IPF CARE

THERAPIEBEGLEITPROGRAMM

Willkommen beim IPF CARE Therapiebegleitprogramm. Aufklärung und Unterstützung der Patienten - dafür stehen die erfahrenen Krankenschwestern des IPF CARE-Teams. Das kostenlose Therapiebegleitprogramm IPF CARE bietet individuelle Unterstützung für Fragen zur Erkankung und Therapie. Melden Sie sich an und erhalten Sie eine telefonische Beratung.

Das Programm wird im Auftrag von Roche durch die dialog4health gmbh, Lise-Meitner-Str. 35, 10589 Berlin durchgeführt. Ziel ist es, die Behandlung von Patienten mit leichter bis mittelschwerer IPF zu begleiten und zu unterstũtzen.

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Interview mit Janina G.

Schon während ihres Biologiestudiums hat Janina G. in der Patientenkommunikation gearbeitet. In ihrer Freizeit liebt sie es zu reisen und zu tauchen. Beim Erkunden der Unterwasserwelten vergisst sie alles um sich herum und konzentriert sich nur auf die bunten Korallen sowie andere Meeresbewohner wie Haie und Delphine. Sogar einen Tauchlehrerschein besitzt sie. Da Janina ein „extremer Familienmensch“ ist, verbringt sie ihre Freizeit häufig damit, Familie und Freunde zu besuchen.

Seit 2017 gehört die passionierte Taucherin zum Team des Therapiebegleitprogramms IPF CARE, dessen Konzept sie voll und ganz überzeugt: „Die Betroffenen suchen Halt, Unterstützung und Information – und bei uns bekommen sie all das, individuell abgestimmt auf ihre Bedürfnisse.“ Gerade diese individuelle Note macht für Janina die Besonderheit von IPF CARE aus, bei dem Patienten einen persönlichen Ansprechpartner erhalten. So können sie selbst bestimmen, wann sie mit ihrem Ansprechpartner über welche Themen sprechen möchten. Mit manch einem telefoniert Janina deshalb drei- bis viermal im Monat, mit anderen Patienten nur alle drei bis vier Monate – je nach Bedarf.

Bei IPF CARE handelt es sich um ein kostenloses Therapiebegleitprogramm, das sich an Menschen mit idiopathischer Lungenfibrose richtet – unabhängig von ihrer Therapie und ihrem Krankheitsstatus. Wer daran teilnehmen möchte, kann die Anmeldeunterlagen telefonisch unter 0800.100 56 56 oder auf der Webseite www.fightipf.de anfordern. „Manche Patienten erhalten die Anmeldemappe aber auch von ihrem Behandlungsteam. Egal welchen Weg man wählt: Wichtig ist nur, dass die Unterschrift des Patienten zur Anmeldung vorliegt“, erklärt Janina und fährt fort: „Auch Angehörige können sich an das Team von IPF CARE wenden. Bei uns erhalten sie Informationen zu vielen verschiedenen Themen rund um das Leben mit IPF. Häufig telefonieren wir aber auch mit Betroffenen und ihren Angehörigen gleichzeitig. So können alle Fragen geklärt werden.“

Zuerst war Janina ausschließlich für die persönliche Betreuung von IPF-Patienten verantwortlich. Mit manch einem steht sie bereits seit etwa zwei Jahren regelmäßig in Kontakt, sodass sie ein freundschaftliches Verhältnis verbindet. Inzwischen hat die Biologin die Projektleitung übernommen und schult das Fachwissen ihrer Kollegen. Doch die Beziehung zu ihren Patienten liegt Janina nach wie vor am Herzen: „Einige begleite ich auch weiterhin im Alltag mit ihrer Erkrankung. Das möchte ich auf keinen Fall aufgeben.“

Das IPF CARE-Team unterstützt Patienten in ganz unterschiedlichen Situationen: „Direkt nach der Diagnose gilt es, erst einmal über die Erkrankung, den Krankheitsverlauf und Therapiemöglichkeiten zu informieren. Außerdem steht die emotionale Krankheitsbewältigung im Vordergrund. Im Laufe der Zeit ändern sich die Themen häufig. Viele Betroffene möchten dann eher wissen, was sie neben der Therapie noch tun können, um die Erkrankung positiv zu beeinflussen – beispielsweise durch Ernährung, Lungensport oder Atemtherapie“, weiß Janina.

