In dieser Rubrik finden Sie aktuelle Informationen rund um die idiopathische Lungenfibrose. Ob Wissenswertes aus dem Bereich Rechtliches und Soziales, hilfreiche Tipps für den Alltag mit IPF oder Ernährungsempfehlungen – bleiben Sie informiert!

Bewusst genießen – mit IPF

Spargel, Nektarinen, Himbeeren und Erdbeeren – in den Sommermonaten locken zahlreiche Obst- und Gemüsesorten. Die gute Nachricht: Auch IPF-Patienten dürfen hier gerne zugreifen und genussvoll schlemmen. Denn bewusster Genuss hebt die Laune und stärkt die Gesundheit.

Wer sich die frischen Köstlichkeiten der Saison schmecken lässt, tut etwas für sein Wohlbefinden. Der Grund: Saisonale Früchte und Co. enthalten zahlreiche Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente und sind somit die ideale Grundlage für eine ausgewogene Ernährung. Diese kann auch bei der idiopathischen Lungenfibrose eine wichtige Rolle spielen: um Über- oder Untergewicht auszugleichen, Entzündungen einzudämmen und das Lungengewebe zu schützen.

Übergewicht und Untergewicht belasten bei IPF

So belastet Übergewicht den Körper zusätzlich – gerade bei IPF-Patienten können zusätzliche Pfunde verstärkt zu Atemnot und Reizhusten führen. Deshalb ist es sinnvoll, Übergewicht abzubauen. Andererseits kann Untergewicht, das bei IPF-Patienten als Folge der Therapie(n) in Form von Ernährungs- und Verdauungsproblemen auftreten kann, den Körper schwächen. Durch den Nährstoffmangel und das Untergewicht wird der Körper anfälliger für Infektionen und erholt sich langsamer. Kalorienreiche Leckerbissen helfen Ihnen dabei, Appetitlosigkeit zu überwinden und gegen ungewollten Gewichtsverlust anzugehen.

Als Inspiration finden Sie unten ein Rezept für Erdbeer-Tiramisu in der kalorienarmen und der hochkalorischen Variante. Basis sind Erdbeeren. Die roten Früchtchen versorgen den Körper mit vielen wichtigen Mineralstoffen und Spurenelementen, darunter Eisen, Kalium und Mangan. Reich an Vitamin C stärken sie die Abwehrkräfte und wirken entzündungshemmend – davon können auch IPF-Patienten profitieren. Darüber hinaus sind Erdbeeren kalorienarm und helfen beim Abnehmen – weshalb sie gerade für übergewichtige IPF-Patienten eine gute Wahl sind.

Das Originalrezept für Tiramisu (italienisch für „zieh mich rauf“) ist mit cremigem Mascarpone zubereitet. Der italienische Doppelrahmfrischkäse enthält viel Fett. Wer Gewicht zulegen möchte, wählt diese Variante. In der kalorienarmen Variante ersetzen Sie Mascarpone durch Magerquark und Zucker durch Birkenzucker, auch Xylit genannt. Dieser ist genauso süß wie Zucker, enthält aber 40 Prozent weniger Kalorien als herkömmlicher Zucker. Magerquark enthält nur 66 Kalorien auf 100 Gramm, während Mascarpone mit 420 Kalorien pro 100 Gramm ideal zum Zunehmen ist. Sie sehen also: Wohlbefinden lässt sich löffeln.

 

Erdbeer-Tiramisu

Variante für Patienten mit Untergewicht:

• 500 g Erdbeeren
• 500 g Mascarpone
• 6 Eier
• 5 Esslöffel Zucker
• 40 Löffelbiskuits
• 2 Tassen Orangensaft
• Optional 2 Esslöffel Erdbeerlimes
• 1 Packung Vanillezucker
• 100 Gramm Zucker

Erdbeer-Tiramisu

Variante für Patienten mit Untergewicht:

