Unterstützung für
Angehörige

Sie leben mit einem IPF-Betroffenen zusammen oder betreuen ihn? Hier finden Sie Videos mit wertvollen Informationen aus erster Hand: Eine IPF-Nurse und eine Angehörige berichten von ihren Erfahrungen in der Betreuung von IPF-Patienten. Zusätzlich bieten wir zahlreiche einfache, aber wirkungsvolle Tipps für Betreuer, Familie und Freunde eines IPF-Patienten.

Die Sicht eines betreuenden
Angehörigen

Erfahrungen und Empfehlungen eines Angehörigen zur Unterstützung eines IPF-Patienten

TOP-TIPPS

Empfehlungen für Freunde und Familie eines IPF-Patienten

Wenn bei Ihrem Lebenspartner die Diagnose IPF gestellt wurde, übernehmen Sie möglicherweise immer mehr die Rolle des pflegenden Angehörigen. Das ist wahrscheinlich etwas, auf das Sie nicht vorbereitet waren oder erwartet haben. Es kann sowohl Ihre körperliche als auch Ihre emotionale Beziehung beeinflussen. Aber keine Sorge, Sie sind nicht allein. Auch als betreuender Angehöriger ist es wichtig, Ihre eigenen Bedürfnisse nicht zu vernachlässigen und gut für sich zu sorgen. Hier sind ein paar Vorschläge, um Ihnen dabei zu helfen:

IPF verstehen – eine große Hilfe für Sie und Ihren Angehörigen

Bleiben Sie informiert: Es ist wichtig, dass Sie verstehen, was Sie mit IPF erwartet und dass Sie so viel wie möglich über die vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten herausfinden. So können Sie die richtigen Fragen stellen, wenn Sie Ihren Angehörigen zu Arztbesuchen begleiten. Das ist immer empfehlenswert, weil Sie ein wichtiger Teil des Teams sind: Sie können auf diese Weise dazu beitragen, dass Ihr Partner die richtige Behandlung zur richtigen Zeit erhält.

Jegliches angeeignetes Wissen hilft Ihnen auch dabei, sich besser auf die Zukunft vorzubereiten. Außerdem kann es Ihre Sorgen und Zukunftsängste etwas mindern.

Schaffen Sie sich Ihr eigenes Netzwerk zur Unterstützung

Bleiben Sie in Kontakt: Es ist wichtig, den Kontakt zu Freunden und Familie zu halten. Die Erkrankung selbst, aber auch die Betreuung eines erkrankten Familienmitglieds können einsam machen, wenn Sie sich kein stabiles Netzwerk aufbauen. Freunde und Familie können wichtige moralische Unterstützung bieten. Außerdem hebt ein Besuch häufig die Stimmung. Zusätzlich kann Ihr Netzwerk Sie zeitweise bei der Betreuung unterstützen. Das verschafft Ihnen auch mal eine Pause, sodass Sie einen Kaffee trinken oder ins Kino gehen können oder einfach etwas Zeit für sich haben.

Finden Sie Gleichgesinnte: Suchen Sie im Internet andere Angehörige, um sich mit ihnen zu vernetzen. Vielleicht kann der Arzt oder die Pflegekraft den Kontakt zu einer Gruppe vor Ort herstellen. So erhalten Sie praktische und emotionale Unterstützung von anderen, die in der gleichen Situation sind wie Sie. Im Idealfall finden Sie Menschen, die auch mit einem IPF-Betroffenen leben, sodass Sie sich über spezielle Sorgen und Tipps austauschen können. Aber selbst, wenn das nicht möglich ist, haben Angehörige von chronisch Kranken viel gemeinsam. Es kann eine große Hilfe sein, einfach mit jemandem zu reden, der dasselbe durchmacht.

Manchmal ist ein persönlicher Kontakt nicht möglich. Dann können Sie soziale Medien nutzen, auch wenn Sie noch keine Erfahrung damit haben. Das kann nicht nur für Sie selbst wichtig sein, sondern auch für den betroffenen Menschen an Ihrer Seite. Der Facebook-Kanal „FightIPF“ ist ein gutes Beispiel für eine Plattform, auf der Sie mit anderen Angehörigen Kontakt aufnehmen können.

Sprechen Sie miteinander: Vielleicht haben sich in Ihrer Beziehung Ihre ursprünglichen Rollen maßgeblich verändert. Das kann manchmal eine Herausforderung sein oder vielleicht sogar dafür sorgen, dass Sie sich überfordert fühlen, aber das ist normal. Sprechen Sie in solchen Situationen mit Familienmitgliedern oder Freunden. Oder wenden Sie sich an die IPF-Nurse oder den Arzt.

Außerdem ist es sehr wichtig, offen mit dem Menschen zu reden, den Sie betreuen. In Beziehungen versuchen wir oft, uns gegenseitig zu schützen. Aber das bedeutet nicht, dass man Probleme nicht ansprechen darf. Seien Sie ehrlich, was Ihre Gefühle betrifft. Wenn Ihnen etwas schwerfällt, reden Sie darüber und finden Sie Wege, sich gegenseitig besser zu unterstützen.

Achten Sie auf sich, damit Sie für andere da sein können

Essen Sie gut: Jemanden zu betreuen, löst manchmal Ängste und Sorgen aus, die Ihren Appetit beeinflussen können. Sie sollten Ihr Energielevel hoch halten und keine Mahlzeiten auslassen. Frustessen mit kalorien- und zuckerreichen Snacks sind eine verführerische, aber leider nur kurzfristige Lösung. Idealerweise sollten Sie versuchen, ausgewogene Mahlzeiten mit viel frischem Obst und Gemüse in Ihren Tagesablauf zu integrieren.

