gramm Xylit (Birkenzucker)

Erdbeer-Tiramisu

Variante für Patienten mit Übergewicht:

Zubereitung:
1. Erdbeeren waschen, Stiele entfernen und in Scheiben schneiden. Die eine Hälfte pürieren und mit einem Esslöffel Xylit süßen. Auf Wunsch 2 Esslöffel Erdbeerlimes hinzugeben.
2. Eier trennen und das Eiweiß in einer Schüssel steif schlagen.
3. Mineralwasser mit dem Quark verrühren.
4. Eigelb mit Vanilleextrakt, dem restlichen Xylit und dem Quark in einer anderen Schüssel verrühren. Vorsichtig das geschlagene Eiweiß unterheben.
5. Eine kleine Auflaufform mit Löffelbiskuits auslegen. Diese mit Orangensaft beträufeln, darauf das Erdbeerpüree verteilen, gefolgt von einer Schicht Mascarponemasse.
6. Eine weitere Lage Löffelbiskuits auslegen, den Orangensaft darauf verteilen und mit Erdbeerpüree und Mascarponemasse bedecken.
7. Die Erdbeerscheiben darauf schichten und mindestens drei Stunden kühlstellen.

Menschen mit IPF gehören zur Risikogruppe für die Lungenerkrankung COVID-19 und sollten daher ihr Infektionsrisiko so gering wie möglich halten. Dies erschwert insbesondere die Pflege sozialer Kontakte und verändert vielleicht auch die gewohnte Alltagsstruktur. Es gibt jedoch zahlreiche Möglichkeiten, die Zeit zu Hause angenehm zu gestalten – was gut für Stimmung und Selbstwertgefühl ist.

Positive Aktivitäten

Für das psychische Wohlbefinden sind angenehme Tätigkeiten wichtig. Dabei geht es jedoch nicht darum, den ganzen Tag mit Hobbys, Kaffeestündchen und gutem Fernsehprogramm zu füllen, sondern die Abwechslung macht‘s: Wir brauchen eine ausgeglichene Mischung aus angenehmen und notwendigen Tätigkeiten. Zu den notwendigen Tätigkeiten zählen schon kleinere Aufgaben, wie die Spülmaschine ausräumen, Wäsche zusammenlegen, Post beantworten oder Rechnungen bezahlen. Dadurch bescheren wir uns kleine Erfolgserlebnisse, die ebenfalls förderlich für die Stimmung sind.

 

Was sind meine Bedürfnisse?

Womit verbringe ich gerne meine Zeit? Was interessiert mich? Manche Menschen probieren gerne neue Dinge aus, andere finden Entspannung in langjährigen Gewohnheiten. Was zählt, ist seine persönlichen Bedürfnisse zu erkennen und zu erfüllen. Dies sollte stets einen Platz in der Tagesplanung haben, und zwar so, dass die Umsetzung realistisch ist. Je nach momentaner Lebens- und Gesundheitssituation können dies kleinere oder größere Pläne sein. Dass anregende Tätigkeiten während der Corona-Pandemie besonders wichtig sind, betont auch eine Studie der Technischen Universität Dresden. Fallen positive Tätigkeiten weg, kann das die emotionale Belastung verstärken.

                     Tipp

                     Da besonders zu Pandemie-Zeiten viele Menschen auch auf emotionale Unterstützung angewiesen sind, sind vielerorts spezielle                                  Angebote eingerichtet worden, so zum Beispiel das Silbertelefon, eine Telefonhilfestellung für Senioren (0800 470 80 90).