1. Erdbeeren waschen, Stiele entfernen und in Scheiben schneiden. Die eine Hälfte pürieren und mit einem Esslöffel Zucker süßen. Auf Wunsch 2 Esslöffel Erdbeerlimes hinzugeben.
2. Eier trennen: Das Eiweiß in einer Schüssel steif schlagen.
3. Das Eigelb mit Vanillezucker, dem restlichen Zucker und Mascarpone in einer anderen Schüssel verrühren. Vorsichtig das geschlagene Eiweiß unterheben.
4. Eine kleine Auflaufform mit Löffelbiskuits auslegen. Diese mit Orangensaft beträufeln, darauf das Erdbeerpüree verteilen, gefolgt von einer Schicht Mascarponemasse.
5. Eine weitere Lage Löffelbiskuits auslegen, den Orangensaft darauf verteilen und mit Erdbeerpüree und Mascarponemasse bedecken.
6. Die Erdbeerscheiben darauf schichten und mindestens drei Stunden kühlstellen.

Erdbeer-Tiramisu

Variante für Patienten mit Übergewicht:

• 500 g Erdbeeren
• 500 g Magerquark
• 2 Esslöffel Mineralwasser
• 6 Eier
• 5 Esslöffel Zucker
• 40 Löffelbiskuits
• 2 Tassen Orangensaft
• Optional 2 Esslöffel Erdbeerlimes
• 1 Esslöffel Vanilleextrakt (ungezuckert)
• 100 Gramm Xylit (Birkenzucker)

Erdbeer-Tiramisu

Variante für Patienten mit Übergewicht:

1. Erdbeeren waschen, Stiele entfernen und in Scheiben schneiden. Die eine Hälfte pürieren und mit einem Esslöffel Xylit süßen. Auf Wunsch 2 Esslöffel Erdbeerlimes hinzugeben.
2. Eier trennen und das Eiweiß in einer Schüssel steif schlagen.
3. Mineralwasser mit dem Quark verrühren.
4. Eigelb mit Vanilleextrakt, dem restlichen Xylit und dem Quark in einer anderen Schüssel verrühren. Vorsichtig das geschlagene Eiweiß unterheben.
5. Eine kleine Auflaufform mit Löffelbiskuits auslegen. Diese mit Orangensaft beträufeln, darauf das Erdbeerpüree verteilen, gefolgt von einer Schicht Mascarponemasse.
6. Eine weitere Lage Löffelbiskuits auslegen, den Orangensaft darauf verteilen und mit Erdbeerpüree und Mascarponemasse bedecken.
7. Die Erdbeerscheiben darauf schichten und mindestens drei Stunden kühlstellen.

Rainer Karpavicius engagiert sich seit seiner Diagnose „idiopathische Lungenfibrose“  bei Lungenfibrose e. V. Inzwischen ist er der erste stellvertretende Vorsitzende. Im Interview erzählt er von den Aufgaben des Vereins, dem Internet als Informationsquelle und der neuen App „IPF-Talk“.

Herr Karpavicius, worin besteht die Arbeit des Vereins Lungenfibrose?

Der Verein möchte die seltene Erkrankung IPF bekannter machen und Betroffenen eine Anlaufstelle bieten. Wenn man die Diagnose erhält, ist man erst einmal schockiert. Der Kontakt zu anderen Betroffenen ist jetzt sehr hilfreich – da spreche ich aus eigener Erfahrung. Viele Betroffene suchen nach der Diagnose auch nach verlässlichen Informationen. Ärzte haben häufig nicht so viel Zeit zum Erklären. Zudem sind die Betroffenen älter und fragen seltener nach. Wir verstehen uns als Schnittstelle zwischen Arzt und Patient und wollen ein umfassendes Wissen vermitteln.

Stichwort „Patientenmündigkeit“: Warum ist es so wichtig, dass der Patient über seine Erkrankung, Therapieoptionen und weitere Hilfsangebote gut informiert ist?

Je besser ich über die Erkrankung Bescheid weiß, desto besser kann ich darauf reagieren. Ich weiß, was mir guttut und was nicht. Zudem sollte der Betroffene gemeinsam mit dem Arzt über seine Behandlung entscheiden – das kann er nur, wenn er das nötige Hintergrundwissen hat.

Was empfehlen Sie Patienten, die sich informieren möchten? 

