MENSCHEN
WIE ICH

Hören Sie in dieser Videoreihe die Geschichten von IPF-Betroffenen

Die idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine Erkrankung, bei der das Lungengewebe betroffen ist. Es handelt sich um eine schwerwiegende Erkrankung, deren endgültige Diagnosestellung mitunter sehr lange dauern kann. Wenngleich die IPF relativ selten vorkommt, gibt es dennoch viele Menschen, die von ihr und ihren Herausforderungen betroffen sind.

Hören Sie in dieser Videoreihe die Geschichten von IPF-Patienten, erfahren Sie mehr über ihren
Weg bis zur Diagnose sowie Erfahrungen und Tipps zum Leben mit IPF. Erhalten Sie zudem einen Einblick in die Arbeit und Aufgaben von Selbsthilfegruppen.

Blogbeiträge
BERTOLDS UMGANG  <br />

 MIT IPF

BERTOLDS UMGANG
MIT IPF

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Auf in die Reha-Klinik

Nach monatelangem Krankenhausaufenthalt bekam ich endlich die langersehnte Lunge. Doch wie ging es nun weiter? Ich durfte meine Rehabilitation antreten. Um das Organisatorische kümmerte sich die Klinik für mich. Aber zuerst konnte ich mir unter „Reha“ nicht viel vorstellen und war sehr gespannt, was man alles mit mir anstellen würde. Uns Neuankömmlingen wurde am ersten Tag das Haus gezeigt und die Anwendungen vorgestellt. Der Kraftraum erschien einem als frisch Transplantiertem wie eine Art „Folterkammer“: Ergometer, Hantelbank – alles, was einen wieder fit machen soll. Der größte Unterschied zum Krankenhaus ist wohl: Man liegt nicht mehr einfach nur im Bett. Meine Tage wurden mir nicht mehr lang, sondern waren plötzlich wieder mit einem straffen Programm gefüllt.

Ein straffes Programm

Jeder Morgen fing an mit Wiegen und Blut abnehmen und dann ging es auch schon los mit der Bewegung: Gymnastik, Massagen, Krafttraining. „Zum Glück“ war der Fahrstuhl zwei Mal am Tag kaputt, sodass ich Treppen steigen musste. Mein Zustand und meine Fitness verbesserten sich spürbar. Jeden Tag – außer sonntags – mussten wir eine halbe Stunde radeln. Das war übrigens ganz schön und ich merkte, dass es mir einfach guttat. Gerade der Muskelaufbau in den Beinen war ja wichtig. So konnte ich auch irgendwann die gruselige Wendeltreppe meistern. Ich musste dort schon einmal seinen inneren Schweinehund überwinden, aber schließlich sollte ich ja auch wieder „aufs Leben vorbereitet“ werden. Nur das schöne Schwimmbad durfte ich als Transplantierter nicht benutzen, wegen der Infektionsgefahr. Viele Leute begegneten mir in der Reha: Andere Patienten, Ärzte, Pflegepersonal, Reinigungskräfte – ihnen allen bin ich dankbar für ihre Unterstützung und ihren Zuspruch. Aber ich habe auch viel an meinen Spender gedacht. Für diesen neuen Lebensabschnitt empfinde ich im Inneren besonders ihm gegenüber eine tiefe Dankbarkeit.

Endlich wieder zu Hause

Auch eine Reha geht vorbei und dann war er endlich da: Der Tag, an dem ich nach neun Monaten wieder nach Hause durfte. Ein unbeschreibliches Gefühl von Erleichterung, Vorfreude und auch ein bisschen Angst. Schließlich hatten im Krankenhaus immer andere auf mich aufgepasst und mich medizinisch überwacht. Und dann stand ich vor unserem Haus und sah das Transparent „Willkommen zuhause!“, konnte meine Kinder, Enkelchen und Freunde in die Arme schließen und musste mir viele Tränen verdrücken. Es war so wunderbar, ohne Sauerstoffgerät meine eigene Treppe hochzugehen und ohne Luftnot oben anzukommen. Ich bin wieder im richtigen Leben angekommen und mein Blick richtet sich nur nach vorne. 

Die Vorstellung einer neuen Lunge

Eine IPF beginnt ja meist schleichend. Als ich 2013 die Diagnose erhielt, fühlte ich mich eigentlich noch gar nicht so krank. Die Vorstellung, irgendwann einen solchen Eingriff wie eine Lungentransplantation zu erfahren, schien mir weit entfernt. Aber mein Arzt riet mir dazu, mich frühzeitig listen zu lassen, also in die Datenbank für Organspende aufnehmen zu lassen, und nicht erst darüber nachzudenken, wenn es mir einmal schlecht gehen würde. Deshalb ließ ich noch im gleichen Jahr alle ärztlichen Untersuchungen machen, damit die Ärzte in einer sogenannten „Transplantationskonferenz“ entscheiden konnten, dass ich für eine Transplantation in Betracht komme. Denn die Aufnahme in die Datenbank hängt letztlich von einem ärztlichen Bericht ab.
Von jenem Zeitpunkt bis zur tatsächlichen Transplantation vergingen fast vier Jahre.

Der zweite Geburtstag

Vor der eigentlichen Operation lag ich bereits einige Monate im Krankenhaus. Es hätte theoretisch jeden Moment losgehen können. Auf ein passendes Organ musste ich aber noch etwa ein halbes Jahr lang warten. An besagtem Abend lag ich eigentlich schon im Bett, als plötzlich die Nachtschwester hereinkam: „Herr Zischka, es geht jetzt los.“ Und dann ging auf einmal alles sehr schnell. Ich konnte noch einmal meine Frau anrufen und dann war der Moment gekommen. Kurz vor der Narkose sprach mir der Professor, der mich operieren würde, noch einmal Mut zu. Aber ich wusste auch für mich, dass es die richtige Entscheidung ist. Dann tauchte ich ab ins Traumland – und wachte erst nach knapp einer Woche wieder auf. Das erste, was ich dann sah, waren die blauen Augen meiner Frau. Der erste „Augenblick“ – ein unglaublich schöner Moment.

Zurück im Leben

Das erste Mal Luft zu holen, ganz ohne Sauerstoffgerät, war unbeschreiblich. Da war dieses Gefühl, dass alles wieder gut wird, dass sich alles gelohnt hat. Und mir war und ist auch immer noch bewusst, dass dies einfach ein riesiges Geschenk ist. Ich habe schon immer Organspende befürwortet, nicht erst, als ich selbst darauf angewiesen war. Auch schon früher, in meinem risikoreichen Beruf als Dachdecker, habe ich mir darüber Gedanken gemacht und mich für Organspende im Fall der Fälle entschieden. Dennoch ist dies bei Weitem keine Selbstverständlichkeit.

Ich stehe nun noch ganz am Anfang und muss alles wieder von Null an lernen. Aber ich habe schon wieder Pläne und Träume. Ich hätte gerne wieder einen Hund. Und ich möchte irgendwann wieder draußen laufen gehen. Auf die Zeit nach meiner Entlassung und nach meiner Rehabilitation, wenn ich nach Monaten nach Hause kommen werde, freue ich mich nun ganz besonders. 

Momente des Wartens

Die Voraussetzung fürs Warten ist Geduld. Und Geduld war nie meine Stärke; ich musste mich erst einmal darin üben. Dabei ist Warten bei IPF eigentlich immer ein Thema. Am Anfang wartet man im Wartezimmer, dann wartet man auf eine gesicherte Diagnose, dann wartet man, dass die passende Therapie beginnt und dann darauf, dass sie wirkt. Oftmals ist es bei Arztterminen ja auch so, dass die Wartezeit vor der Untersuchung am längsten dauert. Doch irgendwann macht sich dieses Warten auch bezahlt. Wenn zum Beispiel die Therapie langsam anschlägt und man merkt, dass sich die Lebensqualität wieder ein gutes Stück verbessert und der Handlungsspielraum wieder größer wird. 

Das Ziel im Blick behalten

Was zählt, ist der Blick nach vorne. Es gibt ja nichts zu verlieren. Ich glaube, bei der Diagnose IPF lohnt es sich, die Chancen der Medizin auch anzunehmen und darauf zu vertrauen. Was nützt es, wenn ich mit meinem Schicksal hadere oder grübele? Da nehme ich doch das Übel des Wartens gerne in Kauf und vertraue darauf, dass es sich auszahlt. Ich habe auch oft erlebt, dass sich Ärzte viel Zeit nehmen, um alles gut zu erklären. Und dann kann ich auch verstehen, dass ich vorher lange warten muss. Es hilft immer, an das Ziel zu denken. An das, was am Ende des Tages dabei herauskommt. Und Warten kann man lernen, wenn man es muss. Insbesondere wenn eine Lungentransplantation als Therapie infrage kommt, braucht man sehr viel Geduld. Es können viele Monate oder Jahre vergehen, bis ein passendes Spenderorgan gefunden ist.