 

Zum Glück gibt es zahlreiche Ideen, für wohltuende und stimmungsaufhellende Aktivitäten, die gemütlich zu Hause möglich sind. Hier finden Sie Vorschläge zur Inspiration:

·         Bewusst Musik hören und sie nicht nur nebenbei laufen lassen

·         Sich Zeit für ein gutes Buch nehmen

·         Essen nach Hause liefern lassen und genießen

·         Filme oder Serien schauen

·         ein Gedächtnistraining ausprobieren

·         Einen Waldspaziergang – auch eine tolle Gelegenheit, um das farbenfrohe Herbstlaub zu fotografieren

·         Gesellschaftsspiele: Brett- und Kartenspiele

·         Gemütlich einem Hörbuch lauschen

·         mit Freunden oder der Familie telefonieren – zum Beispiel als Gruppe per Videotelefonie

·         Knobeln: Kreuzworträtsel oder Sudoku

·         Telefonfreundschaften schließen

·         neue Rezepte ausprobieren und in Ruhe Kochen oder Backen

·         Mini-Garten: auf einer hellen Fensterbank aromatische Kräuter für die Küche ziehen

·         Apps oder Online-Kurse  zur Stärkung der mentale Gesundheit und der eigenen Ressourcen

·         Hand- und Heimwerken: Regale und Hochbeete selbst bauen, Schnitzen, kleine Reparaturen zu Hause selbst übernehmen oder Holz einen neuen Anstrich verpassen

 

 

Quellen:

RKI. Informationen und Hilfestellungen für Personen mit einem höheren Risiko für einen schweren COVID-19-Krankheitsverlauf. https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/Risikogruppen.html (29.10.2020)

Universität Regensburg. Psychische Gesundheit während Corona https://www.uni-regensburg.de/psychologie-paedagogik-sport/psychologie-muehlberger-ambulanz/psychische-gesundheit-waehrend-corona/index.html (29.10.2020)

 

Wie funktioniert die ePA?

Mithilfe der ePA können Sie alle Ihre medizinischen Daten gesammelt und digitalisiert hinterlegen: zum Beispiel aktuelle Befunde, Diagnosen und Vorerkrankungen, bisherige Therapien und Behandlungen, Arztbriefe, Blutwerte, Röntgenbilder sowie Ihren Medikamentenplan. Zukünftig sollen auch beispielsweise der Impfpass oder das Zahn-Bonusheft hinterlegt werden können.

Bisher lagen all diese Daten verstreut bei Ihren einzelnen Ärzten und nicht selten mussten Untersuchungen zweimal durchgeführt werden oder Sie mussten Arztberichte mitbringen und Ihre Krankengeschichte zum wiederholten Mal erzählen. Das ändert sich nun durch die ePA. Sie vernetzt Arztpraxen, Krankenhäuser und Apotheken mit den Versicherten und sorgt so für einen einfach digitalen Austausch von medizinischen Daten. Dies ist besonders für Patienten mit mehreren Erkrankungen oder Menschen mit regelmäßigen Arztbesuchen – wie IPF-Patienten – von Vorteil.

 

Wie können Sie die ePA nutzen?

Ihre gesetzliche Krankenkasse stellt Ihnen auf Anfrage die ePA bereit. Zum 1. Juli 2021 müssen sie alle vertragsärztlichen Leistungserbringer und zum 1. Januar 2022 alle Krankenhäuser nutzen können. Patienten hingegen ist es freigestellt, ob sie die ePA nutzen wollen oder nicht.

Entscheiden Sie sich dafür, können Sie die ePA mit der bereitgestellten App Ihrer Krankenkasse nutzen und befüllen. Über die App können Sie Daten hinzufügen, entfernen und für Ärzte oder Apotheker freischalten. Für die Aktivierung benötigen Sie eine elektronische Gesundheitskarte und einen PIN, den Ihnen Ihre Krankenkasse zuschickt.

Wenn Sie kein Smartphone oder Tablet besitzen und Sie auch keine andere Person mit der Verwaltung Ihrer Daten beauftragen wollen, können Sie die ePA schriftlich bei Ihrer Krankenkasse anfordern und beim nächsten Praxisbesuch aktivieren und befüllen lassen.

 

Wer kann welche Daten einsehen?

