In dieser Rubrik finden Sie aktuelle Informationen rund um die idiopathische Lungenfibrose. Ob Wissenswertes aus dem Bereich Rechtliches und Soziales, hilfreiche Tipps für den Alltag mit IPF oder Ernährungsempfehlungen – bleiben Sie informiert!

Eine erschwerte Atmung oder Probleme bei der Nahrungsaufnahme können bei Betroffenen zu ungewolltem Gewichtsverlust und damit zu Untergewicht führen. Das erhöht das Risiko für Infektionskrankheiten und schwächt den Körper im Allgemeinen. „Ich habe schon gemerkt, dass mir der Gewichtsverlust körperlich nicht guttat. Ich war weniger belastbar und meine Lebensqualität hat darunter gelitten“, berichtet IPF-Patient Günter. Umso wichtiger ist die bewusste Ernährung, auch, wenn es manchmal schwerfällt.

Tipps und Tricks

Gewicht halten ist ein immer fortlaufender Prozess, und Prozesse laufen nicht stetig gleich gut. Versuchen Sie Frustration zu vermeiden: Es darf auch einmal nicht so gut laufen.

Nichtsdestotrotz gibt es einige nützliche Tipps, die Ihnen dabei helfen können, dem Gewichtsverlust entgegenzuwirken:

  • Führen Sie ein Gewichtstagebuch, in dem Sie regelmäßig Ihren Gewichtsverlauf dokumentieren. Wiegen Sie sich dafür nicht zu oft! Richten Sie sich zum Beispiel einmal pro Woche einen „Wiegetermin“ ein und notieren Sie das Ergebnis.

 

  • Führen Sie ein Essenstagebuch. Darin können Sie notieren, wann Sie welche Nahrung am Tag zu sich nehmen. Bei einem Gespräch mit dem Arzt oder einem Ernährungsberater kann dieser Ihnen auf Grundlage Ihres Tagebuchs individuelle Tipps und Ratschläge geben. Probieren Sie Flüssignahrung aus, wenn Ihnen das Essen schwerfällt. Um kein Gewicht zu verlieren, wählt man die höherfettige Variante von Milchprodukten wie Joghurt und Quark oder Trinkpulver zum Einrühren. Auch das Trinken während dem Essen kann helfen.

 

„Bei Problemen mit dem Essen hilft es mir, viel zu trinken – immer einen Schluck Wasser nach jedem zweiten, dritten Bissen.“ - Günter, IPF-Patient

 

  • Bittere Lebensmittel machen hungrig! Bitterstoffe sind zum Beispiel in frischen Zitrusfrüchten wie Orangen und Zitronen oder in den Salatsorten Chicorée, Rucola und Endivie enthalten. Eine Vorspeise mit bitteren Lebensmitteln hilft Ihnen, den Appetit anzuregen. Sorgen Sie für Abwechslung bei den Hauptmahlzeiten, zum Beispiel durch eine kräftige Suppe. Sie kann je nach Jahreszeit kalt oder warm gegessen werden. Aus einem kalorienarmen Rezept wird mithilfe von Sahne und Kartoffeln schnell und einfach eine kalorienreiche Variante gezaubert.

 

Jetzt im Spätsommer hat vor allem das heimische Gemüse Saison. Mit Zucchini, Karotten, Stangensellerie und dem altbewährten Suppengemüse ist in Windeseile ein unkompliziertes, gesundes Gericht zubereitet: kalt oder warm, mit oder ohne Sahne – immer ein Genuss!

Kräftige Gemüsesuppe

Variante für Patienten mit Untergewicht:

• 3 frische Zucchini
• 3 Karotten
• 3 mehlig kochende Kartoffeln
• 1 Stangensellerie
• 1 Bund Suppengemüse
• 500 ml Gemüsebrühe
• 1 Bund Petersilie gehackt
• 1 Becher Sahne 30 % Fett

Kräftige Gemüsesuppe

Variante für Patienten mit Untergewicht:

1. Das Gemüse klein schneiden, dann in etwas Olivenöl kurz anbraten und mit Brühe ablöschen.
2. Kartoffeln in Würfel schneiden, zu Brühe und Gemüse dazugeben.
3. Etwa 5-10 Minuten kochen lassen, bis alles weich ist, dann mit dem Pürierstab pürieren.
4. Sahne und frische Petersilie zugeben. .
5. Mit Salz und Pfeffer abschmecken..
6. Schmeckt frisch und heiß genauso gut wie kalt, nachdem sie über Nacht durchgezogen ist!

