In dieser Rubrik finden Sie aktuelle Informationen rund um die idiopathische Lungenfibrose. Ob Wissenswertes aus dem Bereich Rechtliches und Soziales, hilfreiche Tipps für den Alltag mit IPF oder Ernährungsempfehlungen – bleiben Sie informiert!

Wärmende Lebensmittel

Egal welche Geschmacksvorlieben Sie haben – es findet sich bestimmt ein wärmendes Lebensmittel, das Ihnen gut schmeckt. Probieren Sie doch mal ein paar der folgenden Nahrungsmittel:

·         Obst: Granatäpfel und Zwetschgen

·         Nüsse: Haselnüsse, Kürbiskerne, Maronen und Walnüsse

·         Fleisch: rotes Fleisch wie Lamm, Rind, Schwein oder Wild (jedoch nur in Maßen, da rotes Fleisch die Gefahr für eine Herz-Kreislauf-Erkrankung erhöhen kann)

·         Fisch: Hering, Kabeljau, Scholle und Thunfisch

·         Getreidesorten: Grünkern, Hafer und Hirse

·         Gewürze: Anis, Chili, Curry, Ingwer, Knoblauch, Koriander, Kümmel, Muskat, Nelke, Oregano, Piment, Sternanis, Wacholder und Zimt

·         Getränke: Tee mit Gewürzen (Anis, Fenchel, Ingwer, Kardamom, Kümmel, Nelken oder Zimt) sowie Kaffee

Haben Sie mit hohem Blutdruck oder Hitzewallungen zu kämpfen? Dann sollten Sie diese wärmenden Lebensmittel nur selten und in geringen Mengen zu sich nehmen.

 

Wintergemüse und die richtige Zubereitung

Auch viele Gemüsesorten haben wärmende Eigenschaften und schmecken deswegen im Winter noch besser. Darüber hinaus sind sie gesund, da sie viele Vitamine enthalten und so die körpereigene Abwehr stärken. Bekannte Wintergemüse sind zum Beispiel: verschiedene Kohlsorten, Kürbis, Möhren, Pastinaken, Porree, Rote Beete, Sellerie und Steckrüben. Wenn Sie die unliebsamen Nebenwirkungen von Kohl umgehen möchten, dann kochen Sie einfach ganze oder gemahlene Kümmelkörner mit.

Generell spielt die richtige Zubereitung eine wichtige Rolle: länger gekochte, gebratene oder gebackene Speisen wärmen besonders gut. Auch Eintöpfe, Suppen und Ofengerichte stehen im Winter besonders gerne auf dem Speiseplan, weil sie uns ein wohliges Gefühl geben. Mit diesem leckeren Ofengemüse zum Beispiel lassen sich die kalten Abende gleich viel besser verleben:

Wärmendes Ofengemüse

Variante für Patienten mit Untergewicht:

• 250 g Kürbis (z. B. Moschuskürbis, geputzt ca. 200 g)
• 1-2 Rote Beten (je ca. 150 g)
• 125 g Pastinaken
• 125 g Knollensellerie
• 125 g Möhren
• 1 Stange Lauch
• 1 Gemüsezwiebel
• 1 Knoblauchzehe
• 4 Zweige Thymian
• 1 Zweig Rosmarin
• 3 EL Olivenöl
• Salz
• Pfeffer
• Frische Petersilie nach Belieben
• 50 ml Orangensaft
• 50-75 ml Gemüsebrühe

Wärmendes Ofengemüse

Variante für Patienten mit Untergewicht:

1. Den Backofen auf 200° vorheizen.
2. Kürbis entkernen, schälen, und in 4 cm große Stücke schneiden.
3. Rote Bete schälen und achteln (Handschuhe tragen, denn Rote Bete färbt ab!)
4. Pastinaken, Möhren und Sellerie schälen, längs halbieren, und in 4 cm große Stücke schneiden.
5. Lauch längs einschneiden, waschen und in Ringe schneiden. Zwiebel und Knoblauch schälen. Die Zwiebel halbieren und in Spalten, den Knoblauch in feine Scheiben schneiden.
6. Kräuterzweige abbrausen und zum Ofengemüse geben.
7. Alle Zutaten auf ein tiefes Backblech oder in eine große Auflaufform geben und mit Öl, Kräutern und Koriander mischen und kräftig mit Salz und Pfeffer würzen.
8. Bei 180 Grad Umluft etwa 10 Minuten garen, dann Orangensaft und Brühe angießen, alles noch einmal durchmischen und weitere 30-40 min garen (dabei ggf. noch etwas Brühe angießen).
9. Petersilie waschen und das fertige Gericht garnieren.
10. Für eine kalorienreichere Variante können Sie außerdem 200g Hirten- oder Schafskäse würfeln und mit dem Gemüse garen, oder das Ofengemüse mit in Salzwasser gekochten Kartoffeln reichen.

