In dieser Rubrik finden Sie aktuelle Informationen rund um die idiopathische Lungenfibrose. Ob Wissenswertes aus dem Bereich Rechtliches und Soziales, hilfreiche Tipps für den Alltag mit IPF oder Ernährungsempfehlungen – bleiben Sie informiert!

Essen Sie richtig? Broschüre gibt Tipps

Was wir essen, beeinflusst unser Wohlbefinden. Es macht uns auf der emotionalen Ebene satt und zufrieden und versorgt uns auf der physischen Eben mit allen wichtigen Nährstoffen. Vorausgesetzt, wir ernähren uns ausgewogen. Wie aber geht das? Eine neue Broschüre gibt Ihnen den Überblick.

Auch wenn der Zusammenhang zwischen einer Lungenerkrankung wie der idiopathischen Lungenfibrose (IPF) und der Ernährung vielleicht nicht auf den ersten Blick erkennbar ist, so können Sie sich als IPF-Patient mit einem abwechslungsreichen und gesunden Speiseplan etwas Gutes tun und Ihre Lebensqualität steigern.

Im Laufe der Erkrankung kommt es bei vielen Patienten zu einer Fehl- und Mangelernährung. Gründe dafür sind ständige Entzündungsprozesse im Körper, die erschwerte Atmung und damit eine eingeschränkte Sauerstoffaufnahme sowie die Einnahme von Medikamenten. Folgen sind zum einen ein erhöhtes Risiko für Atemwegsinfektionen. Zum anderen sprechen fehlernährte Patienten häufig schlechter auf die Therapie an, sodass Therapieaufwand und Medikamentenbedarf steigen.

Nährstoffe richtig kombinieren            

Mit der richtigen Kombination aus Kohlenhydraten, Eiweiß, Fetten, Vitaminen und Spurenelementen können Sie selbst einen entscheidenden Beitrag zu Ihrer Gesundheit leisten. Eine ausreichende Eiweißzufuhr stärkt beispielsweise die Muskeln und kann so Atemproblemen entgegenwirken. Außerdem wirkt sich eine gute Ernährung positiv auf das Gewicht aus. Und wichtige Nährstoffe helfen dem Körper, Entzündungen abzubauen und das Lungengewebe zu schützen. Zu ihnen gehören die Vitamine C und E sowie Beta-Carotin als sogenannte Antioxidantien, die den Körper vor aggressiven Sauerstoffverbindungen schützen können. Aber auch Omega-3-Fettsäuren, Phosphat und Magnesium spielen für IPF-Patienten eine wichtige Rolle.

Praktischer Ernährungsleitfaden

In welchen Lebensmitteln diese stecken, warum es auf das Gewicht ankommt, was gegen Beschwerden hilft und wie sich eine ausgewogene Ernährung ganz praktisch umsetzen lässt, zeigt die neue Broschüre „Ernährung bei IPF – Leitfaden für Betroffene“. Zusätzlich zu vielen praktischen Tipps erzählen Betroffene, wie eine bewusstere Ernährung ihre Lebensqualität verbessert hat. Bestellen Sie Ihr Exemplar kostenfrei  beim IPF CARE Service-Team über die Hotline 0800 100 56 56 (erreichbar von Montag – Freitag zwischen 10 – 18Uhr).

 

Wirsingtopf mit Tafelspitz

Variante für Patienten mit Untergewicht

Zutaten (für 2 Personen):
500g Tafelspitz (mit Fettrand)
1 Wirsing
2 Möhren
3 Kartoffeln 1l Wasser
1 kleine Zwiebel
1 Lorbeerblatt
50g Butter
3 Pimentkörner
3 Schwarze Pfefferkörner
Muskat/Pfeffer/Salz

Wirsingtopf mit Tafelspitz

Zubereitung:

1. Den Tafelspitz in kaltem Wasser aufsetzen und kurz aufkochen. Dann den entstehenden Schaum für eine klare Brühe abschöpfen. Lorbeer, Piment, Pfefferkörner und Salz hinzugeben und auf kleiner Flamme 1 Stunde leicht köcheln lassen.
2. In der Zwischenzeit den Wirsing vierteln, den Strunk jeweils entfernen und den Rest in Streifen schneiden. Die Möhren und Kartoffeln schälen und in 1cm dicke Scheiben schneiden. Die Zwiebel würfeln.