Kräftige Gemüsesuppe

Variante für Patienten mit Übergewicht:

• 3 frische Zucchini
• 3 Karotten
• 1 Stangensellerie
• 1 Bund Suppengemüse
• 750 ml Gemüsebrühe
• 1 Bund Petersilie gehackt

Kräftige Gemüsesuppe

Variante für Patienten mit Übergewicht:

1. Das Gemüse klein schneiden, dann in etwas Olivenöl kurz anbraten, mit der Hälfte der Brühe ablöschen und kochen lassen.
2. Nach etwa 5-10 Minuten, wenn alles weich gekocht ist, den Rest der Brühe hinzufügen und mit dem Pürierstab pürieren, die frische Petersilie zugeben.
3. Mit Salz und Pfeffer abschmecken.
4. Schmeckt frisch und heiß genauso gut wie kalt, nachdem sie über Nacht durchgezogen ist!

Ist durch IPF die körperliche Belastbarkeit eingeschränkt, kann sich das auch in vielen Alltagssituationen bemerkbar machen: beim Einkaufen, Treppensteigen oder im Haushalt. Daher gehören sogenannte Belastungstest meist zum Behandlungsplan dazu. Ergometrische Untersuchungen sind die klassischen Belastungstests. Hierbei fährt der Patient auf einem Fahrrad oder geht auf einem Laufband. Dabei ist er in der Regel an ein EKG (Elektrokardiogramm) angeschlossen und trägt eine Gesichtsmaske zur Messung der Atmung. Darüber kann der Arzt die Lungen- und Herzfunktion überprüfen. Jedoch sind Fahrrad und Laufband für ältere Personen, bei Gleichgewichtsproblemen oder bei einer eingeschränkten Beweglichkeit nicht immer geeignet. Der 6-Minuten-Gehtest kann eine gute Alternative bieten. Der 6-Minuten-Gehtest ist eine einfach durchzuführende Untersuchung, um die Leistungsfähigkeit oder den Therapieverlauf zu überprüfen

Wie funktioniert der 6-Minuten-Gehtest?

Bei diesem Test gehen Sie innerhalb von 6 Minuten so weit Sie können. Sie gehen auf einem ebenen, harten Boden und dürfen, wenn nötig, Pausen machen oder die Geschwindigkeit ändern. Die Strecke verläuft zum Beispiel geradeaus in einem längeren Flur oder in einem Kreis, damit Sie nicht plötzlich die Richtung ändern müssen. Während der gesamten Zeit ist medizinisches Personal bei Ihnen, stoppt die Zeit und misst die Strecke, die Sie in der Zeit zurückgelegt haben. Während des Tests können zusätzlich auch Blutdruck, Puls und Sauerstoffsättigung gemessen werden

Was kann der 6-Minuten-Gehtest aussagen?

Unser Anstrengungslevel beim Gehen gleicht dem bei Alltagstätigkeiten. Daher kann der 6-Minuten-Gehtest die körperliche Belastung im Alltag besonders gut widerspiegeln. Veränderungen der Gehstrecke können anzeigen, wie schnell oder langsam die Erkrankung fortschreitet. Der Test ist auch zur Therapiekontrolle bei IPF geeignet. Verbessert eine Behandlung beispielsweise die Kurzatmigkeit, können Patienten in der Regel auch weitere Strecken als zuvor zurücklegen. In Kombination mit zusätzlichen Untersuchungsparametern wie der Vital- und Diffusionskapazität, liefert der 6-Minuten-Gehtest wichtige Informationen für Patient und Arzt

Weshalb ist Bewegung bei IPF so wichtig?

Regelmäßige Bewegung ist nicht nur gut für das Allgemeinbefinden und die Stimmung, sondern kann sich auch förderlich auf die IPF auswirken. Die Lungenärzte der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin empfehlen eine Kombination aus Ausdauer- und Kraftübungen zweimal pro Woche. Diese Übungen können die körperliche Leistungsfähigkeit und die Lebensqualität von Menschen mit IPF verbessern

Daneben gibt es Lungensportprogramme, die speziell auf die Bedürfnisse bei chronischen Lungenerkrankungen abgestimmt sind. Beim Lungensport können Patienten gezielt die Atemmuskulatur trainieren, um tiefer Einatmen zu können. Sie lernen auch Übungen, die sie regelmäßig zu Hause wiederholten sollten. Um ein Lungensportprogramm in Ihrer Nähe zu finden, können Sie Ihren Arzt und Ihre Krankenkasse fragen. Inzwischen steht fest, Lungensport ist neben der medikamentösen Behandlung eine wichtige Ergänzung und kann die körperliche Belastbarkeit effizient verbessern.