Wärmendes Ofengemüse

Variante für Patienten mit Übergewicht:

• 250 g Kürbis (z. B. Moschuskürbis, geputzt ca. 200 g)
• 1-2 Rote Beten (je ca. 150 g)
• 125 g Pastinaken
• 125 g Knollensellerie
• 125 g Möhren
• 1 Stange Lauch
• 1 Gemüsezwiebel
• 1 Knoblauchzehe
• 4 Zweige Thymian
• 1 Zweig Rosmarin
• 3 EL Olivenöl
• Salz
• Pfeffer
• Frische Petersilie nach Belieben
• 50 ml Orangensaft
• 50-75 ml Gemüsebrühe

Wärmendes Ofengemüse

Variante für Patienten mit Übergewicht:

1. Den Backofen auf 200° vorheizen.
2. Kürbis entkernen, schälen, und in 4 cm große Stücke schneiden.
3. Rote Bete schälen und achteln (Handschuhe tragen, denn Rote Bete färbt ab!)
4. Pastinaken, Möhren und Sellerie schälen, längs halbieren, und in 4 cm große Stücke schneiden.
5. Lauch längs einschneiden, waschen und in Ringe schneiden. Zwiebel und Knoblauch schälen. Die Zwiebel halbieren und in Spalten, den Knoblauch in feine Scheiben schneiden.
6. Kräuterzweige abbrausen und zum Ofengemüse geben.
7. Alle Zutaten auf ein tiefes Backblech oder in eine große Auflaufform geben und mit Öl, Kräutern und Koriander mischen und kräftig mit Salz und Pfeffer würzen.
8. Bei 180 Grad Umluft etwa 10 Minuten garen, dann Orangensaft und Brühe angießen, alles noch einmal durchmischen und weitere 30-40 min garen (dabei ggf. noch etwas Brühe angießen).
9. Petersilie waschen und das fertige Gericht garnieren.

Was ist Corona?

Corona ist der umgangssprachliche Begriff für die aktuell auftretende Erkrankung. Der medizinische Name lautet COVID-19 (Coronavirus Disease 2019). Die auslösenden Viren heißen SARS-CoV-2. SARS steht für „Severe Acute Respiratory Syndrome“ und bedeutet „Schweres akutes Atemwegssyndrom“. Sie gehören zu den Coronaviren und verdanken ihren Namen ihrem kranzförmigen Aussehen (lat. Corona = Kranz, Krone).

Wie der Name SARS-CoV-2 sagt, kann das Virus schwere Atemwegserkrankungen verursachen. Die Erkrankung verläuft bei jedem Betroffenen unterschiedlich. Es gibt nicht den typischen Krankheitsverlauf. Im Gegenteil: die Verläufe sind sehr unterschiedlich und variieren von symptomlos über Erkältungssymptome bis hin zu schweren Lungenentzündungen.

Übertragen wird das Virus hauptsächlich durch Tröpfcheninfektion, wie beispielsweise beim Niesen oder Husten. Aber auch Schmierinfektionen über kontaminierte Oberflächen oder über die Bindehaut der Augen sind möglich.

Warum sind IPF-Patienten besonders gefährdet?

Bei Risikogruppen steigt die Chance auf einen schwereren Krankheitsverlauf bei einer Corona-Infektion an. Zu den bekannten Risikofaktoren gehören höheres Alter und Vorerkrankungen. Beispiele sind Diabetes, Krebs, Herzerkrankungen und Lungenerkrankungen wie Asthma, Bronchitis und idiopathische Lungenfibrose (IPF).