Wirsingtopf mit Tafelspitz

Zubereitung:

3. Nachdem das Fleisch gegart ist, die Brühe abgießen und aufbewahren. Das Fleisch ebenfalls herausnehmen. Im Topf die Zwiebeln in der Butter glasig dünsten, dann den Wirsing und die Möhren zugeben und kurz mitdünsten. Schließlich die Fleischbrühe hinzugießen und mit dem Tafelspitz alles nochmal für eine halbe Stunde leicht köcheln lassen. Zum Schluss mit Muskat, Pfeffer und Salz abschmecken.
4. Das Fleisch im Anschluss vom Fettrand befreien und in dünne Scheiben schneiden. Jeweils 2 Scheiben in einen tiefen Teller legen und mit der Brühe und dem Gemüse auffüllen.

Wirsingtopf mit Tafelspitz

Variante für Patienten mit Übergewicht

Zutaten (für 2 Personen):
500g Tafelspitz (ohne Fettrand)
1 Wirsing
2 Möhren
3 Kartoffeln
1l Wasser
1 Lorbeerblatt
3 Pimentkörner
3 Schwarze Pfefferkörner
Muskat/Pfeffer/Salz

Wirsingtopf mit Tafelspitz

Zubereitung:

1. Den Tafelspitz in kaltem Wasser aufsetzen und kurz aufkochen. Dann den Schaum abschöpfen, Lorbeer, Piment, Pfefferkörner und Salz hinzugeben und auf kleiner Flamme 1 Stunde leicht köcheln lassen.
2. In der Zwischenzeit den Wirsing vierteln, den Strunk jeweils entfernen und den Rest in Streifen schneiden. Die Möhren und Kartoffeln schälen und in 1cm dicke Scheiben schneiden.
3. Nachdem das Fleisch 1 Stunde gegart hat, das Gemüse und die Kartoffeln hinzugeben und alles nochmal für eine halbe Stunde leicht köcheln lassen. Am Schluss mit Muskat, Pfeffer und Salz abschmecken.
4. Das Fleisch im Anschluss in dünne Scheiben schneiden, jeweils 2 Scheiben in einen tiefen Teller legen und mit der Brühe und dem Gemüse auffüllen.

Chronischer Husten bei IPF: Eingeschränkte Lebensqualität

IPF beeinflusst die Lebensqualität in vielerlei Hinsicht. Ein Symptom, das Betroffene als besonders belastend empfinden, ist der chronische Husten.

Hartnäckiger, meist trockener Husten gehört zu den Leitsymptomen der IPF. Studien zufolge leiden bis zu 80 Prozent der IPF-Patienten unter chronischem Husten.1 Von vielen Betroffenen wird er als eines der Symptome empfunden, das Alltag und soziales Leben am meisten einschränkt.2 Der Husten tritt meist bereits im Jahr vor der Diagnose auf und stellt damit – zusammen mit Kurzatmigkeit – das häufigste erste Symptom der IPF dar.3 Somit spielt Husten auch beim frühzeitigen Erkennen der IPF eine wichtige Rolle.

Einfluss auf die Lebensqualität

Chronischer Husten wirkt sich auf verschiedene Aspekte des täglichen Lebens aus. Schlafstörungen oder schmerzende Muskeln in der Brust können die Belastbarkeit und das körperliche Wohlbefinden der Betroffenen beeinflussen. Starker Husten kann zudem zu Atemnot führen und damit Angstgefühle auslösen. Auch die Teilhabe am sozialen Leben kann durch chronischen Husten stark eingeschränkt werden. Hustenanfälle in der Öffentlichkeit sind IPF-Patienten häufig unangenehm – als Konsequenz werden Aktivitäten, wie ins Kino, Theater oder Konzert zu gehen, bewusst vermieden. Hinzu kommt, dass das verstärkte Husten auch mit einer Harninkontinenz verbunden sein kann. Unter dem Rückzug aus dem gesellschaftlichen Leben leidet die Lebensqualität der Betroffenen häufig sehr.4