Sie selbst entscheiden darüber, welche Daten Sie in der ePA hinterlegen möchten sowie wer diese wann und in welchem Umfang einsehen kann. Ohne Ihre Einwilligung kann kein Arzt, Apotheker oder Therapeut Ihre Daten lesen, welche hinzufügen oder löschen. So können Sie beispielsweise Ihrem Haus- oder Lungenfacharzt dauerhaften Zugriff auf alle Daten gewähren, Ihr Zahnarzt kann aber nur Ihre zahnärztlichen Unterlagen einsehen. Die Einwilligung erteilen Sie entweder über die App oder Ihre elektronische Gesundheitskarte.

Auch Ihre Krankenkasse und das IT-Unternehmen, bei dem die Daten hinterlegt werden, können Ihre Daten nicht lesen – sie werden erst auf Ihrem Endgerät oder dem in der Arztpraxis entschlüsselt. Aber Achtung: Zurzeit sind die Zugriffsrechte noch nicht ausgereift und erst ab 2022 wird die Nutzung der ePA wie beschrieben möglich sein.

 

 

Quellen:

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/elektronische-patientenakte.html

 

Herr Prof. Andreas Günther, die meisten Patienten wissen vermutlich nicht, was die Diagnose idiopathische Lungenfibrose (IPF) für sie bedeutet. Wie erklären Sie es ihnen?

Prof. Andreas Günther: Wichtig ist, dem Patienten ehrlich mitzuteilen, dass die IPF nicht heilbar ist. Es gibt jedoch eine medikamentöse Therapie, die das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen kann. Da das vernarbte Lungengewebe nicht aufgelöst werden kann, ist ein frühzeitiger Einsatz antifibrotischer Medikamente, die die weitere Vernarbung verhindern können und das Überleben verbessern, angezeigt.

 

Wie vertragen die Patienten die Therapie?

Prof. Andreas Günther: Das Nebenwirkungsprofil ist für eine lebensverlängernde Therapie sehr akzeptabel. Eine gute und belastbare Beziehung zu dem behandelnden Arzt ist sehr wichtig, vor allem während der Medikamenteneinstellung. Der Arzt sollte über mögliche Nebenwirkungen aufklären und dem Patienten aufzeigen, wie er sich in diesem Fall verhalten soll. Es ist nicht gut, wenn Patienten eigenständig eine Therapie absetzen. Sie sollten sich stattdessen an ihren Arzt wenden.

 

Wie motivieren Sie Ihre Patienten, die Therapie beizubehalten?

Prof. Andreas Günther: Als Arzt habe ich keine guten Erfahrungen damit gemacht, jemandem etwas aufzudrängen. Ich erkläre meinen Patienten, welche potenziellen Vorteile sie von der Therapie haben. Die Einsicht muss von ihnen selbst kommen.
Wenn ich die Therapieeinleitung begleite, mit den Patienten über potenzielle Nebenwirkungen spreche und ihnen einen Plan B aufzeige, sehe ich nur selten Schwierigkeiten bei der Einhaltung der Therapie. Die meisten meiner Patienten sind ziemlich motiviert, denn sie wissen, dass die IPF eine lebensbedrohliche Erkrankung ist.

 

Welche Rolle spielen die Angehörigen im Rahmen der Behandlung?

Prof. Andreas Günther: Mit zunehmender Schwere der IPF werden Angehörige wichtiger, sowohl als körperliche Unterstützung als auch bei der Organisation des Lebensumfelds. Natürlich ist die Familie auch ein wertvoller Beistand, wenn es um Gedanken zum Lebensende geht. Genauso wie bei einer Krebserkrankung. IPF-Patienten haben unbehandelt eine ähnliche Lebensperspektive wie Patienten mit Lungenkrebs. Je intakter eine familiäre Beziehung, desto besser ist die Lebensqualität der Patienten.

 

Beziehen Sie die Angehörigen aktiv mit ein?