Durch die IPF-bedingten Vernarbungen in der Lunge ist der Sauerstoffaustausch gestört. Kommt noch eine Lungenentzündung hinzu, verschlechtert dies die Situation weiter und es kann zu akuter Atemnot und Sauerstoffmangel kommen, was lebensbedrohlich werden kann. Um dies zu vermeiden, sollten IPF-Patienten – genau wie andere Risikogruppen – bestimmte Vorsichtsmaßnahmen treffen.

Kann ich meine Therapie wie gewohnt fortführen?

Bitte setzen Sie Ihre Therapie nicht eigenständig ab, sondern besprechen Sie das weitere Vorgehen mit Ihrem behandelnden Arzt. Achten Sie außerdem in besonderem Maße auf Verhaltensregeln zur Vermeidung einer möglichen Infektion.  

Welche Vorsichtsmaßnahmen sind sinnvoll?

Hier finden Sie eine Übersicht über die wichtigsten Vorsichtsmaßnahmen – empfohlen vom Robert-Koch-Institut und dem Bundesgesundheitsministerium.

Allgemeine Vorsichtsmaßnahmen:

Waschen Sie sich regelmäßig die Hände mit Seife für mindestens 20 Sekunden. Singen Sie dabei zweimal das Lied „Happy Birthday“, das dauert in etwa so lang. Eine Anleitung und weitere Tipps finden Sie hier: https://www.infektionsschutz.de/haendewaschen/

Fassen Sie sich und anderen nicht ins Gesicht. So verhindern Sie, dass die Viren leichter zu den Schleimhäuten gelangen.

Vermeiden Sie Körperkontakt wie beispielsweise Händeschütteln. Ein Abstand von ein bis zwei Metern zu anderen Menschen, vor allem solchen mit Erkältungssymptomen, verringert die Infektionsgefahr.

Niesen oder Husten Sie in Ihre Armbeuge oder in ein Papiertaschentuch, das Sie danach in einen Mülleimer mit Deckel entsorgen.

Meiden Sie kranke Personen und Menschenansammlungen. Dazu gehören zum Beispiel Veranstaltungen und öffentliche Verkehrsmittel.

Arbeiten Sie, wenn es geht, von zu Hause aus.

Wenn Sie sich in letzter Zeit in einem Risikogebiet aufgehalten haben oder Kontakt zu Menschen hatten, die sich in Risikogebieten aufgehalten haben, kontaktieren Sie telefonisch Ihren Hausarzt und klären Sie, ob eine Quarantäne für Sie notwendig ist. Eine aktuelle Übersicht über Risikogebiete finden Sie auf der Internetseite des Robert-Koch-Instituts.

Besondere Vorsichtsmaßnahmen für IPF-Patienten und andere Risikogruppen:

Bleiben Sie zu Hause und lassen Sie sich wichtige Dinge wie Lebensmittel von Bekannten oder Lieferdiensten bringen. Diese sollten die Waren möglichst ohne größeren Kontakt vorbeibringen: Die Einkäufe vor der Tür abstellen, klingeln und sich zwei Meter entfernen.

Vermeiden Sie persönliche Kontakte oder reduzieren Sie diese auf ein Minimum. Telefonieren oder Video-Chats sind selbstverständlich weiterhin problemlos möglich.

Vermeiden Sie unnötige Arztbesuche. Dort können Sie sich leicht anstecken. Rufen Sie bei Ihrem Arzt an, wenn Sie etwas benötigen oder eine Frage haben. Ausgenommen sind natürlich Notfälle.

Fragen Sie bei Ihrem Arzt telefonisch nach, ob für Sie eine Pneumokokken- oder Grippe-Impfung infrage kommt.

Wo erhalten Sie seriöse und zuverlässige Informationen?

In solchen Zeiten wie jetzt kursieren oft Falschinformationen und es gibt Menschen, die mit der Angst Profit machen wollen. Lassen Sie sich jedoch nicht in die Irre führen! Folgende Anlaufstellen bieten Ihnen vertrauenswürdige Informationen, um auf dem Laufenden zu bleiben:

Das Robert-Koch-Institut (RKI): https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/nCoV.html

Das Bundesgesundheitsministerium (BMG): https://www.bundesgesundheitsministerium.de/coronavirus.html

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO): http://who.maps.arcgis.com/apps/opsdashboard/index.html#/ead3c6475654481ca51c248d52ab9c61  

 

Quellen:

https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/Steckbrief.html#doc13776792bodyText1

https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/NCOV2019/FAQ_Liste.html

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/coronavirus.html

https://www.infektionsschutz.de/haendewaschen/

Welche Maßnahmen gibt es?