Ruhen Sie sich aus, so oft Sie können: Menschen mit IPF werden oft schnell müde und halten vielleicht tagsüber ein Nickerchen. Sie können diese Zeit nutzen, um Hausarbeit zu erledigen, sie kann aber auch eine Gelegenheit sein, um sich selbst auszuruhen. Wenn Sie also selbst müde sind, machen Sie ebenfalls ein Nickerchen. Und fühlen Sie sich nicht schuldig: Sie arbeiten hart und haben sich die Pause verdient. Außerdem ist es wichtig, gut ausgeruht zu sein, wenn Sie gesund bleiben wollen.

Schlafen Sie gut: Es ist nicht ungewöhnlich für Menschen mit IPF, die ganze Nacht über um Schlaf zu kämpfen. Das kann auch Ihren eigenen Schlaf sehr stören. Ohrstöpsel können helfen. Wenn Sie sehr häufig gestört werden, sollten Sie überlegen, ein- oder zweimal die Woche in einem anderen Zimmer zu schlafen. Das muss die Nähe zu Ihrem Partner nicht beeinträchtigen; besprechen Sie die Gründe für Ihre Entscheidung mit ihm, damit er Sie besser versteht.

Wenn Sie besonders nachts ängstlich oder besorgt sind, reden Sie mit Ihrer IPF-Nurse, dem Arzt oder Ihrer Selbsthilfegruppe darüber. Es gibt verschiedene Wege, wie sie Ihnen helfen können.

Bleiben Sie körperlich fit: Regelmäßige Bewegung, wie an der frischen Luft spazieren zu gehen, kann belebend wirken und Ihnen etwas Zeit für sich ermöglichen. Moderate Bewegung kann auch für jemanden mit IPF vorteilhaft sein. Wenn der Betroffene dazu in der Lage ist, können kurze Spaziergänge eine sehr positive Wirkung haben. Es ist wichtig, selbst so fit wie möglich zu bleiben, wenn Sie sich um jemand anderen kümmern.

Bleiben Sie geistig fit: Ein Buch zu lesen oder Hörbücher anzuhören, hält Sie geistig fit und verschafft Ihnen etwas Zeit für sich selbst. Wenn es Ihnen hilft, setzen Sie sich das Ziel, täglich eine bestimmte Anzahl von Seiten zu lesen. Sie können Ihrem Angehörigen auch laut vorlesen, was für Sie beide eine bereichernde Erfahrung sein kann.

Außerdem kann das Erlernen einfacher Achtsamkeitsübungen oder Meditationen dazu beitragen, Ihre mentale Gesundheit zu erhalten, wenn Sie diese in Ihren Tagesablauf integrieren. Die Übungen können auch Ihrem Angehörigen helfen: Vielleicht möchten Sie sie zusammen durchführen. Zum Thema „Achtsamkeit“ finden Sie viele weitere Informationen im Internet.

Tun Sie sich etwas Gutes: Jemanden zu betreuen, kann eine große Belastung sein – außerdem müssen wir uns alle hin und wieder etwas Gutes tun. Denken Sie auch an Ihr eigenes Glück. Kleine Dinge, wie ein neues Buch, ein Kino- oder Theaterbesuch oder ein entspannendes Bad, können einen großen Einfluss auf Ihr Befinden haben. Tun Sie sich etwas Gutes ohne schlechtes Gewissen: Sie haben es verdient.

Tun Sie dem Betroffenen etwas Gutes: Nur wenig macht uns glücklicher, als einem geliebten Menschen eine Freude zu machen. Obwohl es wichtig ist, weiter so normal wie möglich zu leben, denken Sie sich ruhig mal etwas Besonderes für Ihren Angehörigen aus: Etwas, das nichts mit seinen alltäglichen Bedürfnissen zu tun hat. Es muss keine große Sache sein. Aber wahrscheinlich hat es großen Einfluss darauf, wie Sie beide sich fühlen, und stärkt so Ihre Beziehung.

Gut vorbereitet in die Zukunft

Die richtige Handhabung von Sauerstoff: Die meisten Menschen mit IPF benötigen letztlich irgendwann eine Sauerstofftherapie, auf die sie wahrscheinlich immer mehr angewiesen sein werden. Deshalb ist es sehr wichtig, so viel wie möglich über die Verwendung von Sauerstoff und Sauerstoffbehältern zu lernen. Lassen Sie sich von Ihrer IPF-Nurse oder Ihrem Arzt beraten.

Wenn Sie im Internet recherchieren, werden Sie auch Betroffene und Angehörige finden, die ihre Erfahrungen mit Sauerstofftherapie mit anderen teilen. Selbst, wenn diese Erfahrungen nicht speziell mit IPF zu tun haben, können Sie so viele nützliche Hinweise und Tipps sammeln: angefangen damit, wie man mit Sauerstoff auf Reisen geht (einige Airlines haben z. B. besondere Richtlinien und bieten spezielle Unterstützung für die benötigten Unterlagen an) bis hin zur Alltagsroutine – zum Beispiel, wie man Sauerstoff sicher aufbewahrt und verwendet und wann er genutzt werden soll.

Rechtliches und Finanzielles: Leider ist IPF eine irreversible und fortschreitende Erkrankung, die sich auf unvorhersehbare Weise entwickeln kann. Es ist dringend zu empfehlen, rechtliche und finanzielle Vorkehrungen zu treffen. Sorgen Sie dafür, dass sowohl Sie selbst als auch Ihr Angehöriger ein Testament haben, welches Sie auf dem neuesten Stand halten. Sprechen Sie darüber und über Ihre Erbschaftsregelungen mit Ihrem Notar. Sie sollten sich vielleicht auch darüber informieren, was die Übernahme einer Vollmacht bedeuten kann.