Zusammen positiv bleiben

Gerade, wenn man wartet, haben negative Gedanken leichtes Spiel. Und es ist zwar nicht einfach, aber dennoch muss ich mich entscheiden: Nehme ich die Krankheit an und schaue, was für mich nun infrage kommt oder gebe ich mich der Verzweiflung hin? Ich glaube, sich selbst gut zuzureden, hilft enorm. Daran zu glauben, dass sich der Zustand verbessert. Und wenn man selbst nicht dazu in der Lage ist, dann helfen eben zusprechende Worte von den Nahestehenden. Die Angehörigen spielen beim Warten eine riesige Rolle. Wie wertvoll sind die Besuche, für die meine Familie und meine Freunde zum Teil hunderte Kilometer zurücklegen müssen, wenn ich einmal längere Zeit im Krankenhaus liege. Ohne sie würde mir so manche Wartezeit noch viel zäher erscheinen. Ohne die vielen Schultern zum Anlehnen oder die Ohren zum Zuhören. Denn das ist mir klar geworden: Auch Warten ist Teamwork.

Am Anfang lauter Fragezeichen

Ich habe gleich gemerkt, dass mein Mann Probleme bei der Atmung hatte. Irgendwie merkt man, wenn etwas nicht stimmt. Aber ich wollte das auch nicht richtig wahrhaben. Er sagte mir: „Ich hab’ keinen Krebs, aber ich hab‘ eine andere Krankheit und die heißt IPF.“ Ich war einfach nur sprachlos. Was sollte jetzt werden? Mit der Arbeit? Mit der Firma? Mit allem, was damit zusammenhängt? Über die Krankheit selbst wussten wir auch noch nicht viel. Nächtelang haben wir geredet, tausend Fragen gingen uns durch den Kopf. Ich hab alles aufgeschrieben. Erst als ich verstand, wie das Lungengewebe allmählich vernarbt, habe ich es so richtig geschnallt. Wenn ich an diese Anfangszeit zurückdenke, habe ich immer noch einen Kloß im Hals.

Die Familie, die alle trägt

Von Anfang an standen uns unsere Kinder zur Seite. Unsere Tochter ist ja selbst eine Frau Doktor, allerdings in Biomedizin. Aber sie konnte auch immer die richtigen Fragen stellen. Auch einfach als Mutter konnte ich immer mit meiner Tochter sprechen, ich wollte ja auch nicht ständig meinen Mann belasten. Unser Sohn ist Psychologe und strahlt immer so eine Ruhe aus. Zu viert konnten wir eigentlich immer alles bereden. Die ganzen Ängste, die ganzen Fragen, alles was einen so bewegt. Und die kleinen Enkel – Lilli, Karl und Mimi – die haben uns immer viel Energie und Freude zurückgegeben. Zu sehen, wie sie sich freuen, wie sie nur im Moment leben, das ist einfach herzerwärmend. Ich bin selbst Erzieherin und wenn ich mit den kleinen Wesen zusammen bin, dann spüre ich immer diese Leichtigkeit. Denn immer nur an die Krankheit zu denken und immer nur überlegen, wie geht‘s weiter, das macht einen auch mürbe.

Eine neue Nähe aufbauen

So eine Krankheit, das schweißt schon zusammen, also so richtig zusammen. Wenn ich daran denke, was wir alles neu organisieren mussten, an Haus und Hof und auf der Arbeit – die Anträge, die es auszufüllen gab, die Arzttermine, die wir immer zusammen wahrgenommen haben. Die vielen Gedanken. Das alles geht uns nah und wir fühlen uns viel enger verbunden. Wenn der Partner nicht krank ist, hat jeder seine Arbeit, den Kopf voll und es gehen viele zwischenmenschliche Dinge auch einmal unter, stelle ich mir vor. Wir setzen uns oft hin und reden miteinander, das ist viel intensiver geworden. Natürlich können wir nicht mehr so viele Ausflüge unternehmen wie früher, als wir so aktiv waren. Aber wir erzählen uns von lustigen Momenten, von den Urlauben mit den Kindern oder von den Stunden mit den Kleinen. Wenn jemand diese Luftnot hat wie bei IPF und diese ganzen beklemmenden Gefühle durchmachen muss, dann ist es einfach das Wichtigste, dass er nicht allein ist, dass jemand da ist, der irgendetwas tut, irgendwie hilft, damit es besser geht. Ein Fenster aufreißen, sich gemeinsam hinsetzen. Ruhig weiteratmen. Zusammen. 

Tierische Therapeuten

Egal, ob Hamster oder Pferd: Auf die Größe kommt es nicht an. Tiere können echte Begleiter sein. Wenn ich ihnen als Bezugsperson Liebe, Aufmerksamkeit und Geborgenheit schenke, können sie viel Freude zurückgeben. Sie spüren einfach, wie es mir geht. Wie ich mich gerade fühle. Außerdem übernehme ich nicht nur Verantwortung für mich selbst, sondern auch für das Tier. So bekomme ich als kranker Mensch eine Aufgabe. Für ein paar Minuten oder auch Stunden am Tag bin ich für ein anderes Lebewesen da, und meine eigenen Sorgen rücken in den Hintergrund. Einem Tier kann ich außerdem alles anvertrauen. Und meistens behält es die Gespräche auch für sich.

Ein Hund für den Schweinehund

Hunde sind in meinen Augen schon ganz besondere Freunde. Toll, wie zum Beispiel Blindenhunde anderen helfen oder manche Hunde bei ihren zuckerkranken Besitzern eine Unterzuckerung feststellen können. Bei IPF helfen Hunde den Betroffenen dabei, so lange wie möglich in Bewegung zu bleiben. Wir hatten selbst einen Zwergschnauzer, einen richtigen Familienhund mit Namen „Bubu“. Er war genau 14 Jahre, 6 Monate und einen Tag bei uns. Ich glaube, er hätte uns in jeder Gefahr beschützt, obwohl er nur ein ganz kleiner Hund war. Er hatte eben ein großes Herz, und wir alle schlossen mit ihm Freundschaft fürs Leben. Außerdem hilft so ein Vierbeiner einem, auf dem Boden zu bleiben, seinen Tag zu strukturieren und nicht in Trübsal zu verfallen. Einen Hund hat doch jeder Mensch – den inneren Schweinehund. Wenn man sich dann noch einen richtigen Hund anschafft, verstehen die beiden sich prima. Unserem Bubu war es egal, ob es draußen regnet oder schneit. Wahrscheinlich war ihm auch egal, dass sein Herrchen eine Idiopathische Lungenfibrose hat. Letztlich hatte er das Sagen – und ich war an der frischen Luft und habe alle möglichen Leute getroffen. Ein kleiner Sozialarbeiter, so ein Hund.

Aufs Tier gekommen

Jeder Mensch, egal ob krank oder gesund, sollte sich fragen: Bin ich wirklich imstande, mich um ein Tier zu kümmern? Ein Hund zum Beispiel, der braucht gewisse Zeiten, zum Füttern, zum Rausgehen, zum Spielen – und das jeden Tag. Man sollte sich immer fragen: Habe ich ausreichend Energie für ein Tier? Habe ich ein geeignetes Zuhause? Unterstützt mich mein Umfeld? Viele Menschen wünschen sich ein Haustier, um sich weniger allein zu fühlen. Es gibt ganz verschiedene Möglichkeiten, um Zeit mit einem Tier zu verbringen, ohne sich gleich ein eigenes anzuschaffen: Regelmäßige Besuche im Tierheim etwa oder Gassi gehen mit Hunden aus der Nachbarschaft. Außerdem muss es ja nicht gleich der Hund sein. Fische im Aquarium zu beobachten kann wie eine Meditation wirken und ein Kanarienvogel kann ziemlich gelehrig sein. Eines ist ihnen aber allen gemeinsam: Wenn man sich auf sie einlässt, sie in das eigene Leben hineinlässt, kommt irgendwann auch der Moment des Abschieds. Das kann nach einer jahrelangen Bindung schon schmerzvoll sein. Aber das gehört nun einmal auch dazu. 

Von wahren Freunden

Freundschaft kommt gleich nach Familie. Meine Frau und ich sind dankbar für jede helfende Hand. Wenn ich lange im Krankenhaus liege, ist meine Frau allein zu Hause. Da helfen vor allem die ganz alltäglichen Dinge. Taten statt Worte. Wir wohnen im Oberharz und im Winter schneit es oft. Mein Freund Ulli kümmert sich, dass bei uns rund ums Haus die Wege frei sind. Er kommt schon um fünf Uhr morgens mit seinem Schneeräumer. Dann kann meine Frau zur Arbeit fahren. Solche Freundschaftsdienste kann man mit Geld gar nicht bezahlen. Dann gibt es noch meine Dachdecker-Freunde Guido, Henny und Mike, die mir die Dachrinnen frei und das Haus winterfest machen. Die kommen immer von sich aus und fragen, ob sie helfen können. Meine Freunde Conny und Micha nehmen mir Behördengänge ab. Mit meiner Vollmacht haben sie für mich zum Beispiel den Schwerbehindertenausweis besorgt. Eine andere Freundin, Claudia, kennt sich mit rechtlichen Dingen aus. Oder Bolle und Martina: Sie reisen extra aus Thüringen an, um mich im Krankenhaus zu besuchen. Das tut gut zu sehen, dass sie alle da sind – jeder wo und wie er kann.