Die Idiopathische Lungenfibrose (IPF) führt im Verlauf der Erkrankung zu Atembeschwerden und dadurch zu Mobilitätseinschränkungen. Zu Beginn können oft Gehhilfen, wie ein Gehstock oder Rollator weiterhelfen. Auch das anstrengende Bücken oder Strecken nach Gegenständen kann durch einen Greifer erleichtert werden. Geländer und Aufstehhilfen – im Badezimmer, Schlafzimmer oder anderen Räumen – vereinfachen das Aufstehen von der Toilette, aus dem Bett oder in anderen Situationen. Doch wenn diese Hilfsmittel irgendwann nicht mehr ausreichen, dann stellt sich die Frage nach notwendigen größeren Veränderungen.

Bestimmte Umbaumaßnahmen und Anpassungen in Ihrer Wohnung oder in Ihrem Haus können Ihnen das Leben erleichtern und Ihre Lebensqualität erhöhen. Dazu gehört beispielsweise der Einbau eines Treppenlifts oder der Anbau einer Rampe von außen zu Ihrer Haustür. Ein barrierefreier und rutschfester Untergrund verringert das Risiko, dass Sie stolpern und stürzen. In manchen Fällen bietet sich auch der Umzug in eine ebenerdige Wohnung an.

 

Wer hilft Ihnen bei der Finanzierung?

Wie können Sie diese Umbauten finanzieren? Unter bestimmten Voraussetzungen übernimmt Ihre Pflegekasse einen Teil der Kosten. Zu diesen Voraussetzungen gehört, dass Sie die Vorversicherungszeit erfüllen – Sie müssen innerhalb der letzten zehn Jahre vor Antragstellung mindestens zwei Jahre in der Pflegeversicherung versichert gewesen sein –, dass Sie pflegebedürftig sind und dass Sie die Umbaumaßnahmen VOR deren Beginn bei Ihrer Pflegekasse beantragt haben. Erfüllen Sie diese Bedingungen, dann können Sie einen maximalen Zuschuss von 4.000 Euro erhalten. Diesen können Sie sowohl für Umbau- und Anpassungsmaßnahmen als auch für Umzugskosten verwenden.

Alternativ können Sie bei der KfW-Bankengruppe (Kreditinstitut für Wiederaufbau) einen Kredit beantragen. Das Programm Nummer 159 „Altersgerecht Umbauen“ unterstützt Baumaßnahmen, die die Wohnqualität verbessern und Hindernisse sowie Barrieren beseitigen. Auch der Kauf von bereits umgebauten Wohnungen/Häusern oder Immobilien, die noch angepasst werden müssen, können mitfinanziert werden. Hier beträgt die maximale Summe 50.000 Euro pro Wohneinheit. Ebenso wie bei der Pflegekasse müssen Sie hier den Antrag stellen BEVOR Sie mit dem Umbau beginnen oder den Kauf getätigt haben.

Weitere Informationen, Anregungen und Unterstützung zu diesem Thema finden Sie auf der Webseite des Vereins „Barrierefrei Leben“ (www.online-wohn-beratung.de).

WEITERES ZU ERNÄHRUNG  

Eine erschwerte Atmung oder Probleme bei der Nahrungsaufnahme können bei Betroffenen zu ungewolltem Gewichtsverlust und damit zu Untergewicht führen. Das erhöht das Risiko für Infektionskrankheiten und schwächt den Körper im Allgemeinen. „Ich habe schon gemerkt, dass mir der Gewichtsverlust körperlich nicht guttat. Ich war weniger belastbar und meine Lebensqualität hat darunter gelitten“, berichtet IPF-Patient Günter. Umso wichtiger ist die bewusste Ernährung, auch, wenn es manchmal schwerfällt.