Viele bewegen zudem Fragen zur Sauerstofflangzeittherapie oder zu sozialrechtlichen Themen wie Reha-Antrag und Pflegebedürftigkeit, aber auch zu Hilfsmitteln, die den Alltag erleichtern. Darüber hinaus ist während des Telefonats Raum, um Fragen und Unsicherheiten vor dem Arztgespräch zu klären. Janina führt aus: „Wenn Patienten gut vorbereitet sind, bleibt währenddessen mehr Zeit für therapierelevante Fragen und medizinische Anliegen.“

Im Laufe der Jahre hat Janina viele positive Erfahrungen gemacht. „Da es sich bei der idiopathischen Lungenfibrose um eine seltene Erkrankung handelt, ist der Bedarf an Informationen sehr groß. Gerade ältere, weniger internetaffine Menschen sind sehr dankbar, wenn jemand da ist, der sich Zeit nimmt und sich individuell auf sie einstellt.“ Diese Dankbarkeit erfahren Janina und ihre Kollegen vom IPF CARE-Team dann in Form von Weihnachtskarten oder Pralinengrüßen. „Zu Beginn schicken wir den Patienten immer ein Willkommensanschreiben mit einem Bild des persönlichen Ansprechpartners. Das kommt gut an. Generell finde ich es toll, wenn man merkt: Da ist eine Beziehung entstanden und es kommt etwas zurück. Das möchte ich nicht missen“, schließt Janina.

Interview mit IPF-Nurse Dagmar F.

Dagmar F. ist Krankenschwester der Pneumologie und Kardiologie am Institut für Innere Medizin B an der Universitätsmedizin Greifswald. Als IPF-Nurse betreut sie regelmäßig IPF-Patienten und weiß, was sie in ihrem Alltag am meisten bewegt.

Ich arbeite als Krankenschwester in der Pulmologie. Dort bin ich in der Funktionsabteilung und im ambulanten Bereich tätig, in dem es einmal in der Woche eine ambulante Sprechstunde gibt. Meine Aufgaben sind die Vorbereitung der Sprechstunde, die Aufnahme der Patienten, die Begleitung der Patienten durch die Sprechstunde, die Durchführung der Lungenfunktionstests und die Vorbereitung von Rezepten und Überweisungen.

Viele Patienten haben noch nie etwas von dieser Erkrankung gehört und wir müssen viel Aufklärungsarbeit leisten. Nicht nur bei Patienten, auch viele Hausärzte kennen sich nicht so gut mit der idiopathischen Lungenfibrose (IPF) aus. Wenn die Patienten uns dann Fragen stellen, betreffen diese eher die Behandlung und nicht die Ursache der IPF. Besonders die älteren Patienten stehen dieser Erkrankung eher ängstlich gegenüber und gerade das Thema Atemnot beschäftigt sie sehr. Wer hilft ihnen dann und an wen können sie sich wenden? Und was ist an Wochenenden und Feiertagen? Diese Fragen stellen Betroffene am häufigsten.

Zwei wichtige Bereiche sind definitiv die Palliativmedizin und die Sauerstoffversorgung. Dazu werden von den IPF-Patienten, aber auch von den Angehörigen, die meisten Fragen gestellt. Zum einen in Bezug auf die Mobilität mit einem Sauerstoffgerät und zum anderen rund um das Thema Schmerzen.

Ein anderer Aspekt, der für IPF-Patienten von großer Bedeutung ist und der ausgebaut werden müsste, sind die Lungensportgruppen. Viele nehmen jedoch nur Patienten auf, die eine Sauerstoffsättigung von mindestens 90 Prozent haben. Da fallen viele der IPF-Patienten leider schon raus. Oder die Sportgruppen sind nur für COPD-Patienten. Dabei wäre es wirklich wichtig, dass es auch für IPF-Patienten solche Angebote gibt, um die Muskulatur zu stärken und in Bewegung zu bleiben. Dafür müssen aber auch die Physiotherapeuten mehr und früher ins Boot geholt werden und sie ein bisschen vertrauter mit der Diagnose IPF zu machen.

Das erste Thema nach der Diagnose ist immer die Atemnot. Verständlicherweise haben alle Patienten Angst vor dem Erstickungstod. Im Laufe der Behandlung ist dann das Thema Nebenwirkungen von großer Bedeutung. Viele fragen sich, ob die Nebenwirkungen der Therapie ihr Leben vielleicht noch weiter einschränken könnten. Häufig angesprochene Beispiele sind Durchfall und die Auswirkungen auf die Haut, wenn die Patienten sich unter freiem Himmel aufhalten möchten.