 

Quellen:

  1. Dowman, L. M. et al. (2017). The evidence of benefits of exercise training in interstitial lung disease: a randomised controlled trial. Thorax. 72(7):610-619
  2. Gupta, N., et al. (2017). 6 Minute walk test and idiopathic pulmonary fibrosis: distance or desaturation? A prospective observational study. J Med Therap. 1(2): 4-4.
  3. Lungeninformationsdienst: Sechs-Minuten-Gehtest. Stand: 12.03.2019. https://www.lungeninformationsdienst.de/diagnose/6-minuten-gehtest/index.html 
  4. Lungenärzte im Netz. Auch Patienten mit Lungenfibrose profitieren von Lungensport. Pressemeldung. Stand: 13.3.2018. https://www.lungenaerzte-im-netz.de/news-archiv/meldung/article/auch-patienten-mit-lungenfibrose-profitieren-von-lungensport/

Welche Reiseziele eignen sich für IPF-Patienten? Die besten Voraussetzungen bieten warme, trockene Regionen oder Küstenorte für Menschen mit Lungenerkrankungen. Die salzhaltige, schadstoffarme Meeresluft wirkt sich positiv auf die Lungenfunktion aus. Ungeeignet sind Städte mit hoher Schadstoffbelastung. Bei Reisen in die Berge sollten Sie beachten, dass ab einer bestimmten Höhenlage der Sauerstoffgehalt sinkt und damit auch die körperliche Belastbarkeit abnimmt. Wer in die Berge reisen möchte, sollte wissen, dass ab 2.000 Höhenmetern vorher unbedingt eine ärztliche Untersuchung durchzuführen ist. Generell gilt: Informieren Sie sich im Voraus genau über die medizinische Versorgung am Urlaubsort!

Buchen Sie bei einem Reiseveranstalter, geben Sie bereits zu Beginn an, dass Sie an einer Lungenerkrankung leiden. So können Sie direkt richtig beraten werden.

Als IPF-Patient ins Flugzeug?

Als IPF-Patient müssen Sie sich zwei Wochen vor einer Flugreise Ihre Flugtauglichkeit in einer ärztlichen Untersuchung feststellen und bescheinigen lassen. Besonders auf Langstreckenflügen ist der arterielle Sauerstoffpartialdruck um 25 Prozent vermindert, was bei IPF-Patienten zu Sauerstoffmangel führen kann. Wenn Sie auf eine mobile Sauerstoffversorgung angewiesen sind, sollten Sie mit der Fluggesellschaft klären, wie die Versorgung während des Fluges gewährleistet werden kann und welche Regelungen für den Transport gelten. Auch auf Schiffreisen herrschen meist besondere Bestimmungen.

Ärztliche Untersuchung vor dem Urlaub

IPF-Patienten sollten nur in einer möglichst guten körperlichen Verfassung verreisen. Deshalb ist es empfehlenswert, dass Sie acht Wochen vor Reisebeginn Ihren Arzt aufsuchen, damit er Ihren Gesundheitszustand untersuchen kann. Besprechen Sie mit Ihrem Arzt auch, wie Sie im Notfall vorgehen sollen und wie die mögliche Betreuung an Ihrem Urlaubsort gewährleistet ist. Lassen Sie sich bei diesem Termin auch Rezepte für Ihre Medikamente ausstellen, die Sie regelmäßig einnehmen.

Zollbestätigung und Notfallausweis im Gepäck

Damit Sie wegen Ihrer Medikamente bei Auslandsreisen keine Probleme am Zoll bekommen, bitten Sie Ihren Arzt Ihnen eine mehrsprachige Bescheinigung auszustellen. Darin bestätigt er mit Unterschrift und Praxisstempel, dass Sie bestimmte Medikamente benötigen. Führen Sie Ihre Medikamente immer in der Originalverpackung mit Beipackzettel mit sich. Für IPF-Patienten ist es außerdem sinnvoll, einen Europäischen Notfallausweis mit allen wichtigen medizinischen Informationen über Ihre Person, gegebenenfalls Ihren Sauerstoff-Pass und die Flugtauglichkeitsbescheinigung mitzunehmen.

Auch als IPF-Patient können Sie eine Reiserücktritts- und eine Auslandskrankenversicherung abschließen. Beachten Sie dabei die vorliegende Regelung bei „chronischer Erkrankung“  und kontaktieren Sie im Vorfeld die Stornoberatung Ihrer Versicherung. Lassen Sie Ihre Reisefähigkeit außerdem mit einem ärztlichen Attest bestätigen. Denn Sie haben nur Anspruch auf Versicherungsleistungen, wenn gesundheitliche Veränderungen unerwartet auftreten.