Prädikat wertvoll

Die meisten meiner Freunde kenne ich schon sehr lange. Wir waren auch schon Jahre vor meiner Erkrankung befreundet. Da sind wirklich einige Freundschaften dabei, die das Prädikat wertvoll verdient haben. Ich darf sie meine Freunde nennen, und das macht mich unglaublich dankbar. Ich glaube fast, meine Freunde haben mir mehr gegeben, als ich ihnen jemals zurückgeben kann. Und viele Freundschaften haben sich eben auch ein Leben lang entwickelt und sind gewachsen. Es gibt natürlich auch die Menschen, die mit der Erkrankung nicht umgehen konnten und die ich auf dem Weg verloren habe. Aber es kamen eben auch neue Seilschaften hinzu – und manchmal auch Freundschaften. Erst durch die Erkrankung bin ich ihnen begegnet, wie Conny und Micha. Conny habe ich als Krankenschwester kennengelernt. Dann haben sie mal bei uns die Ferienwohnung gemietet, wir haben uns wunderbar verstanden und so kam eins zum anderen.

Jörg

Ich habe außerdem noch das Glück, einen besten Freund zu haben. Eine Art Seelenverwandter oder großer Bruder – das ist mein Kumpel Jörg. Wir haben uns vor Jahren im Urlaub in der Türkei kennengelernt und seitdem immer gegenseitig besucht, alle Geburtstage und großen Familienfeste gemeinsam erlebt. Mit ihm habe ich die Geburt meiner Enkelkinder gefeiert – und zwar ausgiebig. Wir sind einfach genau auf einer Wellenlänge, wir verstehen uns, ohne viel zu quatschen. Das ist schon etwas Besonderes. Wir sind zusammen viel Fahrrad gefahren oder wandern gewesen. Jeden Vatertag ziehen wir mit dem Bollerwagen los, oder wenn es nicht geht, dann eben mit dem Auto. Auch unsere Frauen verstehen sich prima. Wir sagen immer: „Wir sind ein Kuchen, ein Brei.“

Ein fast normales Fest

Wie bei viele Familien ist Weihnachten für uns das schönste Fest im Jahr. Und eigentlich verläuft es auch bei uns „ziemlich normal“. Die Kinder freuen sich auf den Weihnachtsmann, sind ganz aufgeregt und in voller Erwartung. Ich habe drei Enkelkinder, zwei sind vier und eines zwei Jahre alt. Zu uns kommt auch immer ein echter Weihnachtsmann. Einer aus meinem Freundeskreis muss dran glauben. Denn wenn das der Opa wäre, das würde ja auffallen. Außerdem muss ich kochen. Die Küche ist an Weihnachten mein Revier und wird zugemacht, wie die Stube auch. Gegen die Versuchungen der Weihnachtszeit kämpfe ich schon ganz schön an.  Früher gab’s eine Gans. Das wird jetzt eine Rehkeule. Beim Kartoffelsalat für Heiligabend nehme ich Joghurt statt Mayonnaise und bei den Würstchen kaufen wir nun welche aus Geflügel. Gegen 16 Uhr erklingt dann das Glöckchen. Dann gehen wir alle zusammen ins Wohnzimmer, trinken Kaffee unterm Weihnachtsbaum und warten auf den hohen Besuch und die Bescherung.

Schenken heißt geschenkte Zeit

Meinen Kindern schenke ich etwas, damit sie sich einen Wunsch erfüllen können, den sie sich vielleicht sonst nicht erfüllen würden. Und die Enkel haben ja noch ganz konkrete Wünsche. Mein Enkelsohn wünscht sich ein Parkhaus, in dem die Spielzeugautos hoch und runterfahren können. Ich hoffe, der Weihnachtsmann hat ihn erhört. Die beiden Enkeltöchter bekommen eine Puppe – klassische Weihnachtsgeschenke für kleine Kinder eben. Für mich ist es aber das größte Geschenk, wenn sie alle da sind. Wenn alle einigermaßen gesund sind. Wenn wir Zeit miteinander haben. Toll ist doch, dass mein Schwiegervater mit 85 Jahren noch dabei sein darf, da freuen wir uns ganz riesig. Vier Generationen unterm Tannenbaum.

Sehen, wie alles weitergeht

Wenn ich so zurückblicke, bekam ich mein allerschönstes Geschenk Weihnachten 1984. Ich weiß es noch ganz genau. In dem Jahr sagte mir meine Frau, sie sei schwanger mit unserer Tochter. Das war das wunderbarste Geschenk. Diesen Sommer hat nun meine Tochter schon selbst geheiratet und wieder wächst mit meinen Enkeln eine neue Generation heran. So ist Weihnachten doch immer auch der Moment, innezuhalten und zu beobachten, wie alles weitergeht. Es hat für mich einfach viel mit der Familie zu tun und der Besinnung auf das Wesentliche. Auf die Liebsten. Aufs Weitergeben. Nicht nur der Geschenke, sondern auch der Traditionen und Werte, die wir weitergeben können.

(Optional: Weihnachtsgrüße an die Leser

Den Lesern meines Blogs möchte ich an dieser Stelle ganz herzlich danken, dass sie meine Geschichte so interessiert verfolgen. Ich wünsche Ihnen eine schöne Weihnachtszeit, mit viel Zeit für die Familie, Frieden im kleinen wie im großen Kreis und vor allem Gesundheit und Glück im neuen Jahr).

Wie man sich bettet

Schlafen ist für IPF-Patienten oft ein schwieriges Thema. Gerade wenn wir schlafen, brauchen wir ausreichend Luft. Vor dem Schlafengehen stelle ich mich immer für ein paar tiefe Atemzüge ans Fenster. Ich habe festgestellt, dass mir ausreichend frische Luft immer am besten hilft und lasse das Fenster auch nachts leicht geöffnet. Aber auch die Körperhaltung ist wichtig beim Schlafen. Andere Menschen kennen das von Erkältungen oder Husten: Wenn man sich höherlegt, ist die Lunge freier. Früher habe ich immer flach gelegen beim Schlafen; jetzt schlafe ich immer erhöht, mit einem Keilkissen und zwei Kopfkissen. Das funktioniert eigentlich ganz gut, aber das muss natürlich jeder für sich herausfinden. Keilkissen gibt es jedenfalls in jedem Bettenfachgeschäft zu kaufen.

Schon vor dem Schlafen entspannen

Um möglichst entspannt und ruhig in den Schlaf zu finden, habe ich viel ausprobiert: Ein Glas lauwarme Milch trinken oder klassische Musik hören – aber so recht daran geglaubt habe ich nicht. Ich denke, wenn man einen geregelten Tagesablauf hat, früh aufsteht, möglichst aktiv ist und zu vernünftigen Zeiten ins Bett geht, dann ist man automatisch auch müde. Also nicht verkehrte Welt spielen, die Nacht zum Tage machen und den Tag zur Nacht, sondern tagsüber besser auf das Nickerchen verzichten und stattdessen Bewegung einplanen. Spazierengehen und alle Sonnenstrahlen einfangen. Dabei hat mir auch immer mein Hund geholfen. Aber den habe ich leider nicht mehr. Wir sind abends immer noch Gassi gegangen. Bei mir durch die Siedlung, das war immer schön. Dann atmet man noch einmal tief durch, lässt den Tag Revue passieren und fährt allmählich die Aktivität runter. Inhalieren mit einem Dampfbad mit Kamille kann ich auch jedem empfehlen.

Langen Nächten ein Ende setzen

Manchmal habe ich aber auch schlechte Nächte. Lange Nächte. Wenn ich erkältet bin oder wenn ich Albträume habe. Mein schlimmster Albtraum ist natürlich, dass ich keine Luft mehr bekomme. Manchmal schlage ich im Traum wie wild um mich, bis meine Frau aufwacht und mich beruhigt. Danach ist für mich die Nacht vorbei. Dann sitze ich auf der Bettkante oder ich gehe wandern, von der Küche ins Bad, vom Bad in die Stube. Da kommt man schon mal ins Grübeln: Was wird mit mir? Wie entwickelt sich die Krankheit? In die Zukunft kann ja niemand schauen, aber genau in diesen stillen Momenten, da kommen sie dann, die Gedanken. Ich bin immer heilfroh, wenn meine Frau Frühdienst hat. Dann ist um 4.30 Uhr die Nacht vorbei und dann frühstücken wir schön. So vergesse ich die Sorgen auch wieder. Was mir auch besonders an den langen Nächten im Winter gefällt, sind die weihnachtlichen Lichter überall. Die geschmückten Häuser, die Bäume, die Fenster. Das schenkt immer viel Zuversicht.

Von der vertrauensvollen Arzt-Patienten-Kommunikation

Ganz zu Beginn meiner Erkrankung war die Angst mein Begleiter zu Arztterminen. Ich wusste noch nicht genau, woran ich erkrankt war. Es stand ganz viel Ungewissheit im Raum. Als mein Arzt bei mir IPF diagnostizierte, war ich im ersten Moment erleichtert und dachte mir: „Das hört sich gut an, das ist bestimmt nichts Schlimmes.“ Aber ich wusste auch noch sehr wenig über die idiopathische Lungenfibrose. Erst als mein Arzt mir erklärte, ich sei unheilbar krank, verstand ich allmählich die Diagnose. Ich sah meine Welt zusammenbrechen, mein Berufsleben, eigentlich meine ganze Existenz. In dieser Phase ist eine gute Begleitung durch den Arzt so wichtig. Ich rate auch dazu, sich eine Zweitmeinung einzuholen oder den Arzt unter Umständen zu wechseln, wenn man sich nicht gut aufgehoben fühlt. Denn man braucht viel Vertrauen für die gemeinsame Therapieplanung. Für mich war entscheidend, mich gut informiert zu fühlen, die verschiedenen Optionen zu kennen und vor allem diese innere Stimme zu hören, die einem sagt: Hier bist du richtig – vom Fachlichen wie auch vom Menschlichen.

