In dieser Rubrik finden Sie aktuelle Informationen rund um die idiopathische Lungenfibrose. Ob Wissenswertes aus dem Bereich Rechtliches und Soziales, hilfreiche Tipps für den Alltag mit IPF oder Ernährungsempfehlungen – bleiben Sie informiert!

Eine ausgewogene Ernährung hilft uns dabei, ein gesundes Körpergewicht zu halten. Das ist für IPF-Patienten besonders wichtig, da sowohl Übergewicht als auch Untergewicht IPF-Symptome, wie Atemprobleme, negativ beeinflussen können.

Zudem kann eine falsche Ernährung dazu führen, dass dem Körper wichtige Nährstoffe fehlen. Dieser Mangel an Nährstoffen kann sich negativ auf die Therapie und den Verlauf der IPF auswirken. Wichtige Vitamine und Mineralstoffe können die Lungengesundheit unterstützen. Daher ist es wichtig, dass Sie diese über eine vollwertige Ernährung aufnehmen.

Sie helfen dem Körper dabei, Entzündungen abzubauen, das Lungengewebe zu schützen und die Abwehrkräfte zu stärken. Mit einer ausreichenden Eiweißzufuhr können Sie zudem dem Abbau von Muskelmasse vorbeugen und Atemproblemen entgegenwirken.

Weltweit im Fokus: Die IPF World Week

Bald ist es wieder soweit: Vom 15. bis 23. September 2018 findet die IPF World Week (IPF-Weltwoche) statt. Sie rückt die idiopathische Lungenfibrose weltweit für eine Woche in den Blick der Öffentlichkeit.

Das öffentliche Bewusstsein für IPF stärken

Einmal im Jahr steht die IPF weltweit für eine Woche im Mittelpunkt der öffentlichen Wahrnehmung. Verschiedene Patientenorganisationen haben die IPF World Week im Jahr 2012 ins Leben gerufen, um die Bevölkerung für diese seltene Lungenerkrankung zu sensibilisieren. In Deutschland leben etwa 14.000 Menschen mit einer IPF. Die Initiative hat zum Ziel, das Bewusstsein für Betroffene in der Öffentlichkeit zu stärken.

„Breath of Hope – Atem der Hoffnung“

Unter diesem Motto finden während der IPF World Week rund um den Globus verschiedene Aktionen und Informationsveranstaltungen statt. Sie möchten über die Erkrankung aufklären und Betroffene sowie Angehörige in ihrem Kampf gegen die IPF bestärken. Im Rahmen der IPF World Week sollen nationale wie internationale Netzwerke für Menschen geschaffen werden, die sich für Patienten mit IPF einsetzen. Ein weiteres Ziel der ist es, den Zugang zu Diagnose und Therapie zu verbessern. In Kooperation mit Organspende-Organisationen wird auch über dieses Thema aufgeklärt. Eine Lungentransplantation ist derzeit die einzige Heilungsmöglichkeit für IPF-Erkrankte.

Nehmen Sie die IPF World Week zum Anlass, Danke zu sagen

Ihre Familie oder gute Freunde sind Ihnen eine wertvolle Stütze im Umgang mit der IPF? Auch Ihr Arzt oder Ihre IPF-Nurse ist immer für Sie da? Zeigen Sie den Menschen, die Sie auf Ihrem Weg mit der Erkrankung begleiten, Ihre Anerkennung. Nehmen Sie die IPF World Week zum Anlass, Danke zu sagen.

Sind Sie Teilnehmer/in des IPF Care Therapiebegleitprogramms? Dann kontaktieren Sie Ihre IPF-CARE-Krankenschwester und erfahren Sie mehr über unsere "Dankes-Aktion" im Rahmen der IPF World Week 2018. Das IPF CARE-Team ist von Montag bis Freitag unter 0800 / 100 56 56 für Sie erreichbar.

Die IPF ist eine fortschreitende Erkrankung. Die Vernarbungen in der Lunge können mithilfe von modernen Medikamenten verzögert werden, eine Heilung ist aber bislang nicht möglich. Einigen Betroffenen hilft es in dieser Situation, sich mit dem möglichen Verlauf der IPF auseinanderzusetzen. Dazu kann auch das Erstellen einer Patientenverfügung zählen.

Was regelt eine Patientenverfügung?

Jeder Mensch hat das Recht zu entscheiden, welche medizinischen Untersuchungen oder Behandlungen er möchte. Doch was passiert, wenn wir – bedingt durch Alter, Unfall oder Krankheit – nicht mehr in der Lage sind, selbst entscheiden zu können? Dann hilft eine Patientenverfügung. In einer Patientenverfügung können Sie vorsorglich festhalten, welche medizinische Versorgung Sie möchten und welche Sie ablehnen. Eine der wichtigsten Fragen dabei ist, ob Sie im Ernstfall lebensverlängernde Maßnahmen wünschen. Ärzte und das gesamte Behandlungsteam sind an die Vorgabe, die Sie in Ihrer Patientenverfügung verfassen, gebunden. Mit einer Patientenverfügung übernehmen Sie im Vorfeld Verantwortung für sich selbst. Damit entlasten Sie Ihre Angehörigen enorm, indem Sie ihnen schwierige Entscheidungen abnehmen.

Welche Angaben enthält eine Patientenverfügung?

Die Patientenverfügung muss schriftlich verfasst und eigenhändig unterzeichnet vorliegen. Sie muss Ihren vollständigen Namen, Ihr Geburtsdatum und Ihre Anschrift enthalten. Die medizinischen Situationen, in denen die Patientenverfügung gelten soll, sollten Sie möglichst konkret formulieren. Das Gleiche gilt für die ärztlichen oder pflegerischen Maßnahmen, die Sie in diesen Situationen möchten oder ausdrücklich ablehnen. Es gibt keine bestimmten Vorgaben, an die Sie sich bei der Erstellung der Patientenverfügung halten müssen. Das Bundesministerium für Gesundheit stellt jedoch Textbausteine als Formulierungshilfen zur Verfügung.

Gerade bei einer chronischen Erkrankung wie der IPF empfiehlt es sich, konkrete Krankheitssituationen in der Patientenverfügung zu formulieren. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über mögliche Krankheitsverläufe und die verschiedenen Therapieoptionen. Er kann Sie beraten, welche Inhalte und Formulierungen sinnvoll sind.

Patienten hilft es zu wissen, dass sie sich um alles gekümmert haben und für alles gesorgt ist. Hierbei kann die Broschüre „Ich sorge vor“ eine hilfreiche Unterstützung sein. Sie bietet alle wichtigen Informationen für Notfälle. Bestellen Sie die Broschüre kostenfrei beim IPF CARE Service-Team über die Hotline 0800 100 56 56 (erreichbar von Montag-Freitag zwischen 10-18 Uhr).