WEITERES ZU ERNÄHRUNG  

Bewusst genießen – mit IPF

Spargel, Nektarinen, Himbeeren und Erdbeeren – in den Sommermonaten locken zahlreiche Obst- und Gemüsesorten. Die gute Nachricht: Auch IPF-Patienten dürfen hier gerne zugreifen und genussvoll schlemmen. Denn bewusster Genuss hebt die Laune und stärkt die Gesundheit.

Wer sich die frischen Köstlichkeiten der Saison schmecken lässt, tut etwas für sein Wohlbefinden. Der Grund: Saisonale Früchte und Co. enthalten zahlreiche Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente und sind somit die ideale Grundlage für eine ausgewogene Ernährung. Diese kann auch bei der idiopathischen Lungenfibrose eine wichtige Rolle spielen: um Über- oder Untergewicht auszugleichen, Entzündungen einzudämmen und das Lungengewebe zu schützen.

Übergewicht und Untergewicht belasten bei IPF

So belastet Übergewicht den Körper zusätzlich – gerade bei IPF-Patienten können zusätzliche Pfunde verstärkt zu Atemnot und Reizhusten führen. Deshalb ist es sinnvoll, Übergewicht abzubauen. Andererseits kann Untergewicht, das bei IPF-Patienten als Folge der Therapie(n) in Form von Ernährungs- und Verdauungsproblemen auftreten kann, den Körper schwächen. Durch den Nährstoffmangel und das Untergewicht wird der Körper anfälliger für Infektionen und erholt sich langsamer. Kalorienreiche Leckerbissen helfen Ihnen dabei, Appetitlosigkeit zu überwinden und gegen ungewollten Gewichtsverlust anzugehen.

WEITERES ZU ALLTAG MIT IPF  

Rainer Karpavicius engagiert sich seit seiner Diagnose „idiopathische Lungenfibrose“  bei Lungenfibrose e. V. Inzwischen ist er der erste stellvertretende Vorsitzende. Im Interview erzählt er von den Aufgaben des Vereins, dem Internet als Informationsquelle und der neuen App „IPF-Talk“.

Herr Karpavicius, worin besteht die Arbeit des Vereins Lungenfibrose?

Der Verein möchte die seltene Erkrankung IPF bekannter machen und Betroffenen eine Anlaufstelle bieten. Wenn man die Diagnose erhält, ist man erst einmal schockiert. Der Kontakt zu anderen Betroffenen ist jetzt sehr hilfreich – da spreche ich aus eigener Erfahrung. Viele Betroffene suchen nach der Diagnose auch nach verlässlichen Informationen. Ärzte haben häufig nicht so viel Zeit zum Erklären. Zudem sind die Betroffenen älter und fragen seltener nach. Wir verstehen uns als Schnittstelle zwischen Arzt und Patient und wollen ein umfassendes Wissen vermitteln.

Stichwort „Patientenmündigkeit“: Warum ist es so wichtig, dass der Patient über seine Erkrankung, Therapieoptionen und weitere Hilfsangebote gut informiert ist?

Je besser ich über die Erkrankung Bescheid weiß, desto besser kann ich darauf reagieren. Ich weiß, was mir guttut und was nicht. Zudem sollte der Betroffene gemeinsam mit dem Arzt über seine Behandlung entscheiden – das kann er nur, wenn er das nötige Hintergrundwissen hat.

Was empfehlen Sie Patienten, die sich informieren möchten? 

Das Internet kann eine gute Informationsquelle sein: Darüber erfahren Patienten beispielsweise, wie wichtig ein Rauchstopp bei der Lungenfibrose ist oder dass sie bestimmte Schutzimpfungen durchführen sollten. Außerdem finden sie hilfreiche Tipps, etwa zu Ernährung und Bewegung bei Lungenfibrose. Allerdings ist „Dr. Google“ mit Vorsicht zu genießen. Ich rate, gezielt empfohlene Links auszuwählen, beispielsweise von der Homepage unseres Vereins. So erhält der Patient wirklich relevante Informationen.

Seit Kurzem gibt es die IPF-Talk-App. Können Sie uns hierzu etwas erzählen?