Tipps und Tricks

Gewicht halten ist ein immer fortlaufender Prozess, und Prozesse laufen nicht stetig gleich gut. Versuchen Sie Frustration zu vermeiden: Es darf auch einmal nicht so gut laufen.

Nichtsdestotrotz gibt es einige nützliche Tipps, die Ihnen dabei helfen können, dem Gewichtsverlust entgegenzuwirken:

  • Führen Sie ein Gewichtstagebuch, in dem Sie regelmäßig Ihren Gewichtsverlauf dokumentieren. Wiegen Sie sich dafür nicht zu oft! Richten Sie sich zum Beispiel einmal pro Woche einen „Wiegetermin“ ein und notieren Sie das Ergebnis.
  • Führen Sie ein Essenstagebuch. Darin können Sie notieren, wann Sie welche Nahrung am Tag zu sich nehmen. Bei einem Gespräch mit dem Arzt oder einem Ernährungsberater kann dieser Ihnen auf Grundlage Ihres Tagebuchs individuelle Tipps und Ratschläge geben. Probieren Sie Flüssignahrung aus, wenn Ihnen das Essen schwerfällt. Um kein Gewicht zu verlieren, wählt man die höherfettige Variante von Milchprodukten wie Joghurt und Quark oder Trinkpulver zum Einrühren. Auch das Trinken während dem Essen kann helfen.

„Bei Problemen mit dem Essen hilft es mir, viel zu trinken – immer einen Schluck Wasser nach jedem zweiten, dritten Bissen.“ - Günter, IPF-Patient

  • Bittere Lebensmittel machen hungrig! Bitterstoffe sind zum Beispiel in frischen Zitrusfrüchten wie Orangen und Zitronen oder in den Salatsorten Chicorée, Rucola und Endivie enthalten. Eine Vorspeise mit bitteren Lebensmitteln hilft Ihnen, den Appetit anzuregen. Sorgen Sie für Abwechslung bei den Hauptmahlzeiten, zum Beispiel durch eine kräftige Suppe. Sie kann je nach Jahreszeit kalt oder warm gegessen werden. Aus einem kalorienarmen Rezept wird mithilfe von Sahne und Kartoffeln schnell und einfach eine kalorienreiche Variante gezaubert.
WEITERES ZU ALLTAG MIT IPF  

Auch Selbsthilfegruppen wie die Lungenfibrose e. V. helfen in vielen Situationen weiter. Doch es gibt noch eine weitere Möglichkeit zur Unterstützung: Seit 2015 unterstützt das kostenlose Therapiebegleitprogramm IPF CARE Patienten mit IPF und deren Angehörige.

Im Rahmen des Programms beantworten erfahrene IPF CARE Krankenschwestern die Fragen am Telefon. Die Teilnehmer entscheiden selbst, welche Themen interessant für sie sind und mit welcher Regelmäßigkeit sie die Unterstützung von IPF CARE in Anspruch nehmen möchten. Auf diese Weise erhalten Patienten und Angehörige eine individuell auf sie zugeschnittene Beratung von ihrem persönlichen Ansprechpartner und profitieren von dem umfangreichen Wissen und der Expertise der IPF CARE Krankenschwestern.

Die Teilnehmer des Therapiebegleitprogramms erfahren, dass sie nicht die einzigen sind, die von der seltenen Erkrankung IPF betroffen sind und somit nicht alleine dastehen. Durch das Programm steht ihnen eine kompetente Gesprächsperson auch außerhalb ihrer Familie und ihres Freundeskreises zur Seite, die ihnen zuhört, aufbauende Worte findet und die relevanten Informationen liefert. Eine im Sommer 2019 durchgeführte Zufriedenheitsumfrage unter den Teilnehmern des IPF CARE Therapiebegleitprogramms bestätigt den Mehrwert dieser Arbeit: 97 Prozent der Befragten sind sehr zufrieden mit der Telefonbetreuung der IPF CARE Krankenschwestern, 81 Prozent würden das Therapiebegleitprogramm weiterempfehlen und 47 Prozent sagen, dass sie durch IPF CARE besser mit der Erkrankung umgehen können.