Das Internet kann eine gute Informationsquelle sein: Darüber erfahren Patienten beispielsweise, wie wichtig ein Rauchstopp bei der Lungenfibrose ist oder dass sie bestimmte Schutzimpfungen durchführen sollten. Außerdem finden sie hilfreiche Tipps, etwa zu Ernährung und Bewegung bei Lungenfibrose. Allerdings ist „Dr. Google“ mit Vorsicht zu genießen. Ich rate, gezielt empfohlene Links auszuwählen, beispielsweise von der Homepage unseres Vereins. So erhält der Patient wirklich relevante Informationen.

Seit Kurzem gibt es die IPF-Talk-App. Können Sie uns hierzu etwas erzählen?

Ich habe die IPF-Talk-App mit meinem Lungenfacharzt ausprobiert und sie hat mir sehr gut gefallen. Sie stellt alle wichtigen Informationen zusammen: Was ist IPF? Welche Symptome treten auf? Und was sind die Diagnose- und Therapiemöglichkeiten? Eine interaktive Abbildung zeigt den Unterschied zwischen gesunder und kranker Lunge und wie sie sich im Krankheitsverlauf verändert. Außerdem kann man sich die unterschiedlichen Geräusche beim Abhören einer gesunden oder erkankten Lunge anhören.

Arzt und Patient können die App Schritt für Schritt durchgehen und alle wichtigen Punkte sind abgedeckt. Besonders beim ersten Gespräch sind Patienten häufig aufgeregt und können vielleicht nicht alle Informationen aufnehmen. Der große Vorteil der App ist, dass der Patient zu Hause alles noch einmal in Ruhe nachlesen kann. Die IPF-Talk App trägt somit zur Aufklärung und damit auch zur Mündigkeit der Patienten bei.

Und so geht es:

1. Öffnen Sie den „App Store“ auf Ihrem iPhone oder iPad.
2. Geben Sie im Suchfeld den Begriff „IPF-Talk“ ein.
3. Tippen Sie auf „Laden“ neben dem Logo der IPF-Talk App.

Einfach nur krank oder längerfristig nicht fähig, dem eigenen Beruf nachzugehen? Auf die richtige Definition kommt es an. Wer vorübergehend krankgeschrieben wird, erhält vom Arzt eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung (kurz: AU). Diese Bescheinigung wird für maximal sechs Wochen ausgestellt. In dieser Zeit erhalten Sie als Arbeitnehmer eine Entgeltfortsetzung – vorausgesetzt, das Arbeitsverhältnis besteht seit mindestens vier Wochen vor Eintritt der Arbeitsunfähigkeit. Wenn Sie jedoch langfristig nicht oder nicht in vollem Umfang arbeiten können – beispielsweise, weil Ihnen durch die IPF schlichtweg die Energie für lange Arbeitstage fehlt – können Sie vom Arzt ein Gutachten über Erwerbsunfähigkeit erhalten. Mit diesem Gutachten beantragen Sie dann eine Erwerbsminderungsrente. Entscheidend hierfür ist Ihre ärztlich eingeschätzte Arbeitsfähigkeit pro Tag. 

  • Kein Anspruch: > 6 Stunden Arbeitsfähigkeit / Tag
  • Anspruch auf Teilerwerbsminderungsrente: 3 – 6 Stunden Arbeitsfähigkeit / Tag
  • Anspruch auf Erwerbsminderungsrente: < 3 Stunden Arbeitsfähigkeit / Tag

 

Erwerbsminderungsrente beantragen

Die Erwerbsminderungsrente ist eine Leistung der Deutschen Rentenversicherung und dient dazu, das Einkommen weitestgehend zu sichern. Somit stellt sie, auch mit einer Erkrankung wie der IPF, weiterhin eine Existenzgrundlage bereit. Die Höhe der Erwerbsminderungsrente ist individuell abhängig vom Gehalt, von bereits gezahlten Beiträgen wie dem Arbeitslosengeld oder empfangenen  Leistungen nach dem Sozialgesetzbuch. Die volle Erwerbsminderungsrente bezieht, wer nur noch weniger als drei Stunden pro Tag arbeiten kann.
Rund um die Erwerbsminderungsrente bei IPF beraten auch die örtlichen Rentenberatungsstellen oder die Deutsche Rentenversicherung. Dort sind auch die Unterlagen für die Antragsstellung erhältlich. Ebenfalls bietet die Deutsche Rentenversicherung eine Broschüre zum kostenlosen Download mit allen Hintergrundinformationen zur Erwerbsminderungsrente an.