Ich habe die IPF-Talk-App mit meinem Lungenfacharzt ausprobiert und sie hat mir sehr gut gefallen. Sie stellt alle wichtigen Informationen zusammen: Was ist IPF? Welche Symptome treten auf? Und was sind die Diagnose- und Therapiemöglichkeiten? Eine interaktive Abbildung zeigt den Unterschied zwischen gesunder und kranker Lunge und wie sie sich im Krankheitsverlauf verändert. Außerdem kann man sich die unterschiedlichen Geräusche beim Abhören einer gesunden oder erkankten Lunge anhören.

Arzt und Patient können die App Schritt für Schritt durchgehen und alle wichtigen Punkte sind abgedeckt. Besonders beim ersten Gespräch sind Patienten häufig aufgeregt und können vielleicht nicht alle Informationen aufnehmen. Der große Vorteil der App ist, dass der Patient zu Hause alles noch einmal in Ruhe nachlesen kann. Die IPF-Talk App trägt somit zur Aufklärung und damit auch zur Mündigkeit der Patienten bei.

Und so geht es:

1. Öffnen Sie den „App Store“ auf Ihrem iPhone oder iPad.
2. Geben Sie im Suchfeld den Begriff „IPF-Talk“ ein.
3. Tippen Sie auf „Laden“ neben dem Logo der IPF-Talk App.

WEITERES ZU RECHTLICHES & SOZIALES  

Einfach nur krank oder längerfristig nicht fähig, dem eigenen Beruf nachzugehen? Auf die richtige Definition kommt es an. Wer vorübergehend krankgeschrieben wird, erhält vom Arzt eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung (kurz: AU). Diese Bescheinigung wird für maximal sechs Wochen ausgestellt. In dieser Zeit erhalten Sie als Arbeitnehmer eine Entgeltfortsetzung – vorausgesetzt, das Arbeitsverhältnis besteht seit mindestens vier Wochen vor Eintritt der Arbeitsunfähigkeit. Wenn Sie jedoch langfristig nicht oder nicht in vollem Umfang arbeiten können – beispielsweise, weil Ihnen durch die IPF schlichtweg die Energie für lange Arbeitstage fehlt – können Sie vom Arzt ein Gutachten über Erwerbsunfähigkeit erhalten. Mit diesem Gutachten beantragen Sie dann eine Erwerbsminderungsrente. Entscheidend hierfür ist Ihre ärztlich eingeschätzte Arbeitsfähigkeit pro Tag. 

·         Kein Anspruch: > 6 Stunden Arbeitsfähigkeit / Tag

·         Anspruch auf Teilerwerbsminderungsrente: 3 – 6 Stunden Arbeitsfähigkeit / Tag

·         Anspruch auf Erwerbsminderungsrente: < 3 Stunden Arbeitsfähigkeit / Tag

 

Erwerbsminderungsrente beantragen

Die Erwerbsminderungsrente ist eine Leistung der Deutschen Rentenversicherung und dient dazu, das Einkommen weitestgehend zu sichern. Somit stellt sie, auch mit einer Erkrankung wie der IPF, weiterhin eine Existenzgrundlage bereit. Die Höhe der Erwerbsminderungsrente ist individuell abhängig vom Gehalt, von bereits gezahlten Beiträgen wie dem Arbeitslosengeld oder empfangenen  Leistungen nach dem Sozialgesetzbuch. Die volle Erwerbsminderungsrente bezieht, wer nur noch weniger als drei Stunden pro Tag arbeiten kann.
Rund um die Erwerbsminderungsrente bei IPF beraten auch die örtlichen Rentenberatungsstellen oder die Deutsche Rentenversicherung. Dort sind auch die Unterlagen für die Antragsstellung erhältlich. Ebenfalls bietet die Deutsche Rentenversicherung eine Broschüre zum kostenlosen Download mit allen Hintergrundinformationen zur Erwerbsminderungsrente an.

Wichtig für die Antragstellung

Neben dem ärztlichen Gutachten füllen Sie als Antragsteller einer Erwerbsminderungsrente noch ein Formular aus, aus dem Ihre Einschränkungen bezüglich Ihrer Arbeitsfähigkeit deutlich hervorgehen müssen. Achten Sie auf Vollständigkeit bei diesen Punkten:

·         Angaben zum letzten Arbeitsverhältnis

·         Selbsteinschätzung des Gesundheitszustands

·         Beschreibung der Beschwerden und Auswirkungen auf Alltag und Beruf

·         Einschränkungen bei Tätigkeiten zu Hause oder in der Freizeit

·         Aufführung der (lückenlosen) Krankengeschichte inklusive einzelner Behandlungsschritte und medizinischer Untersuchungen