Schwieriges in Bildern erklärt

Ich wusste, meine Lunge verändert sich. Ich hatte verstanden, dass eine gesunde Lunge Lungenbläschen hat, die Sauerstoff produzieren und eine IPF-Lunge sich nach und nach in  Bindegewebe umwandelt, das eben keinen Sauerstoff produziert. Aber wie genau hatte ich mir das vorzustellen? Mein Arzt fand damals den Vergleich mit einem Gummiball, den man im Herbst im Garten vergessen hat und im Frühling wiederfindet. Er sieht von außen noch genau aus wie im Herbst, aber wenn man dagegen tritt, merkt man: Die Hülle ist intakt geblieben, aber das Material ist porös geworden. Im Ball ist keine Luft mehr. So konnte ich mir das damals eigentlich ganz gut vorstellen. Außerdem konnte ich auch anderen Leuten meine Erkrankung besser erklären.

Vier Ohren hören mehr als zwei

Wie auch in allen anderen Lebensbereichen, ist mir meine Frau bei Arztterminen eine große Stütze. Sie kommt jedes Mal mit zu Arztterminen. Gerade zu Beginn der Erkrankung fallen dort solche Reizwörter wie „schwer krank“ oder „nicht heilbar“. Wenn man so etwas hört, verlässt man geistig das Gespräch und ist in Gedanken ganz woanders. Man malt sich innerlich die schrecklichsten Sachen aus und kann dem Gespräch nicht mehr so recht folgen. In solchen Momenten ist dann meine Frau diejenige, die Fragen stellt und auch einmal nachbohrt. Es ist enorm wichtig, dass der Partner dabei ist. So kann man zu Hause noch einmal in Ruhe alles sacken lassen und sich besprechen. Die Zusammenhänge werden klarer und ich kann nochmal nachvollziehen, ob ich auch wirklich alles mitbekommen habe.

Selbst an der Therapie mitwirken

Ich habe für mich festgestellt, dass meine Therapie auch ein Stück weit Teamwork bedeutet. Es geht ja um das eigene Leben.  Ich habe auf den Arzt gehört: Kein direktes Sonnenlicht mehr auf der Haut, eine regelmäßige Einnahme meiner Medikamente und vor allem auch eine gesündere Lebensweise. Ich musste mein Gewicht reduzieren, um meinen Körper zu entlasten. Das alles erfordert viel Disziplin. Und da kommt wieder das Vertrauen ins Spiel. Ich stimme mich auch mit meinem Arzt ab, wenn ich unsicher bin, ob ich bestimmte Dinge tun darf – in den Urlaub fahren oder auch einmal mit auf eine Familienfeier gehen. Er gibt mir die Bestätigung, dass es weiter geht und dass ich mich richtig verhalte. Manchmal schimpft er auch mit mir, wenn ich mal nur im T-Shirt in seiner Praxis erscheine, zum Beispiel. Aber er fiebert auch mit – zum Beispiel, als ich unbedingt die Hochzeit meiner Tochter in einer guten Verfassung miterleben wollte. Mein Arzt ist einer der wichtigsten Vertrauten in meinem Leben geworden. Wir treffen uns ja auch einmal im Monat. Er verschönt nichts und lässt nichts weg. So fühle ich mich gut aufgehoben.

Spontan sein und trotzdem vorausschauen

Wenn meine Kinder und Enkelkinder mich fragen, ob wir nicht einmal wieder einen Ausflug unternehmen wollen, schaue ich immer spontan: Wie geht es gerade? Wie bin ich heute aufgestanden? Fühle ich mich fit? Wenn ich mich dazu in der Lage fühle, bin ich eigentlich froh und dankbar darüber, auch einmal aus dem gewohnten Trott zu kommen. Einfach machen, sage ich mir dann. Aber ein bisschen Planung gehört auch hier für IPF-Patienten dazu. Sich Ziele stecken, die man auch schaffen kann. Bei unserer letzten Neujahrswanderung, da war eigentlich mehr der Wunsch Vater des Gedanken. Ich hatte die Strecke falsch eingeschätzt. Die Sonne schien, aber es wurde dann zeitig dunkel und schnell auch bitterkalt. Da kann man dann schon einmal Angst bekommen, dass man es nicht nach Hause schafft –und Angst ist bei Luftnot das Allerschlechteste. Wir waren aber ganz in der Nähe einer Straße. Zum Glück gibt es Handys und mein Schwiegervater konnte uns mit dem Auto abholen. Jetzt weiß ich, dass ich gewisse Dinge einfach beachten muss.

Die Checkliste für einen gelungen Ausflug

  1. Fühle ich mich heute gut?
  2. Ist das Wetter geeignet?
  3. Bei einer Wandertour: Ist die Strecke für mich gut gewählt?
  4. Kann ich zur Not den Ausflug auch in einem Rollstuhl machen?
  5. Kommt man mit einem Auto zu den einzelnen Abschnitten?
  6. Habe ich genug Sauerstoffvorrat?
  7. Habe ich vielleicht sogar einen zweiten Sauerstoffrucksack in Reserve?
  8. Nehme ich ausreichend Flüssigkeit mit?
  9. Gibt es Einkehrmöglichkeiten oder eine Hütte zum Ausruhen?
  10. Habe ich genug Zeit eingeplant oder kann Zeitdruck entstehen?

Im Vordergrund steht der Spaß

Unser letzter Ausflug führte uns auf die Straße der Lieder. Auf diesem Wanderweg im Harz werden zehn Volkslieder an verschiedenen Stationen gesungen. Das macht richtig Spaß. Und auch hier steht die Gemeinschaft im Mittelpunkt. Zu Beginn singen nur zwei, drei Leute. Bei der nächsten Station trauen sich dann schon ein paar mehr und am Ende der Wanderung singen eigentlich alle mit. Das Singen selbst ist auch für IPF-Patienten etwas Gutes, denn damit werden ja nicht zuletzt das Lungenvolumen und die Kraft des Atems gestärkt. Aber das Zusammensein und der Spaß stehen auf jeden Fall an erster Stelle. In meinen Augen sollte Singen als Therapie genutzt werden, denn man tut etwas für seine Lunge und bekommt außerdem gute Laune. Wenn man sich dann noch draußen an der frischen Luft bewegt, ist so ein Ausflug mit Sicherheit etwas, was IPF-Patienten guttut.

Familienfeiern wollen geplant sein

Ende Juli feierten wir die Hochzeit meiner Tochter. Wie wohl für jeden Vater einer Tochter eine sehr emotionale Angelegenheit. Ich hätte mir nie verziehen, wenn ich an dem Tag nicht fit gewesen wäre. Es kommt ja nicht so oft vor im Leben, dass man seine einzige Tochter zum Altar geleitet. Und ich wollte es unbedingt schaffen – ohne Sauerstoffgerät. Aber man muss die Abläufe als IPF-Patient eben ein bisschen im Vorfeld planen, die Wege bedenken und mit seinen Kraftreserven sorgsam umgehen. Meine Tochter hat auf Schloss Meisdorf geheiratet. Wie der Name eben sagt: ein Schloss mit vielen Treppen und ohne Fahrstuhl. Aber meine Tochter und mein Schwiegersohn haben uns ein Zimmer auf der gleichen Etage mit dem Saal gebucht. So hatte ich keine weiten Wege. Wenn man die örtlichen Gegebenheiten im Vorfeld kennt, nimmt einem das schon die Angst. Außerdem hatten wir uns von der Tante meiner Frau den Rollstuhl ausgeliehen. So konnte ich bei weiteren Wegen geschoben werden. Ich habe bis halb drei Uhr morgens durchgehalten.

Der große Moment

Neben den praktischen Dingen für solch einen Tag gilt es auch die Aufregung irgendwie in den Griff bekommen, Ruhe zu bewahren und langsam zu machen. Nicht auszudenken, wenn ich in der Kirche hyperventiliert hätte. Aber meine Familie hat mich beruhigt und mein Kumpel Jörg hat mich auch abgelenkt. Ich hatte ziemlichen Respekt vorm Gang durch die Kirche, aber als IPF-Patient lernt man ja sowieso langsam zu gehen – ein kleiner Vorteil also. Und dann stand auf einmal meine Tochter vor mir: Das schönste Mädchen der Welt! Ganz in Weiß und mit Schleier, wie eine Märchenprinzessin. Ab dann lief sowieso alles. Mit einer kleinen Träne im Auge habe ich mich in dem Moment sehr stolz gefühlt. Ich habe sie wirklich langsamen Schrittes zum Altar bringen können. Gott sei Dank sitzt man als Eltern der Braut ganz vorne. Dort wartete schon meine Frau mit dem Sauerstoffgerät auf mich. Das hätte ich eigentlich gar nicht gebraucht, weil ich so voller Adrenalin war, dass ich meine Krankheit für eine halbe Stunde vergessen habe. In diesen 30 Minuten hat die IPF einmal keine Rolle gespielt. Ich war ganz versunken in den Moment und habe versucht, alles aufzusaugen. Meine Frau war da, meine Enkel haben Blumen gestreut. Alle waren da. Ein tolles Gefühl!