Wichtig für die Antragstellung

Neben dem ärztlichen Gutachten füllen Sie als Antragsteller einer Erwerbsminderungsrente noch ein Formular aus, aus dem Ihre Einschränkungen bezüglich Ihrer Arbeitsfähigkeit deutlich hervorgehen müssen. Achten Sie auf Vollständigkeit bei diesen Punkten:

  • Angaben zum letzten Arbeitsverhältnis
  • Selbsteinschätzung des Gesundheitszustands
  • Beschreibung der Beschwerden und Auswirkungen auf Alltag und Beruf
  • Einschränkungen bei Tätigkeiten zu Hause oder in der Freizeit
  • Aufführung der (lückenlosen) Krankengeschichte inklusive einzelner Behandlungsschritte und medizinischer Untersuchungen 

 

WEITERES ZU ERNÄHRUNG  

Essen Sie richtig? Broschüre gibt Tipps

Was wir essen, beeinflusst unser Wohlbefinden. Es macht uns auf der emotionalen Ebene satt und zufrieden und versorgt uns auf der physischen Eben mit allen wichtigen Nährstoffen. Vorausgesetzt, wir ernähren uns ausgewogen. Wie aber geht das? Eine neue Broschüre gibt Ihnen den Überblick.

Auch wenn der Zusammenhang zwischen einer Lungenerkrankung wie der idiopathischen Lungenfibrose (IPF) und der Ernährung vielleicht nicht auf den ersten Blick erkennbar ist, so können Sie sich als IPF-Patient mit einem abwechslungsreichen und gesunden Speiseplan etwas Gutes tun und Ihre Lebensqualität steigern.

Im Laufe der Erkrankung kommt es bei vielen Patienten zu einer Fehl- und Mangelernährung. Gründe dafür sind ständige Entzündungsprozesse im Körper, die erschwerte Atmung und damit eine eingeschränkte Sauerstoffaufnahme sowie die Einnahme von Medikamenten. Folgen sind zum einen ein erhöhtes Risiko für Atemwegsinfektionen. Zum anderen sprechen fehlernährte Patienten häufig schlechter auf die Therapie an, sodass Therapieaufwand und Medikamentenbedarf steigen.

Nährstoffe richtig kombinieren            

Mit der richtigen Kombination aus Kohlenhydraten, Eiweiß, Fetten, Vitaminen und Spurenelementen können Sie selbst einen entscheidenden Beitrag zu Ihrer Gesundheit leisten. Eine ausreichende Eiweißzufuhr stärkt beispielsweise die Muskeln und kann so Atemproblemen entgegenwirken. Außerdem wirkt sich eine gute Ernährung positiv auf das Gewicht aus. Und wichtige Nährstoffe helfen dem Körper, Entzündungen abzubauen und das Lungengewebe zu schützen. Zu ihnen gehören die Vitamine C und E sowie Beta-Carotin als sogenannte Antioxidantien, die den Körper vor aggressiven Sauerstoffverbindungen schützen können. Aber auch Omega-3-Fettsäuren, Phosphat und Magnesium spielen für IPF-Patienten eine wichtige Rolle.

Praktischer Ernährungsleitfaden

In welchen Lebensmitteln diese stecken, warum es auf das Gewicht ankommt, was gegen Beschwerden hilft und wie sich eine ausgewogene Ernährung ganz praktisch umsetzen lässt, zeigt die neue Broschüre „Ernährung bei IPF – Leitfaden für Betroffene“. Zusätzlich zu vielen praktischen Tipps erzählen Betroffene, wie eine bewusstere Ernährung ihre Lebensqualität verbessert hat. Bestellen Sie Ihr Exemplar kostenfrei  beim IPF CARE Service-Team über die Hotline 0800 100 56 56 (erreichbar von Montag – Freitag zwischen 10 – 18Uhr).