Patienten und Angehörige können sich für das Therapiebegleitprogramm online unter www.fightipf.de oder telefonisch zwischen 10 und 18 Uhr unter 0800 1005656 anmelden – unabhängig von ihrer Therapie oder ihrem Krankheitsstadium. Außerdem gibt es die Möglichkeit, den Anmeldefolder über den Servicebereich hier auf www.fightipf.de zu bestellen. Weitere Informationen über das IPF CARE Therapiebegleitprogramm finden Sie hier

 

 

 

WEITERES ZU RECHTLICHES & SOZIALES  

Welche Reiseziele eignen sich für IPF-Patienten? Die besten Voraussetzungen bieten warme, trockene Regionen oder Küstenorte für Menschen mit Lungenerkrankungen. Die salzhaltige, schadstoffarme Meeresluft wirkt sich positiv auf die Lungenfunktion aus. Ungeeignet sind Städte mit hoher Schadstoffbelastung. Bei Reisen in die Berge sollten Sie beachten, dass ab einer bestimmten Höhenlage der Sauerstoffgehalt sinkt und damit auch die körperliche Belastbarkeit abnimmt. Wer in die Berge reisen möchte, sollte wissen, dass ab 2.000 Höhenmetern vorher unbedingt eine ärztliche Untersuchung durchzuführen ist. Generell gilt: Informieren Sie sich im Voraus genau über die medizinische Versorgung am Urlaubsort!

Buchen Sie bei einem Reiseveranstalter, geben Sie bereits zu Beginn an, dass Sie an einer Lungenerkrankung leiden. So können Sie direkt richtig beraten werden.

Als IPF-Patient ins Flugzeug?

Als IPF-Patient müssen Sie sich zwei Wochen vor einer Flugreise Ihre Flugtauglichkeit in einer ärztlichen Untersuchung feststellen und bescheinigen lassen. Besonders auf Langstreckenflügen ist der arterielle Sauerstoffpartialdruck um 25 Prozent vermindert, was bei IPF-Patienten zu Sauerstoffmangel führen kann. Wenn Sie auf eine mobile Sauerstoffversorgung angewiesen sind, sollten Sie mit der Fluggesellschaft klären, wie die Versorgung während des Fluges gewährleistet werden kann und welche Regelungen für den Transport gelten. Auch auf Schiffreisen herrschen meist besondere Bestimmungen.

Ärztliche Untersuchung vor dem Urlaub

IPF-Patienten sollten nur in einer möglichst guten körperlichen Verfassung verreisen. Deshalb ist es empfehlenswert, dass Sie acht Wochen vor Reisebeginn Ihren Arzt aufsuchen, damit er Ihren Gesundheitszustand untersuchen kann. Besprechen Sie mit Ihrem Arzt auch, wie Sie im Notfall vorgehen sollen und wie die mögliche Betreuung an Ihrem Urlaubsort gewährleistet ist. Lassen Sie sich bei diesem Termin auch Rezepte für Ihre Medikamente ausstellen, die Sie regelmäßig einnehmen.

Zollbestätigung und Notfallausweis im Gepäck

Damit Sie wegen Ihrer Medikamente bei Auslandsreisen keine Probleme am Zoll bekommen, bitten Sie Ihren Arzt Ihnen eine mehrsprachige Bescheinigung auszustellen. Darin bestätigt er mit Unterschrift und Praxisstempel, dass Sie bestimmte Medikamente benötigen. Führen Sie Ihre Medikamente immer in der Originalverpackung mit Beipackzettel mit sich. Für IPF-Patienten ist es außerdem sinnvoll, einen Europäischen Notfallausweis mit allen wichtigen medizinischen Informationen über Ihre Person, gegebenenfalls Ihren Sauerstoff-Pass und die Flugtauglichkeitsbescheinigung mitzunehmen.

Auch als IPF-Patient können Sie eine Reiserücktritts- und eine Auslandskrankenversicherung abschließen. Beachten Sie dabei die vorliegende Regelung bei „chronischer Erkrankung“  und kontaktieren Sie im Vorfeld die Stornoberatung Ihrer Versicherung. Lassen Sie Ihre Reisefähigkeit außerdem mit einem ärztlichen Attest bestätigen. Denn Sie haben nur Anspruch auf Versicherungsleistungen, wenn gesundheitliche Veränderungen unerwartet auftreten.