In guten Händen

Nach der Messe gab es dann alle Hände voll zu tun. Die Realität hat einen schnell wieder eingeholt. Allein das Fotografieren, mit Familie, mit Geschwistern, dann nur die Freunde. Das dauert ja alles. Und später habe ich noch eine Rede gehalten. Das  war für mich ein innerliches Bedürfnis: Meiner Tochter zu erzählen, wie ich sie als Vater sehe. Ich war ja eigentlich über 20 Jahre lang ihr Held. Das ist bei Töchtern und Vätern so, bis dann mein Schwiegersohn gekommen ist … Aber das haben die Hochzeiten nun mal so an sich. Und wenn ich mir meinen Enkel anschaue, dann weiß ich, dass ich sie bei meinem Schwiegersohn in gute Hände gegeben habe. Unsere Tochter hatte jedenfalls diesen einen Wunsch für Ihre Hochzeit, nämlich, dass ihr Papa trotz seiner Krankheit dabei sein und sie vielleicht auch zum Altar führen kann. Es machte uns alle sehr glücklich, dass dieser Wunsch in Erfüllung gegangen ist. Und wie mit allen schönen Tagen: Sie gehen einfach viel zu schnell vorbei.

Einmal dem Alltag entfliehen

Mein bester Kumpel Jörg meinte Anfang 2015, wo es mir doch etwas besser gehe, könnten wir doch zusammen in den Sommerurlaub fahren. So wie früher; da sind wir immer zusammen weggefahren. Ob das wirklich möglich wäre?
Als Transplantationspatient darf man nun einmal nicht einfach so das Land verlassen. Im Herzzentrum fragte ich meine behandelnde Ärztin. Aber sie unterstützte mich – alles was mir gut tun würde, würde auch sie befürworten. Ich wurde dann auf „NT (nicht transplantabel) gesetzt. Man bleibt für eine Organspende zwar gelistet, ist aber für einen bestimmten Zeitraum nicht „aktiv“ und kann sogar ins Ausland reisen. So weit so gut. Aber wohin?

Gut vorbereitet ist halb verreist

Für unser Urlaubsland überlegte ich mir genau, ob folgende Kriterien erfüllt werden:

  1. Der Flug sollte nicht länger als zwei Stunden dauern.
  2. Ich musste mit Bus oder Bahn jederzeit zurückkommen können,
    falls es Schwierigkeiten beim Fliegen gäbe.
  3. Die Reise sollte im Juni stattfinden, bevor die große Sommerhitze anfängt.
  4. Es musste Krankenhäuser in der Nähe geben, die einem gewissen europäischen Standard entsprechen – für den Notfall.
  5. Der Preis musste für uns auch vertretbar sein.

Wir brauchten gar nicht lange suchen: Ich war noch nie in Bulgarien und dieses Land erfüllte all dies. Das Klima ist in dieser Zeit sehr angenehm und schön trocken. Wir waren total aufgeregt. Es könnte wirklich in den Sommerurlaub gehen! Natürlich musste ich mich noch bei meinem Sauerstoff-versorger erkundigen und mein Vorhaben schildern. Aber sie halfen mir bereitwillig und sagten mir einen Konzentrator zu, den man an jede Steckdose anschließen kann. Ein tolles Ding, effizient, leise und gerade auf längeren Reisen optimal. Danach fragte ich bei der Airline an, ob ich den Konzentrator auch mit in die Flugkabine nehmen könnte. Nach einer Woche schrieben sie mir, dass sie den 12,5 kg schweren Koffer sogar für umsonst mitnehmen würden. Ich war sprachlos. Ich bin überhaupt allen sehr dankbar, die mir dabei geholfen haben, diese Reise wirklich anzutreten.

Erholt und mit neuer Zuversicht zurückkommen

Ich hätte nie im Leben gedacht, mit dieser Krankheit das Land zu verlassen. Aber unser Urlaub in Bulgarien war ein Traum und wird meiner Frau und mir immer in sehr guter Erinnerung bleiben. Ich lag am Strand (im Schatten und auf der Liege natürlich) und war sogar im Meer schwimmen (dafür kann ich den Sauerstoffschlauch auch einmal ablegen). Einfach herrlich. Die zwei Flüge habe ich auch gut überstanden. Man muss manchmal wirklich den Mut haben und im wahrsten Sinne des Wortes Grenzen überschreiten, sich erkundigen, was geht und was nicht. Dann ist es auch egal, wo die Reise einen hinführt – ob Ostsee, Nordsee, Bodensee oder Baggersee. Von unserer Reise zum Goldstrand zehren wir immer noch. Ich glaube, das Leben ist noch nicht vorbei. Wenn ich tatsächlich eine neue Lunge bekomme, wird es auch wieder bessere Zeiten geben und ich werde wieder an fernere Ziele reisen können, zum Beispiel auf meine Lieblingsinsel Sal auf den Kapverden. Es ist die Hoffnung, die mich all das positiv ertragen lässt. Und die Hoffnung – die kann mir niemand nehmen.

Den inneren Schweinehund überwinden

Im Diakonischen Krankenhaus in Elbingerode wird bei mir Lungensport angeboten. Mein Arzt hatte mir nahegelegt, gezielt etwas für meine Lunge und auch für die obere Rumpfmuskulatur zu tun und mir die entsprechende Verordnung ausgestellt. Es kostet mich zwar immer Überwindung, da hinzufahren. Jeder kennt ihn ja, den inneren Schweinehund. Das Ganze ist ja auch recht anstrengend, vor allem mit IPF. Nach einer Dreiviertelstunde bin ich ziemlich außer Puste. Zu Beginn hat alles ganz schön geächzt und geknarzt im Gebälk, denn früher hab ich nie so gezielte Sportübungen gemacht. Aber danach fühle ich mich viel besser, einfach beweglicher und freier – und außerdem ist die Gruppe auch ganz nett.

Lernen bewusst zu atmen

Im Fokus steht, dass wir lernen,  bewusst ein- und auszuatmen. Wir atmen ja alle nicht bewusst, sondern aus einem Reflex heraus. Das ist unserem Körper ja so angeboren: Wir müssen atmen, um zu leben. Im Lungensport lernen wir, welche Kraft tiefes Atmen hat und wie es uns auch vor dem Panikgefühl in Momenten der Luftnot bewahrt. Wenn ich jetzt einmal schwer Luft bekomme, weiß ich, wie ich mich zu verhalten habe: Mit Langsamkeit, Ruhe und ganz gezielten Atemübungen wie dem Kutschersitz. Im Sitzen lege ich dann meine Hände entspannt auf die Oberschenkel und atme tief ein und aus. Dann machen wir noch Gleichgewichtsübungen auf einem Ball oder Dehnübungen mit einem Theraband, das man langsam und kraftvoll über die Schulter zieht. Man kann sich die Treffen vorstellen wie eine Kombination aus Atem- und Sportübungen. Und die kann ich dann auch zuhause als Frühsport bei mir am offenen Fenster machen.

Das Gefühl von Gemeinschaft

Am Anfang hab ich ziemlich gestaunt: Ich bin dort mit 53 Jahren der Jüngste! Die anderen sind alle etwas älter, über sechzig, Anfang siebzig. Und ich bin bei weitem nicht der Fitteste. Die Dame neben mir ist schon um die siebzig und geht ganz behände mit dem Gummiband um, da ziehe ich schon den Hut. Wir sind insgesamt zu acht: fünf Frauen und drei Männer. Eine interessante Mischung, auch wenn ich der einzige mit IPF bin. Die COPD-ler haben noch am ehesten meine Symptome, die können da noch ein Wörtchen mitreden. Aber sonst tauschen wir uns eben einfach aus. Jeder weiß mittlerweile über die Krankheit der anderen Bescheid. Man weiß einfach, welche Sorgen die anderen beschäftigen – auch über die Krankheit hinaus. Der eine erzählt dann, sein Hund ist gestorben, der andere hatte Probleme im Garten – ein bisschen was zu tratschen gibt es immer. Und neben dem Sport tut es mir einfach auch gut, einmal aus dem Haus zu kommen. Wer rastet, der rostet!

Was ein Garten für die Seele tut

Meine Mutter hat immer gesagt: Alles neu macht der Mai. Jetzt, wo es draußen so nach Frühling riecht, muss ich oft an sie denken. Das Grau verschwindet langsam nach hinten, das Bunte tritt in den Vordergrund und die Lebensgeister füllen wieder den Körper. Als kranker Mensch erlebe ich das viel bewusster und intensiver, den Frühling und die Jahreszeiten generell. Als ich noch als Dachdecker gearbeitet habe, schien der Frühling immer zu sagen: Die Arbeit ruft! Jetzt blicke ich mit einem ganz neuen Lebensgefühl auf die Natur. Es ist länger hell, die Sonne wärmt, die Vögel zwitschern und ich kann mich auch mal nach draußen setzen und Kaffee trinken. Das ist doch Lebensfreude!