Prof. Andreas Günther: 60 bis 70 Prozent meiner Patienten kommen in Begleitung ihres Lebenspartners zu mir. Oft ist es sehr beeindruckend, wie gut diese Lebenspartner die Patienten unterstützen.

 

Was raten Sie Betroffenen und ihren Angehörigen?

Prof. Andreas Günther: Sie sollten versuchen, trotz der schwierigen Situation eine lebensbejahende Einstellung zu finden. Für die verbleibende Zeit sollten sie Ziele definieren, die sie von der Erkrankung ablenken und auf diese Weise versuchen, Lebensqualität zu erreichen. Ich kenne Patienten, die sich mit glasklarem Verstand und unerschütterlicher Haltung über die körperlichen Einschränkungen der IPF hinwegsetzen.

WEITERES ZU ERNÄHRUNG  

 

Gerade für Menschen mit einer Idiopathischen Lungenfibrose (IPF) können Süßkartoffeln eine gesunde und willkommene Abwechslung in ihrem Ernährungsplan sein. Süßkartoffeln können aufgrund ihres hohen Nährstoffgehaltes einen wichtigen Beitrag leisten, Fehl- und Mangelernährung vorzubeugen. Außerdem sind sie bei Durchfall gut bekömmlich und können ihm entgegenwirken.

 

Was sind Süßkartoffeln eigentlich?

Der Name trügt – Süßkartoffeln sind nicht mit unseren Kartoffeln verwandt. Sie gehören zu den sogenannten Windengewächsen und bilden Wurzelknollen aus, die genießbar sind. Ursprünglich kommt dieses sehr alte, wärmeliebende Gemüse aus Zentral- und Mittelamerika. Inzwischen wird es auch in den wärmeren europäischen Ländern wie Italien, Spanien oder Portugal angebaut. Im gut sortierten Supermarkt werden Sie das ganze Jahr über die weltweit beliebte Süßkartoffel finden.

 

Unter der Schale liegt die Kraft

Süßkartoffeln enthalten alle Vitamine außer D und B12. Sie gelten als das Gemüse mit dem höchsten Anteil an Carotinoiden, das sind Stoffe, die stark antientzündlich wirken. Genau deshalb sind sie für Menschen mit IPF so interessant. Schon 100 Gramm decken den Tagesbedarf an Beta-Carotin. Allerdings enthalten sie vergleichsweise viel Zucker. Für eine Low-Carb-Diät, bei der auf Zucker weitgehend verzichtet wird, oder für Menschen, die aus anderen Gründen nicht so viel Zucker essen wollen oder dürfen, sind Süßkartoffeln daher nicht so gut geeignet.

 

Oxalsäure

Einen kleinen Nachteil haben Süßkartoffeln dann allerdings doch: Sie enthalten Oxalsäure, ähnlich wie Spinat oder Rhabarber. Oxalsäure verschlechtert die Bioverfügbarkeit von Mineralstoffen wie Calcium oder Magnesium. Das bedeutet, dass weniger von diesen Stoffen wirklich im Organismus ankommen. Daher sollten Sie Süßkartoffeln besser nur in Maßen genießen. Tipp: Durch Kochen können Sie den Oxalsäuregehalt der Süßkartoffel verringern. Menschen, die zur Bildung von Nierensteinen neigen oder Nierenprobleme haben, sollten das Wurzelgemüse jedoch besser ganz meiden.

 

Ein vielfältiger Alleskönner

Es gibt viele verschiedene Sorten von Süßkartoffeln. Alle schmecken leicht süßlich und erinnern an gekochte Möhren. Besonders aromatisch und reich an wertvollem Beta-Carotin sind rotfleischige Sorten. Je nach Zubereitung sind die leichtverdaulichen Süßkartoffeln schön weich und saftig. Sie schmecken gebacken oder geröstet, roh oder sogar frittiert als Pommes frites. Süßkartoffeln können Reis, Kartoffeln oder Nudeln ersetzen. Sie lassen sich vielseitig verwenden und sorgen für gesunde Abwechslung im Menüplan.