WEITERES ZU ALLTAG MIT IPF  

Chronischer Husten bei IPF: Eingeschränkte Lebensqualität

IPF beeinflusst die Lebensqualität in vielerlei Hinsicht. Ein Symptom, das Betroffene als besonders belastend empfinden, ist der chronische Husten.

Hartnäckiger, meist trockener Husten gehört zu den Leitsymptomen der IPF. Studien zufolge leiden bis zu 80 Prozent der IPF-Patienten unter chronischem Husten.1 Von vielen Betroffenen wird er als eines der Symptome empfunden, das Alltag und soziales Leben am meisten einschränkt.2Der Husten tritt meist bereits im Jahr vor der Diagnose auf und stellt damit – zusammen mit Kurzatmigkeit – das häufigste erste Symptom der IPF dar.3 Somit spielt Husten auch beim frühzeitigen Erkennen der IPF eine wichtige Rolle.

Einfluss auf die Lebensqualität

Chronischer Husten wirkt sich auf verschiedene Aspekte des täglichen Lebens aus. Schlafstörungen oder schmerzende Muskeln in der Brust können die Belastbarkeit und das körperliche Wohlbefinden der Betroffenen beeinflussen. Starker Husten kann zudem zu Atemnot führen und damit Angstgefühle auslösen. Auch die Teilhabe am sozialen Leben kann durch chronischen Husten stark eingeschränkt werden. Hustenanfälle in der Öffentlichkeit sind IPF-Patienten häufig unangenehm – als Konsequenz werden Aktivitäten, wie ins Kino, Theater oder Konzert zu gehen, bewusst vermieden. Hinzu kommt, dass das verstärkte Husten auch mit einer Harninkontinenz verbunden sein kann. Unter dem Rückzug aus dem gesellschaftlichen Leben leidet die Lebensqualität der Betroffenen häufig sehr. 4

Behandlung bei chronischem HustenWas können Betroffene tun?

Wichtig ist, zunächst andere Erkrankungen auszuschließen, die für Ihren Husten verantwortlich sein können. Dazu gehören beispielsweise chronische Entzündungen der Nasennebenhöhlen, Infektionen der Atemwege oder Sodbrennen. Die Therapie des chronischen Hustens, der durch die IPF selbst ausgelöst wird, gestaltet sich häufig schwierig. Rezeptfreie Hustenstiller helfen bei einigen Patienten, den Hustenreiz zu lindern. Studien zeigen, dass antifibrotische IPF-Medikamente, die die Vernarbungen in der Lunge verlangsamen können, auch den Husten der Patienten lindern.2,5 Da die Schwere des Hustens im Zusammenhang mit dem Fortschreiten der Erkrankung steht1, sollte dieses Symptom bei IPF-Patienten überwacht werden.

Was können Betroffene tun?

Wenn Ihnen das Husten peinlich ist und Sie sich deshalb zurückziehen, beziehen Sie Familie und Freunde mit ein. Das offene Gespräch kann Ihnen die Schamgefühle nehmen. Wirkt sich der Husten auf Ihr körperliches Wohlbefinden aus, kann es Ihnen helfen, Ihren Tagesablauf an die Bedürfnisse des Körpers anzupassen. Mit bestimmten Atem- und Entspannungsübungen können Sie auch bei dem Gefühl von Atemnot eine entspannte Atmung unterstützen.

Tipps zum Umgang mit der Atemnot finden Sie auch in der Broschüre „Idiopathische Lungenfibrose – Hilfen für den Alltag“. Bestellen Sie Ihr Exemplar kostenfrei  beim IPF CARE Service-Team über die Hotline 0800 100 56 56 (erreichbar von Montag – Freitag zwischen 10 – 18 Uhr).