Wenn dann die Notwendigkeit einer Sauerstofftherapie besteht, müssen viele Patienten die Hemmschwelle überwinden, das erste Mal mit dem Sauerstoffgerät vor die Tür zu gehen. Hier kann einerseits den Patienten auf psychologische Weise geholfen werden. Andererseits muss die Öffentlichkeit mehr für IPF sensibilisiert werden. Denn oft sieht man IPF-Patienten nicht an, dass sie krank sind und das Verständnis für gewisse Dinge fehlt. Deswegen sollten Betroffene auch immer ihre Familie und engsten Freunde informieren, damit diese angemessen unterstützen können und sich nicht wundern, was los ist.

Ich bekomme leider sehr wenig Feedback in Bezug auf das IPF CARE Therapiebegleitprogramm. Die Patienten, die jedoch teilnehmen, finden das Programm sehr gut und nehmen die Angebote auch an. Allerdings sind das auch nur circa 25 bis 30 Prozent unserer IPF-Patienten, die an dem Therapiebegleitprogramm überhaupt teilnehmen. Diese Zahl muss unbedingt größer werden. Denn wenn die Patienten einmal teilnehmen, merken sie auch: Da ist jemand, den sie anrufen können und der sich auskennt. Doch der Weg dahin ist bisher leider eher schwierig.

Momentan ist es so, dass viele Patienten nur uns als Ansprechpartner sehen. Wir sind hier eine kleine Gruppe und unsere Namen merken sich die Patienten schnell. Sie sehen uns dann als ihren Ansprechpartner für alles. Wir versuchen auch wirklich, immer alle Fragen und Probleme zu beantworten und zu lösen, aber oft fehlt uns hier in der Klinik die Zeit dafür. Viele Patienten möchten auch immer gerne direkt zum Arzt, aber das ist oft nicht möglich. Besonders, wenn es Fragen sind, die auch wir Schwestern oder die Mitarbeiter vom IPF CARE Therapiebegleitprogramm beantworten könnten. In manchen Aspekten, wie zum Beispiel Ernährung oder Tipps für den Alltag, denke ich, dass das Therapieprogramm da sogar noch besser weiterhelfen kann. Denn die Mitarbeiter von IPF CARE haben einen viel größeren Patientenkreis und kriegen so viel mehr Feedback zu den einzelnen Themen. Sie können sich gut untereinander austauschen und können das gesammelte Feedback besser und gebündelter an die anrufenden Patienten weitergeben. Deswegen legen wir das IPF CARE Therapieprogramm unseren Patienten auch immer wieder ans Herz. Ich kann jedem IPF-Patienten nur empfehlen, daran teilzunehmen!

Vorteile des programms auf einen blick
Individuelle telefonische Beratung
Informationen zu sozialrechtlichen Themen, wie Leistungen von Behörden, Hilfe beim Umgang mit Krankenkassen
Tipps und Anregungen fũr den Alltag mit IPF
Patientenbroschüren mit Tipps und Informationen zu IPF
ERGEBNISSE DER ZUFRIEDENHEITSANALYSE

Im Sommer 2O19 nahmen 71 Patienten an der Umfrage zum kostenlosten Therapiebegleitprogramm IPF CARE teil. Per schriftich-postalischer Befragung waren sie dazu eingeladen worden, ihre Zufriedenheit mit der Beratung rund um Erkrankung und Therapie auszudrücken. Ein Fragebogen handelte dabei alle Themenbereiche ab, von der Qualität des Services bis zum konkreten Informationsangebot.

„Der wichtigste Mehrwert am IPF CARE Therapiebegleitprogramm ist für mich mein Ansprechpartner, der kompetent und einfühlsam ist.“

9O%

sind mit IPF CARE ingesamt (sehr) zufrieden

79%

würden IPF CARE weiterempfehlen

97%

sind mit der Telefonbetreuung im Rahmen von IPF CARE insgesamt (sehr) zufrieden

„Durch die telefonische Betreuung habe ich das Gefühl, nicht vergessen zu werden.“

Wie kann ich mich anmelden?

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Bestätigung
per E-Mail

Telefonische Kontaktaufnahme durch IPF-CARE-Krankenschwester

Erhalt der Aufnahme-information und Einwilligungserklärung per Post

Rückversand der Unterlagen

Start der individuellen Betreuung

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