 

Quellen:

https://pulmonaryfibrosisnews.com/2016/10/28/nutrition-for-pulmonary-fibrosis-sweet-potatoes/

https://cspinet.org/eating-healthy/what-eat/10-best-foods

http://www.bzfe.de/inhalt/suesskartoffel-32259.html

WEITERES ZU ALLTAG MIT IPF  

Die allgemeinen Maßnahmen gegen eine Corona-Infektion, wie das Tragen einer Maske, Hygienemaßnahmen und Abstandsregeln, verringern auch das Risiko, sich an der saisonalen Grippe anzustecken. Diesen positiven Effekt können Sie besonders gut durch eine Grippeimpfung verstärken und sich so effektiv gegen eine Erkrankung und mögliche Komplikationen schützen.

 

Warum Sie als IPF-Patient besonders von der Grippeimpfung profitieren können

Jedes Jahr verursacht das sogenannte Influenzavirus vom Typ A oder B viele Grippefälle. Ärzte raten besonders Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie IPF, Immungeschwächten, Schwangeren oder älteren Menschen zur regelmäßigen Grippeimpfung. Die Impfungen, die für den jeweiligen Versicherten empfohlen werden,  werden sowohl von den gesetzlichen als auch von den privaten Krankenkassen getragen.

Gerade Menschen mit IPF können von einer rechtzeitigen Impfung profitieren, denn ihr Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf ist sowohl bei COVID-19 als auch bei einer Influenza erhöht. Eine mögliche Komplikation der saisonalen Grippe ist zudem eine Lungenentzündung, die für IPF-Patienten gefährlich sein kann. Wer gegen Grippe geimpft ist, kann zwar noch krank werden, der Verlauf der Erkrankung ist jedoch nachweislich milder und Komplikationen seltener.

Sprechen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt darüber, ob eine Grippeimpfung für Sie empfehlenswert ist, er kennt Sie und Ihr Krankheitsbild am besten und kann die Entscheidung gemeinsam mit Ihnen treffen.

 

Warum ist jedes Jahr eine neue Impfung nötig?

Sie haben sich bereits im letzten Jahr gegen Grippe impfen lassen? Sehr gut! Aber da jedes Jahr mit anderen Stämmen des Grippevirus zu rechnen ist, ist es gut, wenn Sie eine Grippeimpfung regelmäßig auffrischen. Welche Virusstämme konkret auftreten, ist vor Beginn der Grippesaison schwer voraussagbar. Die Experten der Weltgesundheitsorganisation WHO beobachten genau, welche Grippeviren aktuell weltweit zirkulieren, und empfehlen die jeweilige Zusammensetzung des Impfstoffs.

 

Wann sollte ich mich impfen lassen?

Oktober oder November ist grundsätzlich ein guter Zeitpunkt für eine Grippeimpfung, so die STIKO (STändige ImpfKOmission: eine Expertenrunde, die Impfempfehlungen für Deutschland entwickelt). Aber auch später ist eine Impfung noch sinnvoll und besser als gar kein Grippeschutz. Es dauert ca. 14 Tage, bis der Impfschutz vollständig aufgebaut ist. So lange braucht Ihr Immunsystem nach der Impfung, um Antikörper zu bilden.

 

Wie gut verträglich ist der Impfstoff?

Erfahrungsgemäß ist der Impfstoff gut verträglich. Manchmal treten Rötungen oder Schwellungen an der Einstichstelle oder allgemeine Reaktionen wie Müdigkeit, erhöhte Temperatur, Schwitzen oder Gliederschmerzen auf. Das ist ganz normal, denn Ihr Immunsystem reagiert auf den Impfstoff und bildet Abwehrzellen. Sprechen Sie bei anhaltenden Beschwerden aber trotzdem immer mit Ihrem Arzt.

 

Wann sollte ich mich nicht impfen lassen?