 

Quellen

1. Ryerson CJ et al.: Cough predicts prognosis in idiopathic pulmonary fibrosis. Respirology 16. 2011.

2. van Manen MJG et al.: Effect of pirfenidone on cough in patients with idiopathic pulmonary fibrosis. Eur Respir J 50. 2017

3. Thickett D et al.: Frequency of cough versus dyspnea as the first recorded symptom of idiopathic pulmonary fibrosis. Presented at the ERS International Congress, Paris, France 15-19 September 2018. Poster ID: PA2922

4. Center for Drug Evaluation and Research (CDER), U.S. Food and Drug Administration (FDA). The voice of the patient; a series of reports from the U.S. Food and Drug Administration's (FDA's) Patient-Focused Drug Development Initiative. Idiopathic Pulmonary Fibrosis. March 2015

5. Azuma A et al.: Exploratory analysis of a phase III trial of pirfenidone identifies a

subpopulation of patients with idiopathic pulmonary fibrosis as benefiting from treatment. Respir Res 12. 2011.

WEITERES ZU RECHTLICHES & SOZIALES  

Schwerbehindertenausweis – was steckt dahinter?

Schwerbehindertenausweis – ich? Was erst einmal abschreckend und fremd klingt, kann bei näherer Betrachtung einige Vorteile mit sich bringen. Nutzen Sie Ihre Rechte – denn sie machen den Alltag ein kleines Stück leichter.

Was genau heißt Schwerbehinderung? Eine Behinderung kann körperliche Funktionen, geistige Fähigkeiten oder die seelische Gesundheit betreffen. Sie kann angeboren sein oder durch Krankheit entstehen – so auch im Fall einer idiopathischen Lungenfibrose. Eine Schwerbehinderung liegt dann vor, wenn der sogenannte Grad der Behinderung (GdB) bei 50 und mehr liegt. Doch wie wird dieser Wert ermittelt? Er wird durch bestimmte medizinische Grundsätze festgelegt, die bundeseinheitlich in der Versorgungsmedizin-Verordnung geregelt sind. Am besten ist es, das Thema Schwerbehindertenausweis mit Ihrem Pneumologen zu besprechen. Er kennt sich nicht nur mit dem Thema aus, sondern hilft auch bei Fragen zur Antragsstellung oder einer eventuellen Neuberechnung des Grads der Behinderung, wenn die IPF weiter fortschreitet.

Nutzen eines Schwerbehindertenausweis

Weniger Steuern zahlen, von mehr Urlaubstagen profitieren und vergünstigt ins Museum. Ein Schwerbehindertenausweis bringt konkrete Vorteile in verschiedenen Lebensbereichen. Er dient als Nachweis bei Behörden, aber auch bei verschiedenen Stellen des öffentlichen Lebens. Übrigens: In der Amtssprache ist nicht von „Vorteilen“, sondern von „Nachteilsausgleichen“ die Rede. Dies sind Vergünstigungen oder Leistungen für Menschen mit Behinderung und werden mit bestimmten Zeichen im Schwerbehindertenausweis vermerkt. Zu den wichtigsten Nachteilsausgleichen gehören:

  • Steuererleichterungen
  • Besonderer Kündigungsschutz
  • Zusatzurlaub von fünf Tagen pro Jahr
  • Altersrente mit 65 Jahren
  • Vergünstigte / unentgeltliche Beförderung im Personennahverkehr oder Parkerleichterungen
  • Ermäßigungen für Kultur- und Freizeitveranstaltungen
  • Vorzeitiger Zugriff auf Bausparverträge
  • Mögliche Befreiung von Rundfunk-Beiträgen
  • Eventueller Zuschlag bei Sozialhilfe
  • „Sozialtarife“, zum Beispiel bei Telefonverträge

Antrag stellen – wer hilft weiter

Erste Anlaufstelle für den Antrag eines Schwerbehindertenausweises ist das Versorgungsamt Ihres Wohnsitzes. Dieses Amt heißt auch Amt für Versorgung und Soziales oder Amt für soziale Angelegenheiten. Manchmal sind auch die Schwerbehindertenstellen der jeweiligen Stadt- oder Kommunalverwaltung zuständig, falls es dort kein Versorgungsamt gibt. Stellen Sie den Antrag möglichst frühzeitig, denn die Bearbeitung kann einige Zeit in Anspruch nehmen. Unter www.einfach-teilhaben.de informiert das Bundesministerium für Arbeit und Soziales über Versorgungsämter in Ihrer Nähe und stellt die Antragsformulare je nach Bundesland zum kostenlosen Download zur Verfügung.