Behandlung bei chronischem Husten

Wichtig ist, zunächst andere Erkrankungen auszuschließen, die für Ihren Husten verantwortlich sein können. Dazu gehören beispielsweise chronische Entzündungen der Nasennebenhöhlen, Infektionen der Atemwege oder Sodbrennen. Die Therapie des chronischen Hustens, der durch die IPF selbst ausgelöst wird, gestaltet sich häufig schwierig. Rezeptfreie Hustenstiller helfen bei einigen Patienten, den Hustenreiz zu lindern. Studien zeigen, dass antifibrotische IPF-Medikamente, die die Vernarbungen in der Lunge verlangsamen können, auch den Husten der Patienten lindern.2,5 Da die Schwere des Hustens im Zusammenhang mit dem Fortschreiten der Erkrankung steht1, sollte dieses Symptom bei IPF-Patienten überwacht werden.

Was können Betroffene tun?

Wenn Ihnen das Husten peinlich ist und Sie sich deshalb zurückziehen, beziehen Sie Familie und Freunde mit ein. Das offene Gespräch kann Ihnen die Schamgefühle nehmen. Wirkt sich der Husten auf Ihr körperliches Wohlbefinden aus, kann es Ihnen helfen, Ihren Tagesablauf an die Bedürfnisse des Körpers anzupassen. Mit bestimmten Atem- und Entspannungsübungen können Sie auch bei dem Gefühl von Atemnot eine entspannte Atmung unterstützen.

Tipps zum Umgang mit der Atemnot finden Sie auch in der Broschüre „Idiopathische Lungenfibrose – Hilfen für den Alltag“. Bestellen Sie Ihr Exemplar kostenfrei  beim IPF CARE Service-Team über die Hotline 0800 100 56 56 (erreichbar von Montag – Freitag zwischen 10 – 18 Uhr).

 

Quellen

1. Ryerson CJ et al.: Cough predicts prognosis in idiopathic pulmonary fibrosis. Respirology 16. 2011.

2. van Manen MJG et al.: Effect of pirfenidone on cough in patients with idiopathic pulmonary fibrosis. Eur Respir J 50. 2017

3. Thickett D et al.: Frequency of cough versus dyspnea as the first recorded symptom of idiopathic pulmonary fibrosis. Presented at the ERS International Congress, Paris, France 15-19 September 2018. Poster ID: PA2922

4. Center for Drug Evaluation and Research (CDER), U.S. Food and Drug Administration (FDA). The voice of the patient; a series of reports from the U.S. Food and Drug Administration's (FDA's) Patient-Focused Drug Development Initiative. Idiopathic Pulmonary Fibrosis. March 2015

5. Azuma A et al.: Exploratory analysis of a phase III trial of pirfenidone identifies a

subpopulation of patients with idiopathic pulmonary fibrosis as benefiting from treatment. Respir Res 12. 2011.

 

Schwerbehinderung – was steckt dahinter?

 

Schwerbehindertenausweis – ich? Was erst einmal abschreckend und fremd klingt, kann bei näherer Betrachtung einige Vorteile mit sich bringen. Nutzen Sie Ihre Rechte – denn sie machen den Alltag ein kleines Stück leichter.

Was genau heißt Schwerbehinderung? Eine Behinderung kann körperliche Funktionen, geistige Fähigkeiten oder die seelische Gesundheit betreffen. Sie kann angeboren sein oder durch Krankheit entstehen – so auch im Fall einer idiopathischen Lungenfibrose. Eine Schwerbehinderung liegt dann vor, wenn der sogenannte Grad der Behinderung (GdB) bei 50 und mehr liegt. Doch wie wird dieser Wert ermittelt? Er wird durch bestimmte medizinische Grundsätze festgelegt, die bundeseinheitlich in der Versorgungsmedizin-Verordnung geregelt sind. Am besten ist es, das Thema Schwerbehindertenausweis mit Ihrem Pneumologen zu besprechen. Er kennt sich nicht nur mit dem Thema aus, sondern hilft auch bei Fragen zur Antragsstellung oder einer eventuellen Neuberechnung des Grads der Behinderung, wenn die IPF weiter fortschreitet.