Nach Hause kommen und wieder auftanken

Wenn ich längere Zeit im Krankenhaus war oder von anstrengenden Arztterminen zurückkomme, dann spüre ich immer, wie wichtig mir Haus und Garten geworden sind. Schon am Ortseingangsschild geht der Puls hoch und ich bin ganz aufgeregt. Und wenn ich dann bei uns aus dem Auto steige und unser Haus sehe, nehme ich alles um mich herum wahr. Ich weiß, ich bin wieder zu Hause. Das ist schön. Dann geht’s mir eigentlich auch schlagartig wieder besser. Hier habe ich meine Aufgaben. Im Moment will der Rasen vertikutiert, die Rosen beschnitten und das Unkraut gejätet werden. Dieses Jahr wollen wir außerdem den Haussockel weiß streichen. Meine Frau muss die Ecken und Ränder streichen und ich den Rest. Damit es nicht zu anstrengend wird, nehme ich mir einen Gartenstuhl und streiche im Sitzen, Kofferradio an und los geht’s. Bei dem Wetter macht das doch Spaß.

Der Schauplatz eines Lebens

Wie heißt es so schön? Eigentum verpflichtet. Und das muss man dann auch erhalten – gerade hier auf dem Dorf, wo jeder in des Nachbars Garten hineinlugt. Aber ich mache das gerne. Unser Garten und unser Haus, das ist ja nicht nur unser materieller Besitz. Es ist unser Zuhause und letztlich unser Leben. Hier sind alle Erinnerungen beheimatet – meine eigenen Kindheitserinnerungen und die Erinnerungen an meine Kinder. Wenn ich hier im Garten arbeite, sehe ich manchmal meine Eltern vor mir, meine Mutter mit ihrer Kittelschürze und meine Geschwister. Bei uns war immer viel los. Wir hatten vier Bullen, ein paar Hühner, einen Hund und ein paar Pferde. Und auch meine Kinder haben den größten Teil ihres Lebens hier verbracht. Manchmal höre ich noch das Geschrei, wenn sie sich gezankt haben oder wenn hier Kindergeburtstag gefeiert wurde. Dann sind auf einmal 15 Kinder auf dem Hof in Indianerkostümen herumgesprungen. Sogar mein Hund hatte dann Indianerfedern auf dem Kopf! Das war immer sehr lustig. Das war eben das Gefühl von Familie. Wenn ich dann so durch meinen  Garten gehe, denke ich manchmal: Meine Rosen haben Wurzeln, mit denen sie hier verbunden sind, und wir als Menschen, als Familie, wir haben eben auch unsere Wurzeln.

Ein Kinobesuch regt zum Nachdenken an

Neulich war ich im Kino – dort zeigen sie gerade „Der geilste Tag“. Es geht um zwei Männer, die unheilbar krank sind. Auf der Suche nach dem perfekten Tag reisen sie nach Afrika. Matthias Schweighöfer spielt einen der beiden, einen Patienten mit Lungenfibrose. Der Mann am Ticketschalter im Kino schaute mich mit meinem Sauerstoffgerät etwas komisch an. Aber auch als Betroffener empfand ich den Film lustig und unterhaltsam. Manche Szenen spielen zwar fernab der Realität von IPF-Patienten. Ich weiß zum Beispiel nicht, wie man auf einen 30 Meter hohen Kran klettern soll, wo wir doch kaum die Treppe hochgehen können. Oder mit der Sauerstoffflasche einen Berg hochlaufen. Trotzdem bin ich dankbar, dass der Film IPF in der Öffentlichkeit thematisiert. Jeder weiß, was Krebs ist. Aber fragen Sie mal einen, was meine Krankheit bedeutet. Das weiß eigentlich niemand. Außerdem habe ich mich an meinen eigentlichen Lieblingsfilm erinnert gefühlt:  „Das Beste kommt zum Schluss“. Die beiden Protagonisten, gespielt von Morgan Freeman und Jack Nicholson, sind eher in meiner Altersklasse. Auch sie schreiben eine To Do-Liste mit Dingen, die sie unbedingt noch erleben wollen und reisen um die Welt. Ein richtig toller Film.

Reisen und die Zeit vergessen

Ich musste viel ans Verreisen denken und an meine eigenen Träume. Meine Frau und ich, wir schwärmen schon seit langem davon, mit dem Schiff durch die Fjorde Norwegens zu fahren, den Geirangerfjord, vorbei an Trondheim bis hoch zum Nordkap. Das wollten wir immer mal machen. Wenn wir mal alt sind, hieß es immer. Ich wusste ja lange nichts von meiner Krankheit und so haben wir es immer aufgeschoben. Damals, wo wir es doch so einfach hätten machen können. Und dann kam mir die IPF dazwischen. Aber wer weiß, wenn für mich doch irgendwann eine Lungentransplantation infrage kommt, vielleicht dann … Ich liebe Skandinavien. Das einzige was mir an Skandinavien nicht gefällt, sind diese gruseligen Mücken im Sommer. Schon früher sind wir öfter für ein langes Wochenende von Travemünde nach Helsinki übergesetzt. Das war immer ein wunderbares Reisegefühl. Auf der Ostsee geht kein Handy und man hat wirklich einmal seine Ruhe. Man ist nicht erreichbar, für niemanden. Ich wollte dann immer die Zeit anhalten oder festhalten.

Der perfekte Tag

In meiner Sprache würde ich eher von dem „schönsten“ als von dem „geilsten“ Tag sprechen, aber das ist ja eine Vokalbelfrage. Für mich ist eigentlich jeder Tag  der geilste Tag, an dem ich auf keine  Hilfe angewiesen bin, ich mich selbst anziehen, vor die Tür gehen oder kochen kann. Und vor allem, an dem ich mit meinen Enkeln spielen kann. Den einen „geilsten“ Tag, den gibt es für mich nicht. Wir glauben vielleicht, dass wir diesen einen Tag im Leben bewusst suchen oder planen müssten und dann den „perfekten Tag“ erleben. Aber ich sehe das anders. Der schönste Tag war der Tag meiner Hochzeit. Und die Tage, an denen meine Kinder geboren wurden und später meine Enkel. Für mich ist das alles nicht mehr zu toppen. Was Besseres kann einem im Leben überhaupt nicht passieren. Und deswegen ist für mich jeder neue Tag der schönste Tag.

Jeder Mensch braucht einmal Hilfen

Als Chef eines Dachdeckerbetriebs war ich es immer gewohnt, dass ich die Aufgaben verteile. Ich musste selbst eigentlich nie um Hilfe bitten. Erst durch meine Erkrankung hat sich das Thema gestellt. Der Tag,
an dem ich es nicht mehr selbst geschafft habe,
eine Rolle Schweißband in den dritten Stock zu tragen, war für mich wie ein Schlüsselmoment. Ich musste mich ernsthaft fragen: Wie geht es nun weiter? Es gab Momente, da war ich wirklich verzweifelt. Ich habe um Hilfe gebeten und gelernt, dass es in Ordnung ist, sie anzunehmen. Und ich habe mir kleine Helfer für den Alltag zugelegt: Meine Schuhe etwa, die ziehe ich nur noch mit einem Schuhlöffel an, damit ich mich nicht bücken muss. Man wird auch ziemlich erfinderisch: Ich nutze jetzt zum Trainieren der Arm- und Rumpfmuskulatur PET-Flaschen, die ich mit Wasser auffülle. Die eignen sich super als Hanteln. So verliere ich nicht so viel Muskelmasse und erhalte mir meine Kraft und Energie.

Langsam machen und sich nicht hetzen lassen

Durch die IPF habe ich gelernt, auf ein bestimmtes Tempo zu achten. Schnell, schnell, das geht jetzt nicht mehr. Wenn ich mich zu sehr beeile, bekomme ich Panik und keine Luft. Und das Schlimme ist, es tut auch weh. Ich nehme mir jetzt Zeit, zum Beispiel fürs Anziehen. Ich suche mir in aller Ruhe meine Sachen zusammen. Das kann schon mal bis zu fünf Minuten dauern, aber mir geht es eben gut dabei. Ein gesunder Mensch macht viele Sachen unbewusst schnell. Ein kranker Mensch stellt sich vielen Abläufen plötzlich bewusst und nimmt sich mehr Zeit. Und das führt zu mehr Wohlbefinden.

Mit IPF lernen, auf sein Gewicht zu achten

133 Kilo – das zeigte die Waage vor der Diagnose IPF an. Klar, als immer hungriger Dachdeckermeister habe ich gut und gerne gegessen. Aber damals sagte der Arzt zu mir: „Herr Zischka, wenn Sie irgendwann für die Lungentransplantation infrage kommen, dann müssen Sie Ihr Gewicht reduzieren.“ Also habe ich meine Ernährung umgestellt. Ich esse eigentlich für mein Leben gern Brot. Aber die Kohlenhydrate habe ich stark reduziert. Morgens frühstücke ich nun ein Vollkornbrötchen, früher waren es zwei Weizenbrötchen. FDH nannte man das mal. Ich esse insgesamt wenig Kartoffeln, dafür viel Rohkost, Fisch und ab und zu Fleisch. Gemüse bereite ich jetzt viel öfter zu. In der Kohlzeit koche ich oft Rosenkohl, Grünkohl, Sauerkraut oder Rotkohl. Meiner Frau schmeckt außerdem mein Sommergemüse-Gericht: Zucchini, Mais, Tomaten, Tomatenmark und ein bisschen Hackfleisch. Vor dem Essen trinke ich immer ein großes Glas Wasser – das nimmt erstmal das Hungergefühl. Langsam aber stetig sind mittlerweile 23 Kilo dahingeschmolzen. Darauf bin ich ziemlich stolz. Und besser Luft bekomme ich auch.