Die Impfung sollte nicht durchgeführt werden, wenn Sie Fieber (Körpertemperatur mehr als 38,5°C) haben oder an einer akuten Infektion leiden. Es kann außerdem vorkommen, dass Sie gegen bestimmte Bestandteile des Impfstoffes allergisch sind, wie zum Beispiel Hühnereiweis. Bestimmte Impfstoffe sind auch nicht geeignet, wenn Sie eine Immunschwäche oder Asthma haben. Ihr behandelnder Arzt kann Sie zu Ihrer persönlichen Situation beraten und mit Ihnen über Alternativen sprechen.

 

Quellen:

https://www.lungeninformationsdienst.de/praevention/impfen/grippeschutzimpfung/index.html

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/115184/Impfkommission-Grippeimpfung-trotz-Corona-vor-allem-fuer-Risikogruppen

https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2020/Ausgaben/32-33_20.pdf?__blob=publicationFile

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/114263/Influenza-Grosse-Impfluecken-bei-chronisch-kranken-Patienten

https://www.impfen-info.de/impfempfehlungen/fuer-erwachsene/grippe-influenza.html

WEITERES ZU RECHTLICHES & SOZIALES  

 

Mit Überlegungen, wie wir die letzte Phase unseres Lebens verbringen wollen, setzen wir uns selten gerne auseinander und verdrängen im Alltag häufig jeden Gedanken an das eigene Lebensende. Viele Menschen, die selbst in einer gesundheitlich schwierigen Phase sind, beschäftigen sich jedoch intensiv mit dieser Thematik. Ihnen als Betroffener kann es Halt und Ruhe geben, wenn sie wichtige Entscheidungen über diesen Lebensabschnitt selbst treffen und Dinge regeln und ordnen können.

 

Tipp: Unter www.fightipf.de können Sie die Broschüre „Ich sorge vor“ herunterladen. Hier finden Sie viele Anregungen, wie Sie Voraussetzungen für andere schaffen, im Notfall in Ihrem Sinne zu handeln.

 

Palliative Versorgung: Lebensqualität verbessern

Zunächst gilt es, Ihre gesundheitliche Situation so zu stabilisieren, dass Sie möglichst schmerzfrei sind. Ihr Lungenfacharzt wird Ihnen eventuell eine palliative Betreuung anbieten. Das heißt, ein Palliativteam sorgt dafür, Ihre Lebensqualität und Ihre Lebenssituation trotz Ihrer Erkrankung zu verbessern.

Im Team arbeiten viele Berufsgruppen zusammen: Ärzte und Pflegepersonen, aber auch Physiotherapeuten, Ernährungstherapeuten, Psychologen und Psychotherapeuten, Sozialarbeiter und Seelsorger. Sie betreuen nicht nur Sie als Patienten, sondern auf Wunsch auch Ihr gesamtes Umfeld inklusive Ihrer Familienmitglieder.

 

Betreuungsmöglichkeiten für IPF-Patienten in schwierigen Zeiten

Abhängig von Ihrer körperlichen Verfassung und Ihren persönlichen Wünschen, Ihrer individuellen Lebenssituation – z. B. ob Sie allein leben oder mit Ihrem Partner oder Ihrer Partnerin, ob Sie Freunde oder Angehörige haben, die Sie versorgen können – kommt für Sie vielleicht eine stationäre Betreuung in einem Hospiz infrage. Hospize bieten schwerstkranken Menschen einen Ort, an dem sie auf ihrem letzten Weg versorgt und begleitet werden, damit sie an ihrem Lebensende in Würde Abschied nehmen können. Das Hospizteam wird Sie und Ihre Angehörigen unterstützen und Ihre Lebensqualität bestmöglich erhalten.

Nicht zuletzt hängt es auch von Ihrem Wohnort ab, ob zum Beispiel eine stationäre Hospizversorgung in Ihrer Nähe möglich ist.

Grundsätzlich gibt es zwei Möglichkeiten der Versorgung: stationär oder ambulant.