Nutzen eines Schwerbehindertenausweis

Weniger Steuern zahlen, von mehr Urlaubstagen profitieren und vergünstigt ins Museum. Ein Schwerbehindertenausweis bringt konkrete Vorteile in verschiedenen Lebensbereichen. Er dient als Nachweis bei Behörden, aber auch bei verschiedenen Stellen des öffentlichen Lebens. Übrigens: In der Amtssprache ist nicht von „Vorteilen“, sondern von „Nachteilsausgleichen“ die Rede. Dies sind Vergünstigungen oder Leistungen für Menschen mit Behinderung und werden mit bestimmten Zeichen im Schwerbehindertenausweis vermerkt. Zu den wichtigsten Nachteilsausgleichen gehören:

  • Steuererleichterungen
  • Besonderer Kündigungsschutz
  • Zusatzurlaub von fünf Tagen pro Jahr
  • Altersrente mit 65 Jahren
  • Vergünstigte / unentgeltliche Beförderung im Personennahverkehr oder Parkerleichterungen
  • Ermäßigungen für Kultur- und Freizeitveranstaltungen
  • Vorzeitiger Zugriff auf Bausparverträge
  • Mögliche Befreiung von Rundfunk-Beiträgen
  • Eventueller Zuschlag bei Sozialhilfe
  • „Sozialtarife“, zum Beispiel bei Telefonverträgen

 

Antrag stellen – wer hilft weiter

Erste Anlaufstelle für den Antrag eines Schwerbehindertenausweises ist das Versorgungsamt Ihres Wohnsitzes. Dieses Amt heißt auch Amt für Versorgung und Soziales oder Amt für soziale Angelegenheiten. Manchmal sind auch die Schwerbehindertenstellen der jeweiligen Stadt- oder Kommunalverwaltung zuständig, falls es dort kein Versorgungsamt gibt. Stellen Sie den Antrag möglichst frühzeitig, denn die Bearbeitung kann einige Zeit in Anspruch nehmen. Unter www.einfach-teilhaben.de informiert das Bundesministerium für Arbeit und Soziales über Versorgungsämter in Ihrer Nähe und stellt die Antragsformulare je nach Bundesland zum kostenlosen Download zur Verfügung. 

WEITERES ZU ERNÄHRUNG  

Eine ausgewogene Ernährung hilft uns dabei, ein gesundes Körpergewicht zu halten. Das ist für IPF-Patienten besonders wichtig, da sowohl Übergewicht als auch Untergewicht IPF-Symptome, wie Atemprobleme, negativ beeinflussen können.

Zudem kann eine falsche Ernährung dazu führen, dass dem Körper wichtige Nährstoffe fehlen. Dieser Mangel an Nährstoffen kann sich negativ auf die Therapie und den Verlauf der IPF auswirken. Wichtige Vitamine und Mineralstoffe können die Lungengesundheit unterstützen. Daher ist es wichtig, dass Sie diese über eine vollwertige Ernährung aufnehmen.

Sie helfen dem Körper dabei, Entzündungen abzubauen, das Lungengewebe zu schützen und die Abwehrkräfte zu stärken. Mit einer ausreichenden Eiweißzufuhr können Sie zudem dem Abbau von Muskelmasse vorbeugen und Atemproblemen entgegenwirken.

WEITERES ZU ALLTAG MIT IPF  

Das öffentliche Bewusstsein für IPF stärken

Einmal im Jahr steht die IPF weltweit für eine Woche im Mittelpunkt der öffentlichen Wahrnehmung. Verschiedene Patientenorganisationen haben die IPF World Week im Jahr 2012 ins Leben gerufen, um die Bevölkerung für diese seltene Lungenerkrankung zu sensibilisieren. In Deutschland leben etwa 14.000 Menschen mit einer IPF. Die Initiative hat zum Ziel, das Bewusstsein für Betroffene in der Öffentlichkeit zu stärken.

„Breath of Hope – Atem der Hoffnung“

Unter diesem Motto finden während der IPF World Week rund um den Globus verschiedene Aktionen und Informationsveranstaltungen statt. Sie möchten über die Erkrankung aufklären und Betroffene sowie Angehörige in ihrem Kampf gegen die IPF bestärken. Im Rahmen der IPF World Week sollen nationale wie internationale Netzwerke für Menschen geschaffen werden, die sich für Patienten mit IPF einsetzen. Ein weiteres Ziel der ist es, den Zugang zu Diagnose und Therapie zu verbessern. In Kooperation mit Organspende-Organisationen wird auch über dieses Thema aufgeklärt. Eine Lungentransplantation ist derzeit die einzige Heilungsmöglichkeit für IPF-Erkrankte.