In Bewegung bleiben – egal in welchem Tempo

Ohne Bewegung geht es nicht, vor allem nicht mit IPF. Aber körperlich aktiv sein hängt bei mir immer mit der Tagesform zusammen. Ich wohne im ersten Stock. Meine Treppe hat 16 Stufen und an manchen Tagen hat mir schon das Treppensteigen zu schaffen gemacht. Manchmal gehen meine Frau und ich nur die Straße auf und ab, manchmal kann ich aber auch viel im Garten arbeiten. Meinen Rasen mähe ich immer noch selbst. Früher habe ich das in zwei Stunden geschafft, heute dauert es zwei Tage. Aber das ist egal, Hauptsache ist ich kann ihn mähen. Alles hilft. Man muss einfach diesen inneren Schweinehund besiegen und sich sagen „Ich bewege mich jetzt“.

WOLFGANGS UMGANG MIT IPF

WOLFGANGS UMGANG MIT IPF

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Die Feststellung des Sauerstoffbedarfs

Es war ein ganz normaler Routine-Untersuchungstermin in meiner Klinik. Wie immer wurde zur Kontrolle des Sauerstoffbedarfs des Bluts unter Belastung der obligatorische „Sechs-Minuten-Gehtest“ durchgeführt. Sechs Minuten geht man hierfür eine abgemessene Wegstrecke, die im Anschluss analysiert wird. Bei meiner Untersuchung schaute der Physiotherapeut jedoch anders als sonst auf sein Messgerät und veranlasste direkt im Anschluss eine Blutgasanalyse (BGA) zur genaueren Sauerstoffmessung. Das Ergebnis war für mich einschneidend: „Sie brauchen zwei Liter Sauerstoff unter Belastung“. Sofort wurde durch die Klinik per Fax bei einem Anbieter die Anlieferung von Flüssigsauerstoff zu mir nach Hause veranlasst. Gleichzeitig auch ein mobiles Sauerstoffgerät zum Aufladen an dem Flüssiggastank.

Eine Zeit der Umstellung

Ich wusste natürlich, dass dieser Zeitpunkt kommen würde und ahnte zuvor, dass die Sauerstoffpflicht nicht mehr lange auf sich warten würde. Ich merkte seit einiger Zeit, dass ich unter immer geringerer Belastung Atemnot bekam und mir bereits kleinere Verrichtungen immer schwerer fielen. Ich brauchte dann aber dennoch eine Weile, um mich an diesen Gedanken zu gewöhnen. Zuhause probierte ich meine Alltagsverrichtungen mit den neuen Geräten aus: Staub saugen mit 15 Metern Sauerstoffschlauch; Rasen mähen mit mobilem Gerät; Einkaufen mit mobilem Gerät. Ich war froh, dass der zunächst gelieferte ziemlich große  Apparat mit Dauerversorgung nach kurzer Zeit gegen ein kleineres und leichteres Gerät mit sogenanntem „Demandbetrieb“ getauscht wurde. Im Demandbetrieb gibt das mobile Gerät nur beim Einatmen Sauerstoff an die Nasenbrille ab. Hierdurch ist der Verbrauch geringer und das Gerät kann kleiner ausfallen. Mit dem passenden kleinen Rucksack war ich dann für alle mobilen Aktivitäten gut ausgerüstet.

Eine neue Freiheit spüren

Meine ursprünglichen Bedenken gegen die Sauerstoffversorgung waren gewichen, denn jetzt konnte ich wieder viele Dinge tun, die ohne Sauerstoff nicht mehr möglich waren. Auch meine Trainingseinheiten im Reha-Sportstudio konnte ich unverändert wahrnehmen. Im Laufe der Zeit wurde der Sauerstoffbedarf höher, konnte jedoch durch die Geräte leicht angepasst werden. Ich bekam ein Gespür dafür, wieviel Sauerstoff ich für bestimmte Tätigkeiten gerade benötige und konnte den Bedarf mit meinem „Pulsoxymeter“ leicht kontrollieren. Rückblickend hat mir die Sauerstoffversorgung wieder ein großes Stück Lebensqualität zurückgegeben. Neben den negativen Auswirkungen einer Unterversorgung auf meine Gesundheit hätte der fehlende Sauerstoff mich zu einem passiveren Verhalten gezwungen und die Teilnahme am normalen Leben verhindert. 

Weitermachen – auch mit IPF

Patienten mit einer schweren Lungenerkrankung wie beispielsweise Lungenfibrose neigen dazu, eine Schonhaltung einzunehmen. Wegen der zunehmenden Kurzatmigkeit bis hin zur Atemnot gehen sie gerne jeder körperlichen Anstrengung aus dem Weg. Dies hat naturgemäß zur Folge, dass sich Muskelmasse immer mehr abbaut und eine allgemeine körperliche Schwäche einstellt. Der Krankheitsverlauf wird durch dieses Verhalten beschleunigt.
Wichtig ist daher, auch mit einer schweren Lungenerkrankung soweit wie möglich ein Fitnesstraining zu betreiben. In meinem Fall war es so, dass ich immer viel Fahrrad gefahren bin. Das Radfahren zur Arbeit war stets meine tägliche Grundbewegung. Hinzu kamen regelmäßige Wanderungen und Spaziergänge. Nach meiner IPF-Erkrankung im Jahr 2012 stellte ich fest, dass mir diese Dinge immer schwerer fielen. Als die Diagnose im Mai 2013 feststand und mir die Konsequenzen klar wurden, habe ich beschlossen, mich im Rahmen meiner Möglichkeiten fitzuhalten.

Plan B für alle Fälle

Der Weg zur Arbeit mit dem Rad wurde immer beschwerlicher. Im Frühjahr 2014 kaufte ich mir daraufhin ein E-Bike, mit dem ich je nach meiner Tagesform mehr oder weniger Motorunterstützung hinzuschalten konnte. Das war, wie ich später feststellte, eine gute Entscheidung, denn auf diese Weise konnte ich meine gewohnte Grundbewegung täglich weiter ausführen und dabei die Belastung an meine Tagesform anpassen.
Die aus der Vergangenheit gewohnten Distanzen der Wanderungen und Spaziergänge wurden zwar kürzer, aber mit Nordic-Walking-Stöcken konnte ich mir auch diese Möglichkeit der körperlichen Bewegung etwas erträglicher gestalten. Meine Frau und ich wandern gemeinsam seit meiner Erkrankung nur noch Wege mit wenig oder keiner Steigung und der Möglichkeit für mich, mit Bahn oder Bus an den Ausgangspunkt zurückkehren zu können.

Zirkeltraining auf Maß

Eine gute Freundin schenkte mir 2014 einen Gutschein für ein 14-tägiges Training in einem neu eröffneten Reha-Sportzentrum in der Nähe. Ich nahm dieses Schnuppertraining gerne in Anspruch und bin seitdem festes Mitglied in dem Gesundheitszentrum geworden. Zusammen mit anderen Patienten mit sehr unterschiedlichen Grunderkrankungen trainieren wir an zehn verschiedenen hochmodernen Geräten im Zirkel alle wesentlichen Muskelgruppen des Körpers. Dieser sogenannte Milon-Zirkel ist für den Patienten sehr komfortabel, da alle Geräteeinstellungen auf einer persönlichen Chipkarte gespeichert sind, sodass sich jedes Gerät vor jeder Benutzung automatisch einstellt. Ein Training besteht aus einer zehnminütigen Aufwärmphase auf einem Ausdauergerät, zwei Runden Zirkeltraining und einem weiteren zehnminütigen Abwärmen auf einem Ausdauergerät. Jederzeit stehen qualifizierte Trainer zur Verfügung. Ich versuche, zweimal wöchentlich an diesem Training teilzunehmen, was mir zugegebenermaßen nicht immer leichtfällt. Seit 2017 habe ich mein mobiles Sauerstoffgerät immer dabei. Damit ich bin in der Lage, meine Atemnot unter Belastung besser auszugleichen.

Belohnung für die Mühen

Wie bei allen für mich belastenden Aktivitäten gilt auch für das Training, dass ich alles in meinem eigenen Tempo mache. Ich nehme mir die Pausen, die ich brauche und lasse mich nicht in Hektik versetzen. Nach inzwischen dreijähriger Trainingsdauer komme ich zu der Erkenntnis, dass unter anderem dieses Training zusammen mit meinen übrigen Bewegungsbemühungen einen großen Teil dazu beigetragen hat, dass meine Krankheit nur relativ langsam fortgeschritten ist. Ich kann nur jeden an IPF erkrankten Patienten dazu ermuntern, soweit wie möglich eine körperliche Ertüchtigung für sich zu suchen. Die Mühe zahlt sich auf jeden Fall aus.  

Nicht einigeln

Viele Patienten mit einer idiopathischen Lungenfibrose (IPF) neigen dazu, sich einzuigeln und ihre Wohnung nicht mehr zu verlassen. Aufgrund der Beschwerden trauen sich manche Patienten nicht mehr zu, eine Urlaubsreise anzutreten, weil dies auch mit Anstrengung verbunden sein kann. Ich möchte Ihnen aus eigener Erfahrung gerne Mut machen trotz Ihrer Erkrankung in den Urlaub zu fahren. Urlaubsreisen sind ein wichtiges Stück Lebensqualität. Mal rauskommen, was anderes sehen, neue Eindrücke bekommen und sich mal ablenken lassen – das wird auch Ihnen guttun und Sie werden noch lange davon profitieren.