 

Ambulante Hospizdienste

Ein Wunsch, den die meisten schwerkranken Menschen haben, ist, möglichst lange zu Hause im vertrauten Umfeld bleiben zu können. Das ermöglichen ambulante Hospizdienste. Ihre meist ehrenamtlichen Mitarbeiter unterstützen und begleiten Betroffene und ihre Angehörigen psychosozial und übernehmen verschiedene Aufgaben.

Stationäre Hospize

Ist eine Versorgung zu Hause nicht möglich und eine Krankenhausbehandlung nicht notwendig oder gewünscht, können Sie in einem stationären Hospiz aufgenommen werden. Ein solches Hospiz ist eine eigenständige Einrichtung mit durchschnittlich etwa zehn Betten. Hier übernehmen haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter in Zusammenarbeit mit palliativmedizinisch erfahrenen (Haus-)Ärzten Ihre ganzheitliche Pflege und Versorgung. In manchen Hospizen ist es möglich, dass Angehörige übernachten. Einzelheiten dazu erfragen Sie am besten direkt vor Ort im Hospiz. Auf der Webseite der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin finden Sie Adressen in Ihrer Nähe.

Nicht selten können Sie im Hospiz auch wieder neue Kräfte sammeln, sodass Sie wieder nach Hause können. Belastende Symptome wie Atemnot schwächen sich unter Umständen ab. In einer Umgebung, in der Sie umfassend und liebevoll versorgt werden, können Sie Ängste und Sorgen vielleicht einfacher loslassen und fühlen sich besser.

Palliativstationen im Krankenhaus

Viele Krankenhäuser haben eigenständige Palliativstationen, die besonders wohnlich gestaltet sind. Oft werden sie durch geschulte ehrenamtliche Mitarbeiter unterstützt. Häufig bieten Krankenhäuser auch einen speziellen Palliativdienst für stationäre Patienten an, die außerhalb der Palliativstation des Krankenhauses untergebracht sind.

Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung

Speziell ausgebildete Teams ermöglichen auch solchen Patienten eine Versorgung und Betreuung zu Hause, die besonders aufwändig versorgt werden müssen.

 

Wer hat Anspruch auf Palliative Versorgung?

Jeder Mensch mit einer Erkrankung, bei der eine Heilung nicht mehr möglich ist, hat das Recht, in einem Hospiz aufgenommen zu werden, sofern er das wünscht. Die Aufnahmebedingungen für ein Hospiz sind gesetzlich im SGB V § 39a geregelt: Zunächst muss Ihr Arzt und anschließend auch der Medizinische Dienst der Krankenkasse (MDK) Ihre Versorgung in einem Hospiz befürworten.

Sämtliche Kosten der palliativen Versorgung – auch für ambulante Dienste – übernimmt die Krankenkasse bzw. die Pflegeversicherung.

Werden Sie in einem Pflegeheim betreut, gehen die Krankenkassen in der Regel davon aus, dass das Pflegeheim eine umfassende palliative Sterbebegleitung auch bei Schwerstkranken leisten kann. Ein Hospiz wird dann nicht bewilligt.

 

Weitere Infos rund um das Thema Hospiz und Sterbebegleitung

Infos erhalten Sie auch über den Sozialdienst Ihres behandelnden Krankenhauses oder über den Deutschen Hospizverein oder die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin. Hier können Sie auch palliative Angebote in Ihrer Nähe suchen.

 

Quellen:

https://www.dhpv.de/                                      

https://www.buzer.de/s1.htm?g=Hospiz-+und+Palliativgesetz&f=1

https://www.dgpalliativmedizin.de/neuigkeiten/informationen-fuer-patienten-und-angehoerige.html

https://wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de/

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/begriffe-von-a-z/h/hospiz.html

https://www.stiftung-patientenschutz.de/service/recht-und-gesetz/hospiz

https://www.pflege.de/pflegegesetz-pflegerecht/palliativgesetz/

https://www.palliativ-portal.de