Nehmen Sie die IPF World Week zum Anlass, Danke zu sagen

Ihre Familie oder gute Freunde sind Ihnen eine wertvolle Stütze im Umgang mit der IPF? Auch Ihr Arzt oder Ihre IPF-Nurse ist immer für Sie da? Zeigen Sie den Menschen, die Sie auf Ihrem Weg mit der Erkrankung begleiten, Ihre Anerkennung. Nehmen Sie die IPF World Week zum Anlass, Danke zu sagen.

Sind Sie Teilnehmer/in des IPF Care Therapiebegleitprogramms? Dann kontaktieren Sie Ihre IPF-CARE-Krankenschwester und erfahren Sie mehr über unsere "Dankes-Aktion" im Rahmen der IPF World Week 2018. Das IPF CARE-Team ist von Montag bis Freitag unter 0800 / 100 56 56 für Sie erreichbar.

WEITERES ZU RECHTLICHES & SOZIALES  

Die IPF ist eine fortschreitende Erkrankung. Die Vernarbungen in der Lunge können mithilfe von modernen Medikamenten verzögert werden, eine Heilung ist aber bislang nicht möglich. Einigen Betroffenen hilft es in dieser Situation, sich mit dem möglichen Verlauf der IPF auseinanderzusetzen. Dazu kann auch das Erstellen einer Patientenverfügung zählen.

Was regelt eine Patientenverfügung?

Jeder Mensch hat das Recht zu entscheiden, welche medizinischen Untersuchungen oder Behandlungen er möchte. Doch was passiert, wenn wir – bedingt durch Alter, Unfall oder Krankheit – nicht mehr in der Lage sind, selbst entscheiden zu können? Dann hilft eine Patientenverfügung. In einer Patientenverfügung können Sie vorsorglich festhalten, welche medizinische Versorgung Sie möchten und welche Sie ablehnen. Eine der wichtigsten Fragen dabei ist, ob Sie im Ernstfall lebensverlängernde Maßnahmen wünschen. Ärzte und das gesamte Behandlungsteam sind an die Vorgabe, die Sie in Ihrer Patientenverfügung verfassen, gebunden. Mit einer Patientenverfügung übernehmen Sie im Vorfeld Verantwortung für sich selbst. Damit entlasten Sie Ihre Angehörigen enorm, indem Sie ihnen schwierige Entscheidungen abnehmen.

Welche Angaben enthält eine Patientenverfügung?

Die Patientenverfügung muss schriftlich verfasst und eigenhändig unterzeichnet vorliegen. Sie muss Ihren vollständigen Namen, Ihr Geburtsdatum und Ihre Anschrift enthalten. Die medizinischen Situationen, in denen die Patientenverfügung gelten soll, sollten Sie möglichst konkret formulieren. Das Gleiche gilt für die ärztlichen oder pflegerischen Maßnahmen, die Sie in diesen Situationen möchten oder ausdrücklich ablehnen. Es gibt keine bestimmten Vorgaben, an die Sie sich bei der Erstellung der Patientenverfügung halten müssen. Das Bundesministerium für Gesundheit stellt jedoch Textbausteine als Formulierungshilfen zur Verfügung.

Gerade bei einer chronischen Erkrankung wie der IPF empfiehlt es sich, konkrete Krankheitssituationen in der Patientenverfügung zu formulieren. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über mögliche Krankheitsverläufe und die verschiedenen Therapieoptionen. Er kann Sie beraten, welche Inhalte und Formulierungen sinnvoll sind.

Patienten hilft es zu wissen, dass sie sich um alles gekümmert haben und für alles gesorgt ist. Hierbei kann die Broschüre „Ich sorge vor“ eine hilfreiche Unterstützung sein. Sie bietet alle wichtigen Informationen für Notfälle. Bestellen Sie die Broschüre kostenfrei  beim IPF CARE Service-Team über die Hotline 0800 100 56 56 (erreichbar von Montag – Freitag zwischen 10 – 18Uhr).