Gute Planung ist wichtig

Entscheidend für den Erfolg ist eine gute Planung. Es beginnt bereits bei der Terminierung des Urlaubs und der Wahl des Verkehrsmittels. Staus auf Autobahnen sowie Gedränge auf Bahnhöfen in Zügen und Flughäfen bedeuten Stress. Versuchen Sie diesen dadurch zu vermeiden, dass Sie Ihren Urlaub dann einplanen, wenn andere Menschen noch nicht in den Urlaub fahren. Vermeiden Sie die Hochsaison und fahren und fliegen Sie zu einer Zeit, in der Sie eine entspannte Anreise erwarten können.

Auch sauerstoffpflichtige Patienten können Urlaub machen. Viele Flüssigsauerstoff-Lieferanten bieten auch eine Versorgung an Ihrem Urlaubsort an. Die Kosten hierfür werden in der Regel einmal jährlich von der Krankenkasse übernommen. Hier ist die rechtzeitige Buchung wichtig, da die Lieferanten Vorlaufzeiten haben.
Als Patient mit einem akkubetriebenen Sauerstoffgerät sind Sie auf Reisen unabhängiger. Achten Sie darauf, dass die Ladekapazität für die gesamte zu erwartende Dauer der Anreise gewährleistet bleibt, damit der Sauerstoff nicht knapp wird.

Möglichst barrierefrei

Bei der Auswahl der Unterkunft am Urlaubsort ist für Sie wichtig, dass sie möglichst barrierefrei ist. Keine oder wenig Stufen und Treppen, kurze Wege zum Frühstücksraum, Räume mit Fenstern, eine gute Entlüftung im Bad; dies sind für Sie als IPF-Patient wichtige Kriterien. Je nach Grad Ihrer Mobilität wäre noch zu klären, ob und wie Sie Parkplatz, Taxi, Bus, aber auch Restaurants und Sehenswürdigkeiten erreichen können.

Je nach Gesundheitszustand ist es Ihnen vielleicht möglich, Ihr eigenes E-Bike mitzunehmen oder am Urlaubsort eins auszuleihen. So können Sie mithilfe Ihres mobilen Sauerstoffgerätes auf dem Fahrrad die Gegend erkunden und Ausflüge machen.

Seitdem ich sauerstoffpflichtig bin, habe ich die weiten Reisen nach Griechenland aber auch nach Rügen aufgegeben und fahre jetzt stattdessen öfter für Kurzurlaube an die Mosel, ins Münsterland oder in die Eifel. Am Urlaubsort werde ich manchmal auf mein Sauerstoffgerät angesprochen. Die Leute sind neugierig und stellen Fragen. Es sind ja nicht viele Patienten im Urlaub mit Nasenbrille unterwegs.

Der Diagnose ins Auge sehen

Nach Erhalt der Diagnose IPF im Mai 2013 war ich alles andere als hoffnungsvoll. Ich sah das Ende meines Lebens in greifbarer Nähe und ertappte mich dabei, bereits meine eigene Beerdigung vorzubereiten.
Nach Beginn meiner medikamentösen Therapie und einer engmaschigen Behandlung in meiner Lungenfachklinik gelang es mir jedoch, aus diesem düsteren Gedankenkarussell herauszufinden. Ich wusste zwar um die statistische Überlebensrate der Krankheit, hatte aber für mich beschlossen, zu den „Überlebenden“ zu gehören und wollte meinen 60. Geburtstag fünf Jahre später  auf jeden Fall feiern. Familie, Freunde und Kollegen fingen mich regelrecht auf und bestärkten mich darin, die Krankheit anzunehmen und nach vorne zu schauen.

Die eigenen Kräfte respektieren

Ich merkte, dass ich schneller müde und weniger belastbar wurde. Im April 2014, also knapp ein Jahr nach der Diagnose, habe ich daraufhin meinen Beschäftigungsumfang auf 80 Prozent gesenkt. Ich konnte jetzt gegen 14 Uhr nach Hause fahren und mich ausruhen. Ohne die Unterstützung meines Chefs und meines Teams hätte ich das nicht geschafft. Ich hatte als Kaufmännischer Leiter eine verantwortungsvolle Tätigkeit in einer Einrichtung der Jugend- und Familienhilfe. Da mussten viele Aufgaben neu verteilt werden. Aber es ging dennoch.
Auch im privaten Bereich merkte ich meine Belastungsgrenzen immer deutlicher. Ich konnte im Haus nicht mehr so viel handwerklich selbst machen wie früher. Das Tapezieren eines Zimmers brachte mich schon an meine Grenzen. Die Treppen wurden immer steiler und die Wege immer beschwerlicher. Bei all den Einschränkungen sagte ich mir jedoch immer, dass ich mich nicht überlasten durfte und mich voll auf die noch vorhandenen Ressourcen konzentrieren musste. Ich gönnte mir mehr Ruhe und versuchte, alltäglichen Stress soweit wie möglich zu vermeiden.  Denn ich bemerkte, dass Stress und innere Unruhe sich sofort auf meinen Husten, meine Atmung und meinen Allgemeinzustand auswirkten. Eine positive innere Haltung und größtmögliche Gelassenheit jedoch führen umgehend auch zu einer ruhigeren Atmung, weniger Husten und einem besseren Befinden.

An die Zukunft denken

Vier Jahre nach der Diagnose fällt es mir heute manchmal schwer, optimistisch zu bleiben. Seit fast einem Jahr bin ich arbeitsunfähig, seit einem halben Jahr brauche ich unter Belastung Sauerstoff und ich musste mich von zwei langjährigen Hobbies verabschieden: dem Chorgesang und meiner Tätigkeit als DJ. Trotz alldem bin ich dankbar, dass ich noch da bin und fülle jeden Tag mit Tätigkeiten, die ich noch ausüben kann.

<strong> SELBSTHILFE & PATIENTENORGANISATION </strong>

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  Expertin DAGMAR KAUSCHKA BEANTWORTET <br />

5 Fragen

SELBSTHILFE & PATIENTENORGANISATION
Expertin DAGMAR KAUSCHKA BEANTWORTET
5 Fragen

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1.       Würden Sie sich kurz vorstellen? Worin genau besteht Ihr Engagement im Kampf gegen IPF?

Mein Name ist Dagmar Kauschka und ich kämpfe gegen IPF, indem ich die Öffentlichkeit, aber auch Ärzte sowie Pflegepersonal auf das Krankheitsbild aufmerksam machen möchte.

2.       Wofür steht Ihr Verein? Was machen Sie genau?

Unser Verein Lungenfibrose e. V. ist deutschlandweit der einzige, der sich mit dem Krankheitsbild explizit auseinandersetzt. Wir fangen IPF-Patienten und deren Angehörige auf, damit sie mit der Krankheitsbewältigung besser umgehen können.

Der Lungenfibrose e. V. organisiert Patiententage zum Krankheitsbild in verschiedenen Städten. Termine und Programme werden auf www.lungenfibrose.de veröffentlicht.

Wir vermitteln die Patienten an Lungenzentren zur besseren Diagnosestellung und somit zu einem eventuelleren Therapiebeginn.

Um Patienten bundesweit informieren zu können, wird das Magazin „ATEMLOS®“ drei- bis viermal jährlich erstellt und kostenlos zugeschickt.

Außerdem bieten wir Hilfestellung im Umgang mit Krankenkassen und bei Anträgen zur Schwerbehinderung. Wir beraten dabei, weitere Gruppen zur Lungenfibrose in anderen Städten aufzubauen, um den Bedürfnissen der Betroffen sowie deren Angehörigen gerecht zu werden.

3.       Wie schätzen Sie selbst das Thema Selbsthilfe ein?

Aus unserer Sicht entlasten wir Ärzte, indem wir die Patienten auf ihrem schweren Weg durch die Erkrankung mitbetreuen und uns auch viel Zeit für Gespräche nehmen.

Das Gesundheitssystem ist meines Erachtens nicht patientenfreundlich und viele begrüßen die Arbeit der Selbsthilfe. Sie fühlen sich dann nicht mehr allein gelassen.

4.       Welche Anlaufstellen empfehlen Sie IPF-Patienten? Wie gelangen sie an das für sie passende Angebot?

Der Lungenfibrose e. V. hat einen wissenschaftlichen Beirat, der über ganz Deutschland verteilt ist. Somit können wir Patienten auf Kliniken verteilen.

5.       Was können Patienten neben dem Austausch in einer Selbsthilfegruppe tun? Was raten Sie Betroffenen, um möglichst aktiv zu bleiben?

Auf jeden Fall sollten Betroffene Lungensport machen und auch eine Reha beantragen, damit sie körperlich aufgebaut werden. Wir empfehlen, solange es geht, täglich öfter etwas zu laufen, damit die Beinmuskulatur nicht zu stark nachlässt. Außerdem sollten IPF-Patienten auf das Gewicht achten und bei Gewichtsverlust den Arzt informieren, denn zu schnelle Abnahme erfordert zu viel Kraftverlust.

Mit freundlichen Grüßen

Dagmar Kauschka, 1. Vorsitzende 

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